Oh it's such a perfect day,

I'm glad I spent it with you (L. Reed)

Van : Fotoperspektief - Oosteeklo

Zendagi migzara

Het leven gaat door (De vliegeraar – Khaled Hosseini)

Imani is vanmorgen vertrokken op reis met oma. Ze had moeite om me los te laten deze keer. Wat een kind van 9 al aanvoelt… het is alsof elke vezel van haar lichaam mij duidelijk maakt dat we moeten genieten van elkaars aanwezigheid, nu het nog kan. En Yasirah zei me vanmorgen dat ze op mij wil lijken, later als ze groot is. Meteen breide ze daar voor de honderdste maal diezelfde vraag aan : “Waarvan krijg je kanker ? Ik heb het aan de dokter gevraagd maar hij antwoordde niet.” “De dokters weten het zelf niet, zus” “Ik denk dat het van de stinkende rook van de auto’s komt” “Ik ook” “Vertel dat maar eens aan die dokters van je !”. Ze zijn er elke dag mee bezig mijn twee schatten. Eigenlijk heb ik ongewild een stuk onbezorgde jeugd van hen afgepikt. Een zware last op hun frêle schoudertjes. Ze zouden moeten spelen, ravotten… ipv piekeren. Maar doen alsof er geen vuiltje aan de lucht is was ook geen optie, daar hebben we het al over gehad. Hopelijk kan deze blog voor hen dienen later. Zodat ze blijven genieten van dit korte leventje, ondanks het verdriet.

Still I’m dying with every step I take

But I don’t look back
Just a little, little bit better (Robyn)

Ach, jullie kennen me al een beetje hé. Als ik dan al down klonk was het weer maar voor 1 dag hoor. Ik heb gekozen voor een oncoloog die recht voor de raap is, dus zo lang hij het niet opgeeft laat ook ik de moed niet zakken. We gaan nog even door met de Xeloda, tot we weten of het al dan niet werkt. Uitslag op 7 november as. Ik denk het wel, want het hoesten is beduidend verminderd. Dan zal er tegen eind november een tweetal weken chemorust ingepland worden om mijn grijze massa te bestralen. Het goede nieuws is dat ik weer kapperskosten zal kunnen uitsparen rond de kerstperiode en het andere goede nieuws is dat Veritas goede zaakjes zal doen deze winter. Het is me niet gegund om met mijn babyzachte zout en peper gekleurde hoofdbedekking de vrieskou tegemoet te gaan. Brrrrrr… ik krijg het nu al koud. Maar goed, ik zal dan maar doen alsof ik gesponsord word, en jullie de laatste nieuwe mode sjaaltjes en baretjes showen. Ik krijg wel heimwee naar mijn Dublin-rolstoel, want het hand-voet syndroom is zich wel degelijk aan het manifesteren met sterke concentratie op mijn voetzolen ! Ik moest nog even verduidelijken (opdracht van mijn collegaatjes) dat die rolstoel helemaal niet gehuurd was… Hij werd gewoon in alle stilte geleend door ons… en netjes teruggegeven !

When the going gets tough

The though get going (B. Ocean)

Ik denk dat ik nog gehoorschade zal overhouden aan mijn strijd tegen kanker. Ik lag vandaag in een kamertje, net onder de boor- en drilmachines. Ik begrijp dat het Sint-Lucas aan vernieuwing en uitbreiding toe is, maar plezant is anders. We konden elkaar niet meer verstaan en ik werd uit mijn stoel geschud. We (en dat is Yasirah, Hilde - in de gips dan nog, je mag zoveel niet voetballen - Kathleen en ik) hebben dan maar post gevat in het midden van de gang. Het was geen zicht.
Ze hebben meteen werk gemaakt van de hersenscan en ondanks de oorbeschermers zijn mijn trommelvliezen nog steeds niet bekomen. Maar dat is allemaal niet erg.
Wat minder leuk is, is dat er effectief een plek te zien is van 1 cm op de linkerkant van mijn hersenen. Morgen moet ik opnieuw naar het ziekenhuis om te zien welke verdere behandelingen we hiervoor zullen krijgen. Waarschijnlijk bestraling van mijn hoofd. Dit zou echter geen uitleg zijn voor de last aan mijn ogen, maar kan hartritmestoornissen veroorzaken (pijn in de borst ?). Ik krijg zo langzaam het gevoel dat dat beestje in mij zich niet zomaar zal laten temmen. En ik word daar zo moe van. De zwakken moeten eruit zeggen ze hé ?

Mijn Brussel, ik verlies me weer

En loop je straatjes op en neer (J. Verminnen)

Brussel dus. Institut Bordet. Wat een imposante dame, Dr. Martine Piccart ! Ze keek me wel wat vragend aan toen ik binnenkwam. Ondanks het feit dat ze vanuit Brussel twee maal had gebeld, was het secretariaat van het Sint-Lucas er niet in geslaagd mijn dossier door te faxen… Maar goed, ik had de gegevens bij. Ze vroeg me wat het probleem precies was. Xeloda zou een heel goed product zijn zonder al te veel bijwerkingen (behalve hand-voet syndroom) en zonder dat daarbij vitale organen geschonden worden (wat bij vorige 2 chemo’s wel het geval was). Er zijn voorbeelden van mensen die toch 1 à 2 jaar goed zijn met dat product (hé ? ik wil er nog minstens 10 ???). Toen ik echter vertelde dat ik last heb van hoofd-, oog- en borstpijn en dat ik geen enkele inspanning meer aankan viel ze bijna van haar stoel. Dit had ook zij nog nooit gehoord !!! Dat madamke is dus wel experte op Europees niveau !?! Ze stelt voor om mijn hersenscan opnieuw te laten uitvoeren om te zien of dat een oorzaak zou kunnen zijn, want dan mogen er helemaal geen Xeloda pillen gegeven worden. Als daar niks mis mee is, kan ik die medicijnen eventueel intraveneus krijgen om te zien of daarmee het probleem is opgelost. Stel dat de Xeloda geen effect heeft, en dat weten we pas binnen een week of drie, kan ik ook bij haar terecht voor dat andere product, je weet wel de E7389 die ik misliep in Gent. Raar toch hé, dat het in Brussel wel kan ? Bovendien heeft ze voorgesteld om mijn tumor opnieuw te analyseren op gevoeligheid voor herceptine. Het kost me wel 250 € (niet terugbetaald wegens herhaling) maar ik vind het wel de moeite om te proberen. Herceptine is voor hormoongevoelige kankers, ik heb tot nu toe enkel chemo gehad voor hormoonongevoelige tumoren. Ik heb ook bijgeleerd dat de Xeloda mijn derde en laatste chemo is. Als die niet werkt mag ik geen nieuwe chemo meer starten. Dan zijn het enkel alternatieve middelen zoals E7389 bv die nog zouden kunnen helpen.
Natuurlijk heb ik ook gevraagd of het buitenland enig soelaas zou kunnen bieden. Over Duitsland was ze kort en bondig : daar zitten veel charlatans die het geld uit de mensen hun zakken halen. En zij kan het weten want ze is met een Duitser getrouwd, haha. En wat ze in China doen zit nog in experimentele fase. Als er ooit iets gevonden wordt dat enigszins helpt zal de wereldmedia erop springen en staan de medische magazines er vol van, verzekerde ze mij. Daar kan ik wel inkomen. Dus, in het geval dat de Xeloda werkt hebben we nog een jaar of 2. Hopelijk vinden ze in die tijd het ei van Columbus ?

De schaamte voorbij.

Ik ben blij dat sommige mensen zich schamen in mijn plaats. Ik ben dat stadium al lang voorbij. Neem nu vanmorgen… Na 7 maanden werd ik plots, zonder waarschuwing, weer ongesteld. En dat net terwijl ik op de maagdelijk witte hoes van de massagetafel lag… Kon ik het nog slechter treffen ? Gelukkig was de kinesist al weg naar andere patiënten en lag ik enkel nog aan het airnergy toestel (beademingtoestel met zuivere zuurstof voor meer energie). Ik heb de hoes samengevouwen en die draait nu al lekker mee in mijn wasmachine… Sjonge jonge, wat ik allemaal niet meemaak. Na verloop van tijd raakt een mens dat ook gewoon. Dat wil dus wel zeggen dat mijn lichaam langzaam herstelt van de vorige chemotherapie. Geen menopauze meer, geen opvliegers meer, geen kale kop meer. Enkel mijn nagels nog. Die zijn nog steeds pijnlijk. Ik draai tegenwoordig de petflessen open met een notenkraker. Wie niet sterk is moet slim zijn. Alleen, die regels hoefden er eigenlijk niet meer bij voor mij. Alsof mijn lichaam nu gezond genoeg zou zijn om nog een kindje te produceren ? En of ik me nu niet weer vrouwelijker voel ? Da’s zeker da ! Ge weet nie half hoe vrouwelijk… !

Here I go again...

Dankzij mijn ouwe getrouwe Xeloda heeft mijn euforie wel geteld 1 dag geduurd. Ondanks het fantastische weertje van vandaag hebben die pillen mij vanmiddag 3 uur gevloerd. Een ritje naar de sporthal, de boekenwinkel, de fotografe en de bakker vanmorgen was voldoende om me uit te putten. Dat was nu toch niet te veel gevraagd van mezelf ?
Ik had van een collega kankerpatiënte vernomen dat ik moest doorbijten en dat de bijwerkingen wel zouden verminderen met tijd. Maar uitgerekend vandaag stuurde ze me een bericht dat Xeloda bij haar niet werkt. Dat is verdorie zo zonde van die weken/maanden dat ze met 20 % van haar normale levenskracht verder moest, vind ik. Ze proberen maar uit, en nadien, ach sorry, het werkt niet. Even iets anders uit de kast halen… Maar dat is ons lot zeker ? Als makke lammetjes “doe maar”, “neen, het geeft niet”. We zijn al lang blij dat we in ons bed mogen kruipen. We zijn hier nog, ook al is het al slapend.