Lang genoeg beleefd geweest ! (J. De Wilde)
Hartelijk dank allemaal voor de vele berichtjes, smsjes en mails ! Zelfs de stille lezers wist ik te beroeren met dit goede nieuws. Fantastisch. Het voelt aan als een geslaagd ingangsexamen van een zware studie waar ik lang van droomde, of – en nu zullen vooral de vrouwen begrijpen wat ik bedoel – het eerste grammetje minder op de weegschaal na een weeklang veel lekkers te hebben ontzegd. Deze blog is trouwens het beste wat mij kon overkomen tijdens mijn ziekte. Wat begon als een uitlaatklep en “iets voor later” blijkt nu uit te groeien tot veel meer. Sommigen vergelijken het met een reality soap, waarbij ik natuurlijk de desperate housewife bij uitstek ben. Maar voor mij is het alles, mijn manier van communiceren, mijn boksbal, mijn bron van troost en samen met het internet ook mijn leerschool. En bedankt dat jullie dit allemaal met mij willen meebeleven.
10 nov 2007
8 nov 2007
Ola Paula !
Verschoning, verschoning ! Tegenover het medische team ! Tja, mijn berichten zijn even wisselvallig als het Belgische weer denken jullie nu, maar… ik werd net opgebeld door de studieverantwoordelijke, je weet wel, diegene die ik al begon te missen… (maar ze heeft mij beloofd dat ze zo’n uitzonderlijk geval als ik toch blijft volgen achter de schermen. Oef.)
En wat had ze te vertellen ? Nu zijn jullie wel benieuwd hé ? Awel hé, die vlekken in mijn longen hé, die zijn… VERKLEIND !!!! JOEPIE JA HEEEEEEE ! Het gaat maar om 2mm, maar dat is toch het eerste succesje in mijn oorlog !!! En in de lever is al helemaal niks meer te zien ! Dus vanaf nu geen doemdenken meer, geen zwartkijkerij, we gaan er weer 200 % tegenaan. Al een geluk dat we (Hilde, Kathleen en ik) vanmiddag een flesje hebben gekraakt hé ! Van de test in het instituut Bordet nog geen nieuws. Dat wordt wachten tot volgende week. Als dat nu ook eens zou meevallen ? We duimen alvast. Zeg, ik stel voor dat jullie er ook allemaal “enen” op drinken vanavond ! Jullie hebben het verdiend, trouwe supporters van me ! Santé.
En wat had ze te vertellen ? Nu zijn jullie wel benieuwd hé ? Awel hé, die vlekken in mijn longen hé, die zijn… VERKLEIND !!!! JOEPIE JA HEEEEEEE ! Het gaat maar om 2mm, maar dat is toch het eerste succesje in mijn oorlog !!! En in de lever is al helemaal niks meer te zien ! Dus vanaf nu geen doemdenken meer, geen zwartkijkerij, we gaan er weer 200 % tegenaan. Al een geluk dat we (Hilde, Kathleen en ik) vanmiddag een flesje hebben gekraakt hé ! Van de test in het instituut Bordet nog geen nieuws. Dat wordt wachten tot volgende week. Als dat nu ook eens zou meevallen ? We duimen alvast. Zeg, ik stel voor dat jullie er ook allemaal “enen” op drinken vanavond ! Jullie hebben het verdiend, trouwe supporters van me ! Santé.
XeloDADADA
I don’t love you, you don’t love me (Trio)
Ik ben langzaam maar zeker mijn vertrouwen aan het verliezen in mijn deskundige begeleiding in het Sint-Lucas. Ik haal gisteren vroegtijdig mijn kindjes van de school af om zonder kopzorgen stipt om 11u op de afspraak te zijn. Begint de oncoloog met “op het eerste zicht is de tumor niet gegroeid, maar de radiologen hebben het nog niet precies nagemeten”. Tja, van maandag tot woensdag is maar 48 uren, hé ? Ik kreeg trouwens ook een déjà vu. Is dat niet hetzelfde zinnetje dat ik in juli hoorde na de eerste controle toen ? Maar goed, een feit is dat het niet meer zo spectaculair aan het groeien is als eind augustus, begin september. Hoera voor de Xeloda ! Zitten we nog met het probleem van de levenskwaliteit natuurlijk. Kan het niet zijn dokter, dat ik aan DPD deficiëntie lijd ? Ik was al blij dat ik dit kon uitspreken zonder over mijn tong te struikelen… “Dat zouden we normaal gezien in uw bloed moeten zien, maar we sluiten het niet uit.” Kwestie gesloten. Ja, de uitzaaiingen waren in april ook niet in mijn bloed te zien ? Ik heb wel diarree, duizeligheid en donkere lijnen op mijn handen !!! Toch starten we dinsdag weer met de 5FU (vloeibare vorm van Xeloda). Wat wil zeggen dat ik twee weken aan een stuk dag en nacht met een flesje zal “rondhuppelen”. Zal ik dan niet dezelfde neveneffecten ervaren ? “Niet noodzakelijk”. Ok, we wagen het er dan maar op hé. Een stilstand is veel beter dan een wilde woekering… En wat zegt Dr. Piccart hierover ? “Tja, ik zal haar eens bellen”. Dat zegt hij wel al twee weken. “En ik zal tegen dinsdag ook eens overleggen met de staf hier”. Wordt dus vervolgd… En de 30 euro voor de consultatie ? Die ben ik kwijt.
Ik ben langzaam maar zeker mijn vertrouwen aan het verliezen in mijn deskundige begeleiding in het Sint-Lucas. Ik haal gisteren vroegtijdig mijn kindjes van de school af om zonder kopzorgen stipt om 11u op de afspraak te zijn. Begint de oncoloog met “op het eerste zicht is de tumor niet gegroeid, maar de radiologen hebben het nog niet precies nagemeten”. Tja, van maandag tot woensdag is maar 48 uren, hé ? Ik kreeg trouwens ook een déjà vu. Is dat niet hetzelfde zinnetje dat ik in juli hoorde na de eerste controle toen ? Maar goed, een feit is dat het niet meer zo spectaculair aan het groeien is als eind augustus, begin september. Hoera voor de Xeloda ! Zitten we nog met het probleem van de levenskwaliteit natuurlijk. Kan het niet zijn dokter, dat ik aan DPD deficiëntie lijd ? Ik was al blij dat ik dit kon uitspreken zonder over mijn tong te struikelen… “Dat zouden we normaal gezien in uw bloed moeten zien, maar we sluiten het niet uit.” Kwestie gesloten. Ja, de uitzaaiingen waren in april ook niet in mijn bloed te zien ? Ik heb wel diarree, duizeligheid en donkere lijnen op mijn handen !!! Toch starten we dinsdag weer met de 5FU (vloeibare vorm van Xeloda). Wat wil zeggen dat ik twee weken aan een stuk dag en nacht met een flesje zal “rondhuppelen”. Zal ik dan niet dezelfde neveneffecten ervaren ? “Niet noodzakelijk”. Ok, we wagen het er dan maar op hé. Een stilstand is veel beter dan een wilde woekering… En wat zegt Dr. Piccart hierover ? “Tja, ik zal haar eens bellen”. Dat zegt hij wel al twee weken. “En ik zal tegen dinsdag ook eens overleggen met de staf hier”. Wordt dus vervolgd… En de 30 euro voor de consultatie ? Die ben ik kwijt.
6 nov 2007
Nou breekt mijn klomp
Net gelezen op een blog van een lotgenote Elly :
"Uit ons gesprek is ook gebleken dat ik misschien aan DPD deficiëntie lijd. AMC onderzoeker André van Kuilenburg, van het Laboratorium voor Genetische metabole ziekten is auteur van twee artikelen in het tijdschrift Clinical Cancer Research over de genetische mutaties van een kankerpatiënt die overleed na toediening van het chemotherapeuticum 5-Fluoro-Uracil, 5FU, de Xeloda pillen dus. Van Kuilenburg: '5FU is het meest gebruikte chemotherapeuticum. Normaal gesproken breekt het lichaamseigen enzym dihydropyrimidine dehydrogenase (DPD) een groot deel van dit medicijn snel af. Daardoor halveert de concentratie van 5FU in het bloed iedere twaalf minuten. Het kleine beetje dat beschikbaar blijft, wordt omgezet in actieve stoffen die een toxische werking hebben, onder andere op tumorcellen. Een klein deel van de kankerpatiënten vertoont echter hevige bijwerkingen op 5FU. Enkele jaren geleden is ontdekt dat deze mensen meestal een verlaagde activiteit hebben van het enzym DPD. Daardoor blijft een te grote hoeveelheid 5FU actief, met alle toxische gevolgen van dien. Bij sommige patiënten ontstaat hyperpigmentatie; zij zijn vaak te herkennen aan hun handlijnen, die donkerder zijn dan bij gezonde mensen. Maar bij een enkeling kan het veel dramatischer verlopen.'
In België worden nog geen testen uitgevoerd, maar in Nederland wel. De kans is groot dat ze mijn bloed gaan onderzoeken om te bepalen of ik zo’n DPD deficiëntie heb, want in dat geval mag ik nooit nog een chemo op basis van 5-FU krijgen."
"Uit ons gesprek is ook gebleken dat ik misschien aan DPD deficiëntie lijd. AMC onderzoeker André van Kuilenburg, van het Laboratorium voor Genetische metabole ziekten is auteur van twee artikelen in het tijdschrift Clinical Cancer Research over de genetische mutaties van een kankerpatiënt die overleed na toediening van het chemotherapeuticum 5-Fluoro-Uracil, 5FU, de Xeloda pillen dus. Van Kuilenburg: '5FU is het meest gebruikte chemotherapeuticum. Normaal gesproken breekt het lichaamseigen enzym dihydropyrimidine dehydrogenase (DPD) een groot deel van dit medicijn snel af. Daardoor halveert de concentratie van 5FU in het bloed iedere twaalf minuten. Het kleine beetje dat beschikbaar blijft, wordt omgezet in actieve stoffen die een toxische werking hebben, onder andere op tumorcellen. Een klein deel van de kankerpatiënten vertoont echter hevige bijwerkingen op 5FU. Enkele jaren geleden is ontdekt dat deze mensen meestal een verlaagde activiteit hebben van het enzym DPD. Daardoor blijft een te grote hoeveelheid 5FU actief, met alle toxische gevolgen van dien. Bij sommige patiënten ontstaat hyperpigmentatie; zij zijn vaak te herkennen aan hun handlijnen, die donkerder zijn dan bij gezonde mensen. Maar bij een enkeling kan het veel dramatischer verlopen.'
In België worden nog geen testen uitgevoerd, maar in Nederland wel. De kans is groot dat ze mijn bloed gaan onderzoeken om te bepalen of ik zo’n DPD deficiëntie heb, want in dat geval mag ik nooit nog een chemo op basis van 5-FU krijgen."
Rebel without a cause
Het is niet zo zeer dat ik down ben of aan opgeven denk. Van kinds af aan was ik eigenlijk een makkelijke zieke. Ik legde mij zo wel letterlijk als figuurlijk bij neer bij de diagnose van de huisdokter en ziekte het uit. Vraag me nu om 6 maanden in bed te liggen en ik zal niet mopperen. Op voorwaarde dat er licht aan het einde van de tunnel is. Al was het maar een klein vlammetje. Nu is het anders gesteld. Als de pillen werken heb ik, zoals het er naar uitziet, voor de rest van mijn leven maar 1/3e levenskwaliteit meer, ttz 1 week op 3. Dan stel ik mezelf de vraag natuurlijk, is dit het waard ? Zou ik dan niet beter meteen mijn 1/3e opnemen, zonder de pillen ?
Ik heb gisteren afscheid genomen van de studieverantwoordelijke. Straks mis ik haar en de wekelijkse WW-sessies nog (syndroom van Stockholm ??? – tja, ik heb iets met syndromen, ik spaar ze allemaal). Vanwege de uitzaaiingen in de hersenen ben ik uit de testprocedure gebonjourd. Boem patat, was dat een knal zeg. Dat betekent echter niet noodzakelijk dat ik geen Xeloda meer krijg, maar bye bye wekelijkse opvolging, bye bye financiële tegemoetkoming van sponsor… Ook de E3789 uit Brussel was een testprotocol. Maar misschien mag ik weer toetreden nadat de metastasen in de hersenen kapot gestraald zijn ? Dat zien we nog wel.
We zijn vandaag dag 5 van de non-pillenweek en ik kom langzaam weer tot leven. De symptomen en ongemakken ebben weg. Ik zit weer vol goede voornemens en energie (heb zelfs al verf besteld voor de badkamer !). En ik moet ook weer enigszins een heel klein beetje rebel zijn… ik moest gisteren natuurlijk nuchter zijn voor de testen. Maar ons Sorayaatje dacht bij zichzelf, een cracotje of drie, dat zullen ze wel niet merken zeker ? Voor de CT stond er tevens weer een litertje lekkere contrastvloeistof klaar. En er staat duidelijk op de fles dat je na de derde beker niet meer mag plassen. Maar ze hadden me vorige keer ook zo liggen. Het tijdstip van de scan loopt altijd uit. En dan moet je met een overvolle blaas zo hard je maar kan alles dicht nijpen tot je eindelijk van de tafel weg kan. Ondertussen loopt er via mijn poortje ook nog liquide binnen ! Zij denken waarschijnlijk dat wij een waterballon in onze buik hebben zitten. Enfin, je hoort me dus al aankomen. Toen er om 11u24 niemand kwam opdagen (geplande tijdstip voor mijn scan) dacht ik : deze keer zullen ze mij niet liggen hebben. Gevolg : om 12u stipt lag ik met een lege blaas maar een heel aangenaam gevoel onder de scanner. Ze hebben hem wel drie keer moeten overdoen : “adem inhouden” … “u mag weer ademen”. Hihi, zou er iets mis geweest zijn met die machine ? Ik had zelfs nog adem genoeg om op een terrasje samen met Sofietje te genieten van de SUPERvriendelijke bediening (lees citroenvretende tuttebel) in het Mandarijntje, Lange Munt. Echt een aanrader, wij gaan er alvast terug.
Ik heb gisteren afscheid genomen van de studieverantwoordelijke. Straks mis ik haar en de wekelijkse WW-sessies nog (syndroom van Stockholm ??? – tja, ik heb iets met syndromen, ik spaar ze allemaal). Vanwege de uitzaaiingen in de hersenen ben ik uit de testprocedure gebonjourd. Boem patat, was dat een knal zeg. Dat betekent echter niet noodzakelijk dat ik geen Xeloda meer krijg, maar bye bye wekelijkse opvolging, bye bye financiële tegemoetkoming van sponsor… Ook de E3789 uit Brussel was een testprotocol. Maar misschien mag ik weer toetreden nadat de metastasen in de hersenen kapot gestraald zijn ? Dat zien we nog wel.
We zijn vandaag dag 5 van de non-pillenweek en ik kom langzaam weer tot leven. De symptomen en ongemakken ebben weg. Ik zit weer vol goede voornemens en energie (heb zelfs al verf besteld voor de badkamer !). En ik moet ook weer enigszins een heel klein beetje rebel zijn… ik moest gisteren natuurlijk nuchter zijn voor de testen. Maar ons Sorayaatje dacht bij zichzelf, een cracotje of drie, dat zullen ze wel niet merken zeker ? Voor de CT stond er tevens weer een litertje lekkere contrastvloeistof klaar. En er staat duidelijk op de fles dat je na de derde beker niet meer mag plassen. Maar ze hadden me vorige keer ook zo liggen. Het tijdstip van de scan loopt altijd uit. En dan moet je met een overvolle blaas zo hard je maar kan alles dicht nijpen tot je eindelijk van de tafel weg kan. Ondertussen loopt er via mijn poortje ook nog liquide binnen ! Zij denken waarschijnlijk dat wij een waterballon in onze buik hebben zitten. Enfin, je hoort me dus al aankomen. Toen er om 11u24 niemand kwam opdagen (geplande tijdstip voor mijn scan) dacht ik : deze keer zullen ze mij niet liggen hebben. Gevolg : om 12u stipt lag ik met een lege blaas maar een heel aangenaam gevoel onder de scanner. Ze hebben hem wel drie keer moeten overdoen : “adem inhouden” … “u mag weer ademen”. Hihi, zou er iets mis geweest zijn met die machine ? Ik had zelfs nog adem genoeg om op een terrasje samen met Sofietje te genieten van de SUPERvriendelijke bediening (lees citroenvretende tuttebel) in het Mandarijntje, Lange Munt. Echt een aanrader, wij gaan er alvast terug.
3 nov 2007
Het leven is…
een korte periode tussen twee eeuwigheden - Blaise Pascal
De voeten zijn al wat minder pijnlijk, maar de vermoeidheid gaat onverminderd door. Een ochtend strijken is een namiddag in bed. Een bezoekje aan vrienden in de Ardennen of aan zee wordt gevolgd met een dag recup. Vanuit mijn rolstoel mijn ogen de kost geven op de countrysidebeurs eindigt in bed. Tijdens het ontbijt bijkletsen met twee vriendinnen idem dito. Een etentje met Chris draait uit op 1 wens : zo snel mogelijk naar huis om me neer te vleien. Om na een paar uur wakker te worden met gezwollen ledematen en een zeer lijf. Allesbehalve uitgerust. “Je wilt teveel” zegt Chris. TEVEEL ?!? Dan spreken we nog niet eens van een fikse wandeling door de prachtige herfstbladeren of een halfuurtje rijden met de fiets (of gocart) ! Het enige waar ik nog toe kom is een wekelijks uitje op de rug van mijn paard. Ik zal de winterwedstrijden waarvoor ik me opgaf maar afblazen. Ik kan nog niet wennen aan het idee van mezelf als kasplantje (zie je mij al staan met mijn rode voeten in de potgrond ?) Ik ben op het punt gekomen dat ik bijna hoop dat Xeloda niet werkt. Dat ik eindelijk van die pillen af ben. Maar een ander product zal dan weer andere bijwerkingen hebben. Ik heb trouwens door de uitzaaiingen in mijn hoofd alweer de kans gemist op de fameuze E3789. Rest mij nog : eten, drinken, slapen en… schrijven.
Het bed lijkt zacht en uitnodigend te wenken
Kom… ik zorg ervoor dat je je straks beter voelt
Telkens weer laat ik me vangen
Laat ik me uitgeput vallen
Maar ik voel me niet beter
Ik begin te begrijpen waarom men dit een gevecht noemt
En waarom er op het einde telkens weerklinkt
Laat me nu maar gaan
Ik ben moegestreden
De voeten zijn al wat minder pijnlijk, maar de vermoeidheid gaat onverminderd door. Een ochtend strijken is een namiddag in bed. Een bezoekje aan vrienden in de Ardennen of aan zee wordt gevolgd met een dag recup. Vanuit mijn rolstoel mijn ogen de kost geven op de countrysidebeurs eindigt in bed. Tijdens het ontbijt bijkletsen met twee vriendinnen idem dito. Een etentje met Chris draait uit op 1 wens : zo snel mogelijk naar huis om me neer te vleien. Om na een paar uur wakker te worden met gezwollen ledematen en een zeer lijf. Allesbehalve uitgerust. “Je wilt teveel” zegt Chris. TEVEEL ?!? Dan spreken we nog niet eens van een fikse wandeling door de prachtige herfstbladeren of een halfuurtje rijden met de fiets (of gocart) ! Het enige waar ik nog toe kom is een wekelijks uitje op de rug van mijn paard. Ik zal de winterwedstrijden waarvoor ik me opgaf maar afblazen. Ik kan nog niet wennen aan het idee van mezelf als kasplantje (zie je mij al staan met mijn rode voeten in de potgrond ?) Ik ben op het punt gekomen dat ik bijna hoop dat Xeloda niet werkt. Dat ik eindelijk van die pillen af ben. Maar een ander product zal dan weer andere bijwerkingen hebben. Ik heb trouwens door de uitzaaiingen in mijn hoofd alweer de kans gemist op de fameuze E3789. Rest mij nog : eten, drinken, slapen en… schrijven.
Het bed lijkt zacht en uitnodigend te wenken
Kom… ik zorg ervoor dat je je straks beter voelt
Telkens weer laat ik me vangen
Laat ik me uitgeput vallen
Maar ik voel me niet beter
Ik begin te begrijpen waarom men dit een gevecht noemt
En waarom er op het einde telkens weerklinkt
Laat me nu maar gaan
Ik ben moegestreden
1 nov 2007
And it's hard to hold a candle
In the cold November rain (Guns N’ Roses)
Eindelijk. Net de laatst pillen genomen van de tweede cyclus. Ik dacht er geen einde zou aan komen. Mijn levenskwaliteit was al danig gedaald. Naast de uitputting, het gebrek aan adem, de flikkering in de ogen, de duizeligheid, de weggeëbde spierkracht was er nu ook nog de onmogelijkheid om deftig te stappen. Ik lijk wel een fakir die net iets te lang op zijn heet kolenbed heeft gedanst. Ik vraag me af of deze 7 dagen rust wel zullen volstaan om weer normaal te gaan, en om alles te doen wat ik in de voorbije twee weken niet meer kon. 7 dagen waarvan ik er helaas 3 in het ziekenhuis zal spenderen. Maar goed, dan weten we wel of de pillen helpen, niet onbelangrijk natuurlijk. Zouden de muggen die me vannacht zo lekker vonden ondertussen al bezweken zijn aan de gevolgen van mijn vergiftigd bloed ?
Eindelijk. Net de laatst pillen genomen van de tweede cyclus. Ik dacht er geen einde zou aan komen. Mijn levenskwaliteit was al danig gedaald. Naast de uitputting, het gebrek aan adem, de flikkering in de ogen, de duizeligheid, de weggeëbde spierkracht was er nu ook nog de onmogelijkheid om deftig te stappen. Ik lijk wel een fakir die net iets te lang op zijn heet kolenbed heeft gedanst. Ik vraag me af of deze 7 dagen rust wel zullen volstaan om weer normaal te gaan, en om alles te doen wat ik in de voorbije twee weken niet meer kon. 7 dagen waarvan ik er helaas 3 in het ziekenhuis zal spenderen. Maar goed, dan weten we wel of de pillen helpen, niet onbelangrijk natuurlijk. Zouden de muggen die me vannacht zo lekker vonden ondertussen al bezweken zijn aan de gevolgen van mijn vergiftigd bloed ?
Abonneren op:
Posts (Atom)