To walk again

To live a dream is out of this world
So I race until I drop (Ozark Henry)

Héhé. Er stroomt langzaam maar zeker weer wat levensbloed door mijn aderen. De voorbije dagen liet ik me maar wat passief meevoeren door de stroom des tijds. Eten, slapen, eten, slapen… Simpele dingen als opruimen of een wasje ophangen lukte niet. Het werd tijd dat ik een weekje mocht stoppen met de pillen, want ook de hoofdpijn, de ogen en de borst kwamen terug. Minder uitgesproken dan vorige week, maar toch. De oncoloog liet voor alle zekerheid gisteren een cardiogram uitvoeren, maar er is niks mis met mijn hartje. Dat trouwe orgaan klopt gestaag en onvermoeid door alsof er voor de rest niks aan de hand is.
Maar zie, het is van gisterochtend geleden dat ik nog medicatie nam en ik heb het gevoel dat de dag vandaag veel te kort zal worden voor al mijn plannen. Ik heb bij het ontbijt al luchtgitaar gespeeld. Leuk hé. De dagen die dan wel lukken is puur genieten.
Ik zag deze week de film “To walk again” van Marc Herremans. Wat een gast, zeg ! Wat een voorbeeld. Fantastisch. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar het is alsof het had moeten zijn. Alsof de kindjes die vol enthousiasme met hun rolstoel aan het sporten waren dit ongeluk nodig hadden. En de medische wereld die zich excuseert omdat ze niet snel genoeg resultaten boeken (met stamcellen nota bene). Ik vroeg me af of ik zo niks zou kunnen betekenen voor andere kankerpatiënten. Maar ik blink in niks uit. Behalve in positief denken misschien ? The foundation “still enjoy life” ? Hilde en ik zouden al beginnen met de troosteloze gang van het Sint-Lucas op te fleuren. Je wordt al depri als je de lift uitstapt… Zou Piet Goddaer dan ook een liedje voor ons schrijven ?

We only said good-bye with words

I died a hundred times
You go back to her
And I go back to black (A. Winehouse)

Ja, het was goed in Dublin. We hebben gezongen, gedronken (de ene al wat meer dan de andere), herinneringen opgehaald en ons terug jong (of net heel oud) gevoeld. En wat het voornaamste is : niet veel aan kanker gedacht. Hoewel het raar doet, in een rolstoel zitten en voortgeduwd worden door – het moet gezegd – hele lieve en zorgzame leeftijdsgenoten, we hebben ons geconcentreerd op het positieve van de situatie. Op die manier konden we de stad ontdekken. Stel je voor dat we enkel tot de pub op de hoek waren geraakt ? En blijkbaar tovert een rolstoel ook vaak een glimlach op de gezichten van vreemden. Ieren zijn in het algemeen heel vriendelijk eigenlijk… Dat maakte de dirty old town al bij al best gezellig.
Ik ben ook heel tevreden over mijn pillen. Er is op twee weken tijd al twee kilo af. En aangezien ik elke donderdag gewogen word, spaar ik op die manier wel een Weight Watcher sessie uit… Neen, serieus. Het gaat. Een beetje misselijk, een beetje pijn in de borst, een heel klein beetje duizelig en geen uithoudingsvermogen. Leefbaar dus. En nu speciaal voor Hilde : van flatulentie heb ik GEEN last, in tegenstelling tot mijn gezonde medemensen in Ierland en op de Landsdijk (waar het alle dagen donderdag is).
En nu back to basics. Veel slaap inhalen deze week. En weer tijd zat om te tobben. Ik ben na drie dagen afwezigheid met open armen ontvangen door mijn ventje en mijn kindjes. Ze hadden zelfs tekeningen gemaakt met hartjes als welkomstgeschenk. Ja, we hebben elkaar hard gemist in die drie dagen. Dat stemt weer tot nadenken.

Si la vie est un cadeau

Cadeau donné, cadeau repris, cadeau volé (C. Hermès)

Het was een bewogen dag gisteren. Toen ik ’s ochtends tijdens het klaarmaken van de boterhammetjes al zingend en dansend (lees : onnozel doend, hé Anoukske - en dan nog op de dansversie van “wat zullen we drinken”, ’t was weer geen gezicht) door de keuken vloog stonden de kindjes te stralen… Wat een verschil met maandag en dinsdag ! Toen nam ik een besluit : ik stop met die rotpillen. Ik wil mijn leven niet ziek en depri verlengen. Ik ga naar China. Zo vertelde ik het ook tegen het dametje van de VLK die mij als eerste een bezoekje bracht in straat 57. En tegen Sonjaatje die zich een hele dag heeft opgeofferd voor mij. Ze stonden al klaar om mij te helpen pakken, hihi. In de ogen van de studieverpleegkundige zag ik voor het eerst iets menselijks toen ik het haar zei. Tja, ik ben en blijf een nummer in het ziekenhuis, ook al kennen de meeste mijn naam al. Een van de zovelen. Maar dit hadden ze precies nog nooit meegemaakt, iemand die zo veel bijverschijnselen had van Xeloda. En ik die ze eigenlijk wel hard nodig had zou er mee stoppen… “Het lag misschien aan de hoeveelheid waar ik het psychologisch moeilijk mee had ?” Of aan het feit dat ze te veel info gegeven had omtrent de bijwerkingen ??? Komaan zeg. Ik word het stilaan beu om behandeld te worden als een “zeurkous die tegen niks kan”. Soms zou ik eens willen schreeuwen “wat weten jullie hier nou van”, maar ik blijf beleefd. Dokter Bouttens daarentegen begreep mijn houding heel goed (’t is eigenlijk wel een schatje hoor, die oncoloog van mij). Hij stelde voor om de pillen te halveren en te zien of het zo wel ging. Uiteindelijk kon dit niet in functie van de studie en neem ik nu 75 %. Als ik nog steeds dezelfde nevenwerkingen zou hebben kunnen we nog verminderen. Ok. We zien wel.
In de namiddag ben ik dan op bezoek gegaan bij een dametje die samen met mij in maart geopereerd werd (allez, met een paar uur tussen bedoel ik dan hé…) en die in Duitsland stamceltherapie kreeg van Dr. Kübler. Blijkbaar zijn ze daar toch voor op hier en kunnen ze door testen uitmaken welke kanker je precies hebt en wordt daar dan meer specifiek medicatie op gegeven in de plaats van in het wilde weg maar wat chemo te droppen… Enfin, ik wacht nog steeds op mijn afspraak met Dr. Picard en zal zien wat zij zegt van deze verschillende alternatieve geneeswijzen.
Ondertussen heb ik het nog steeds moeilijk om de slaap te vatten ’s avonds. En het komt niet meer door het piekeren… Gewoon, niet moe… Ik hoop dat ik dan dit weekend geen inhaalmaneuver krijg, want ik vertrek naar Dublin. Samen met nog 6 jonge gasten en 1 dame om te vieren dat we 20 jaar (hé ?!!!) geleden samen onze studies aanvatten. Op zich ook heel buitengewoon denk ik, dat we zo vele jaren later nog steeds enkele keren per jaar samen komen en nog steeds hele dikke vriendjes zijn (dik enkel in mijn geval letterlijk te nemen). Ik weet nu al dat dit weer quality time wordt. Ik hoop alleen dat ze of een rolstoel of een brancard meenemen voor mij, want 5 stappen is hier weer het maximum van inspanning dat ik kan leveren…

Let the sunshine in

When you are unhappy the devil wears a grin
But oh! he starts to running when the light comes pouring in
I know he'll be unhappy 'cos I'll never wear a frown
Maybe if we keep on smiling he'll get tired of hanging round (K. Wells)

Hoe kan ik nu met zoveel schatten van mensen rond mij langer dan 1 dag down zijn ? Foto gekregen van ons Flavietje, om te tonen dat Imani even sterk is als haar mama. Hoe lief !

Lentesneeuw

De bomen laten hun bloesem vrij
de geur die wordt verspreid
het doet je niet zoveel
je ziet lentesneeuw (M. Borsato)

Het is 2u30. Ik kan de slaap niet vatten. De kunst is om niet aan kanker te denken, maar het wordt hoe langer hoe moeilijker. Met het paardrijden kon ik mijn zinnen verzetten, maar dat lukte niet deze week. De pillen zijn gaan lopen met mijn levenskracht. Het beeld van de uitgemergelde kankerpatiënt trekkend naar zijn adem zit op mijn netvlies gebrand en boezemt me angst in. Ik wou dat ik een “dodemansknop” had (de naam alleen al). Je weet wel, dat zit op elektrische toestellen zoals zaagmachines om bij een noodgeval alles te kunnen lamleggen. Was het in “Mes nuits sont plus belles que vos jours” dat ze hun dood tegemoet lopen in zee ? Dat lijkt me wel iets. Enfin, ik heb de pillen ook vanavond niet meer genomen. Tomorrow is another day.

Ironic

It's a death row pardon two minutes too late
And isn't it ironic... don't you think (A.Morissette)

Ironisch, ja. De koningin van het relativeren laat het afweten bij een paar pilletjes... Wetende dat die pillen de enige manier zijn om mijn leven te verlengen. Met de obstipatie, de dode handen en voeten, de misselijkheid, de verminderde eetlust kan ik leven (heb wel wat reserve op dat vlak). Maar met de duizeligheid en het feit dat ik ’s ochtends mijn ogen niet kan openhouden niet. Raar dat jij er iets van op het net vond, Anja, van het gezichtsvermogen en de depressie… want daarvan staat niets vermeld in mijn bundel. Het zullen dan toch geen geveinsde nevenverschijnselen zijn ! Ik was al bang dat ze mij zouden verdenken van het syndroom van Münchausen… Ik heb ze vanmorgen niet genomen de pillen. Er heeft wel weer iemand anders mijn kindjes naar school gebracht. Yasirah dacht gisteren dat ik haar niet van school zou afhalen omdat ik aan het doodgaan was ! Tja, de kindjes kunnen dat niet plaatsen. Weten zij veel dat ik ziek word van pillen. Normaal gezien dienen die toch om mensen te genezen ? En door die stekende pijn in mijn borst was ze helemaal in paniek. Ik had vanmorgen een goede babbel met Julien. Misschien moet ik gewoon wat minder innemen en zo een consensus vinden tussen levenskwaliteit en medicatie ? Eens zien wat de specialisten daarvan zeggen.

Bad medicine

I ain't got a fever got a permanent disease
It'll take more than a doctor to prescribe a remedy
I got lots of money but it isn't what I need
Gonna take more than a shot to get this poison out of me
I got all the symptoms count 'em 1,2,3 (Bon Jovi)

Nog een paar dagen als die van vandaag, en ik geef er de brui aan. Aan het slikken van al dat gif. We zijn dag 4 en ik kan al geen 5 passen meer zetten zonder stekende pijn in de borstststreek. Daarbij komt nog misselijkheid, hoofdpijn en moe. En wat mij het meest zorgen baart : duizelig, het ziet soms zwart voor mijn ogen... Zo erg dat ik vanmorgen weer in bed moest. Ik durfde de kinderen niet naar school te brengen. Met als gevolg dat ze panikeerden natuurlijk. Neen, op die manier hoeft het voor mij niet. Ik wil graag nog een beetje levenskwaliteit als het kan. Volgens de plaatsvervangend oncoloog zijn dit geen typische nevenverschijnselen van de Xeloda... Wel raar dat het vrijdag begonnen is, dan toch...