Dream as if you'll live forever,

live as if you'll die tomorrow.
(James Dean)

Regen, sneeuw, wind en files doorstaan voor wat we eigenlijk al wisten… Ook in Leuven kunnen ze me niet helpen. Maar wie niet waagt niet wint… Met een beetje vertraging ga ik me nu op de koffers storten. De kindjes zijn al vertrokken naar de zee. Imani nog vol ongeloof in verband met een belofte die nonkel haar maakte, en Yasirah, och god, met traantjes in haar ogen. Enfin, als ik enigszins kan, zal ik wat zon importeren, daar hebben we allemaal een beetje nood aan denk ik !

Livin la vida loca...

Ja hoor, stilletjes tikt de klok de tijd weg, en zo zijn we bijna aan onze vertrekdatum voor Mexico beland... Het wordt geen zorgeloos vertrek. Ok, ik was stabiel deze week, met de pijnstillers lukt het wel, en met veel rust ! Een dutje van 3 uur aan een stuk per dag... Maar toch heb ik het gevoel dat ik met een tikkende tijdbom in mijn bovenlichaam rondloop... Hopelijk houdt die zich nog een 10-tal dagen koest. Ik mag er niet aan denken dat ik in een Mexicaans ziekenhuis terecht kom... ik ken geen woord Spaans. Enfin, niet te veel over nadenken, gewoon doen. Genieten van la dolce far niente in een temperatuurtje om u tegen te zeggen.
Dinsdag ben ik dan toch nog naar Leuven gereden, je weet wel, die uitgestelde afspraak. Ze zouden mijn dossier eens bestuderen en ik moet morgen terug. Mijn verwachtingen zijn laag, ik wil niet meer teleurgesteld worden. Natuurlijk hou ik jullie nog op de hoogte voor ons vertrek.

You'll be there in my hour of need

You won't turn me away
Help me out of the life I lead
Remember the promise you made (Cock Robin)

Eventjes dacht ik dat het vorige berichtje een mooi einde kon vormen aan mijn blog. Een mooie slotgeneriek… Maar een babbelgat als ik krijg je zomaar niet stil natuurlijk. Ik vrees dat jullie me zullen moeten aanhoren tot het bittere einde… En daarbij, ik was jullie op zijn minst deze foto nog verschuldigd, alvorens een van de twee graancirkels volledig verdwijnt tussen omringende gewassen.
Ik heb mijn blog nog geen enkele keer herlezen. Wat voorbij is, is voorbij. Ik weet zeker dat ik nu in herhaling val, maar desondanks wil ik toch nog even benadrukken dat jullie vele reacties, mails, smsjes een hele grote troost voor mij zijn. Zoals eerder gezegd heb ik de privé-mails bewaard in een ondertussen lijvig Word-document, en ik weet zeker dat ook Chris en de kindjes er later veel zullen aan hebben. En als ik die mails niet heb beantwoord is dat omdat ze me diep raakten en ik op mijn beurt niet meteen wist hoe erop te reageren, behalve dan met zoute druppels op het toetsenbord. Want hoe zeer jullie verkondigen dat ik mooi kan schrijven, jullie kunnen er verdorie ook wat van !
Ik zie in de ogen van vrienden die me opzoeken dat ze me nog iets willen vertellen, maar het lukt niet. We hebben het enkel over koetjes en kalfjes. Terwijl ik wel de ontgoocheling en de ontreddering kan lezen in hun ogen. Ik weet dat jullie met zijn allen alles zouden doen om me te redden, alles. En ik weet welke fantastische vrienden ik in dit leven heb. En ik koester dat. Het is uitzonderlijk denk ik. Maar blijf denken aan de leuke momenten die we hadden. Niet stilstaan bij wat jammer is in het leven. Er zijn zo veel onrechtvaardige dingen op deze wereld, daar kan je gewoon niet blijven bij stilstaan. Live your life, and enjoy !

I feel so high,

when I'm touching your sky baby
I feel so high (Des’ree)

Deze onverwachte week in het ziekenhuis was eigenlijk een test om te zien of het leven zonder mij zou doorgaan, en waarempel ja… zelfs mijn blog werd verder gezet, dus ik kan gerust zijn.
Het voelde een beetje aan als een gebroken liefdeshart… mijn hart was omsnoerd door een halve liter vocht en had moeite met slaan. En ik had moeite met ademen, maar dat lag niet alleen aan dat hart. Enfin, ik moest halsoverkop binnen. Maar ik ben wel goed ontvangen eigenlijk. Dr Nimmegeers, de cardioloog is een heel vriendelijk, zorgzaam en bekwaam man. Zowel op intensieve als daarna had ik aangenaam verpleegkundig personeel rond me. En ontbijt op bed, zicht op de oude kant van Gent. Gemiddeld 20°… Helaas zit het venijn hem in de staart zeggen ze. De recentste CT gaf aan dat de tumor al tegen mijn hartkamer geplakt zit en vergroeid is met mijn aorta. Bestralingen zouden enkel resulteren in een gat in mijn slagader. Resultaat : ik word volledig opgegeven. De palliatieve zorg zal contact opnemen met mij… Einde verhaal.
Ik heb op intensieve zorg een derivaat van morfine gekregen. Ik moest mijn ogen sluiten want ik zag alles dubbel, maar ik zweefde over de bedden en de bomen heen ! En ik kon adem trekken van mijn tenen tot aan mijn hoofd. Ik lag daar zeker met een gelukzalige glimlach op mijn gezicht. Zou sterven ook zo een beetje zijn ? Zweven boven de bomen ?

Should I give up

or should I just keep chasing pavements
even if it leads nowhere ? (Adele)

Ik vond dat ik zondag nog eens een wandelingetje moest wagen met het paard… Gewoon stap aan de losse teugel, zeker niet sneller want dat ging niet meer. Maar zelfs het stappen heeft me zuur opgebroken, of eerder bloed. Ik heb tot dinsdag nodig gehad om te recupereren, en ik weet nog steeds niet hoe ik mijn bovenlichaam moet houden om geen pijn te hebben. Vooral ‘s nachts is dat flink lastig. Dus ik heb mijn principes over pijnstillers overboord gegooid en heb vanmorgen mijn eerste pil geslikt. In de hoop dat het ook werkt, want zo kunnen we echt niet verder. Samen met Dr. Bouttens hebben we beslist om mijn rechterlong te bestralen vanaf morgen. Ik heb alweer 4 tatouagepuntjes bij. Zoeken ze nog vrouwelijke actrices voor Prison Break ? Tja, de Lapatinib is een variant van Herceptine, en dat sloeg niet aan bij mij. En wat ze in Brussel voorstelden is een variant op Taxol en dat had ook geen effect. Ik word een beetje kieskeurig wat chemo betreft. Ik heb geen zin om me te laten behandelen met iets wat op voorhand weinig kans maakt. Ik hoop dat de combinatie bestralen en pijnstillers me het leven wat draaglijker zal maken. Anders kan ik alvast ons reisje afgelasten. En dan vrijdag eens zien wat ze in Leuven zeggen... Hoop doet leven.

Well it's been a long time,

long time now
since I've seen you smile (Beirut)

Hebben jullie het ook gehoord in het nieuws deze week ? Er mag gelachen worden met borstkanker ! Phara de Aguirre had gevraagd of er geen leuk toneelstuk kon worden gebracht over borstkanker, en Janine Bischops heeft er werk van gemaakt. Nu, ik kan me wel voorstellen dat wanneer je genezen verklaard bent, alles in perspectief kan worden gezien, en dat achteraf alles grappig wordt… zelfs je kale kop in het toilet… Maar ze hebben toch makkelijk praten. Phara, Kristel Van Dijck, Kristien Van den Bon. Zal ik alvast aan een handleiding : “Hoe geniet je nog van het leven, als je weet dat je doodgaat ?” beginnen, voor het geval zij hervallen ? Ik zou dan wel een vlieg willen zijn om te zien welke kleur ze dan lachen ? Pas op, ik laat dit niet aan mijn hart komen. Maar ik heb het er moeilijk mee dat borstkanker gebagatelliseerd wordt. Kan me niet kwalijk genomen worden denk ik.

There is no cure

You're so blind can't you see?
There is no cure
Can't buy no immunity
There is no cure
So keep your evil from me
There is no cure (Simple Minds)

Het bezoek aan het UZ Gent was niet meer dan een scheet in een fles. Is dit eigenlijk een officiële uitdrukking ? Ik denk het niet. Om het proper uit te drukken, een maat voor niks. Ik had om 10u15 een afspraak met professor Cockuyt en was meteen na school doorgereden. Gelukkig. Tegen dat je een parkeerplek gevonden hebt en de kassa bent gepasseerd (er waren maar 26 wachtenden voor mij) en dan nog de hele site hebt overgestoken naar het juiste gebouw, was het tijd. Maar geen paniek, de professor had wat file gehad… Om 11u26 mocht ik binnen !!! Toeval wil (geloven we nog in toeval ?) dat er naast mij een mevrouwtje zat wiens verhaal verdacht veel op dat van mij lijkt… hoewel ze haar ook verzekerden dat zij een uitzondering was. Ze is ook uitbehandeld en uitgespuwd door het Sint-Lucas met de gevleugelde woorden van Dr. Renard : “Ik wens u nog veel succes mevrouw, wij kunnen voor u niks meer doen, u hebt nog 1 jaar te gaan.” Een paar jaar ouder dan mij schat ik, twee kinderen van 11 en 14, en qua conditie nog belabberder dan ik. Ook zij had pech toen de E7389 werd uitgedeeld, zij kreeg ook Xeloda. En ze was net zoals ik nu naar het UZ in Gent gestuurd, met een valse belofte, zoals later zal blijken. Eigenlijk was dat file-uur te kort voor de verhalen die we elkaar wilden vertellen over het Sint-Lucas ! Als je dacht dat mijn verhaal spectaculair was ? Dat vervalt volledig in het niets toen ik hoorde wat die dame allemaal had meegemaakt. Een detail wil ik jullie niet onthouden : ze heeft sterk allergisch gereageerd op een verdovingsmiddel voor het plaatsen van haar poortje, terwijl later bleek dat dat product enkel nog in Afrika op mensen wordt gebruikt. In België zou dit enkel nog aan paarden worden gegeven. Maar ook zij was in de waan dat het Sint-Lucas de beste plek is om borstkanker te laten behandelen. God, als ik de kracht had, zou ik op oncologie eens rondgaan met pen en papier, en de straffe verhalen neerpennen… Dit kan toch echt niet.
Enfin, toen ik eindelijk bij de professor binnenmocht, vertelde ze me doodleuk dat ik E7389 niet kon hebben want dat ik al eens in een studie heb gezeten en toen het andere lotje had getrokken, en de producent was hier heel strikt in. Eventueel had ze wel iets voor mij : Lapatinib pillen, die ik samen moet nemen met… hou je vast… XELODA !!! Haha. Ze zouden wel de dosis verminderen voor mij, gezien mijn persoonlijke geschiedenis, maar zonder Xeloda krijg ik ook de andere pillen niet. Volgens mij is dit bezigheidstherapie. Terwijl we die pillen nemen zijn we een beetje gesust ? Ik weet het niet. Ik mag er niet aan denken dat ik straks weer met ademhalingsproblemen, zere voeten en draaiingen in een rolstoel zit…