Dipje

’t Is moeilijk nu om positief te blijven. Als ik moe ben zakt mijn humeur altijd tot onder nul. Onze Testerom heeft niet veel aan het licht gebracht. Kinesist, palliatieve dienst, verpleegster en boezemvriendinnen hebben hier vrachtwagens ergonomische kussens en hulpmiddelen aangebracht met als resultaat dat ik 3u vastgepind zit in bed om rechtop te slapen. Als dan alles begint pijn te doen strompel ik eruit en ga op de rolstoel aan de eetplaatstafel zitten. Heb totaal geen macht meer, moet elk woord opnieuw uittikken wegens controle over vingers kwijt. Ook mijn voeten zien er nu uit als olifantenpoten Ademhalen wordt met de dag zwaarder. Zelf met de rolstoel naar het toilet ook… Zoals nu net, ik zie dat Louis iets te veel interesse heeft voor 2 roddelende pépés aan de overkant van straat, rijd met rolstoel naar raam, moet eventjes rechtkomen, raam openen en roepen Louis, kom. Daarna volgt een recup periode van 5 minuten waarbij ik heel erg moet opletten om niet te gaan hyperventileren. En de oncoloog vindt het wel allemaal goed. De huisarts komt af en toe langs omdat hij door palliatieve zorg wordt opgekoterd. Verder denk ik niet dat ze nog wakker van me liggen. En een mens moet genieten van kind en gezin, ja. Maar de ochtenddrukte maakt me helemaal gek (je weet wel, iedereen doet zijn best maar, als mama zou je nog net zus of zo anders doen, en vooral stel je nauwere grenzen, van wat wel en niet kan… vooral yasirah heeft dat nodig). Ja, ik geef het toe, ik heb al gedacht aan het prikken van een datum in de toekomst, maar ook daar staan beide dokters niet voor te springen, integendeel, ik denk dat ze me daarvoor wat links laten liggen. Ik zou de eerste zijn die zegt : je gaat nu toch niet opgeven, net voor de zomer, komaan… Maar het moet toch een heel klein beetje leuk blijven ook ? En dan bedoel ik niet alleen voor mezelf, ook voor al diegenen rond mij.
Ik heb dit nu geschreven midden in een serieuze “down”, gewoon omdat ik vind dat jullie er recht op hebben. Niet om medelijden op te wekken ! Dus spring aub niet meteen in de wagen voor een bezoekje, we hebben nog tijd genoeg. Individuele korte bezoekjes zijn heel leuk, maar aaneengeregen bezoekjes op eenzelfde dag vermoeien me natuurlijk meer dan goed voor me is. Er komt wel weer een “upje” en dan hoor je mijn andere kant nog eens….

I blame you for the moonlit sky

and the dream that died
with the eagles' flight
blame you for the moonlit nights
when I wonder why
are the seas still dry?
don't blame this sleeping satellite (T. Archer)

Mijn zoektocht naar slaap is een ware “Sorayatesterom” geworden. Eergisteren ben ik begonnen met methode 1. De oncoloog had voorgesteld om telkens ik wakker werd een direct werkende morfine pil te nemen. Helaas kon die mijn slaapje ook maar maximaal 20 minuten rekken, dus dat was zinloos. Test nr 2 : kine stelt voor rechtop aan tafel slapen, zoals die mensen aan hun bureaus the day after. Ja… dat leidt tot slaapjes van een uur, met pijnlijke nek en rug als gevolg. Om nog maar te zwijgen van de zitbeenknobbels, die nog nooit zo hard hebben afgezien, zelfs niet na een week intensief paardenkamp. Gisteren kwam methode 3 : de huisdokter stemde toe met een lichte slaappil. Amai ! Ik was plots omringd met mensen die hetzelfde probleem hadden als ik, en als remedie moesten we een bekend schip zo correct mogelijk kopiëren op doek. Om half twee vannacht was mijn replica af en ik wou naar huis. Ik gooide de fles zuurstof om op de rolwagen en alles lag precies door elkaar… Chris bracht me naar het toilet en daar mompelde ik allerlei onverstaanbaars tegen hem. Ik zou het schip verlaten… Mijn ogen stonden wagenwijd open. Helaas kon ik nadien ook niet meer deftig slapen. Dus een echte oplossing hebben we nog niet.
Van melk krijg je slijm en dan moet ik overgeven… Het is geen kwestie van slapeloosheid door pijn, het is een kwestie van geen positie meer vinden die me toelaat om tegelijk te ademen en te slapen, zucht.

It's funny how we always lose

Put no bet on what we choose
Who said we need more?
Stay with me, stay with me (Lemon)

Kan er mij iemand wat tips geven om te slapen ? Het gaat zo, stel dat ik om 22u30 ga slapen, dan ben ik om 23u30 voor de eerste keer wakker en moet ik rechtop gaan zitten. Dat gaat zo door : 00u30, 01u30, dus telkens een halfuurtje rechtop waarbij ik bijna in slaap val en riskeer uit mijn bed te donderen, met aansluitend een halfuurtje slaap. Tegen 5u ’s ochtends is me dat zo beu als kouwe pap. Slaappillen en drank zijn uit den boze. Relaxatie en nachtrustthee helpen ook niet echt. Als het slaapprobleem ’s nachts eens zou weg zijn, zou dat al een hele pak “levenskwaliteit” herwonnen zijn denk ik.
In mijn armpje is ondanks dagelijkse lymfedrainage geen verandering te krijgen. Gelukkig stijgen de temperaturen alweer een beetje, want zonder eventjes de buitenlucht in te ademen, heb je helemaal niks aan een voorbijglijdende dag.

I'm not so tough,

I'll call your bluff
and let you see, the side of me
that wants you near and cries real tears
and needs someone to love
I'm not so tough (I. De Lange)

Goh, ik ben helemaal niet zo sterk als jullie me afschilderen hoor. Ik kan het knap moeilijk hebben bij momenten. Vooral als je de hele week uitkijkt naar het samen zijn met het gezinnetje in het weekend, om dan te beseffen dat er toch niks meer is dat ik samen met hen kan doen… Als de geest en de wil er nog is, maar het lichaam werkt tegen, kan ik je verzekeren dat je soms eens binnenmonds vloekt !

Walks into the room

Feels like a big balloon (Mika)

Wat een weertje was het toch hé de voorbije dagen ?! Eentje om de hele namiddag in de schaduw van onze treurlinde te zitten met mijn rolstoel. Genietend van het zachte briesje. Genietend van de kindjes plonsend in het zwembad om zich daarna met flik-flaks en salto’s weer in het zweet te werken op de trampoline. Ook Chris waagde zich geregeld in het nog frisse water, maar de trampoline is niet meteen zijn ding… (daar moet je echt lenig voor zijn) Als ik nu niet ziek was zouden we er gegarandeerd twee lange weekends op uitgetrokken zijn met de camper. Maar dit had ook zijn charmes. En vrienden hebben er deugd van gehad van de camper, dus dat is ook al iets. Voor de zon moest ik toch al een beetje vluchten. Heb sinds vorige week een dikke arm, een dikke nek (dat is misschien al langer dan vorige week? – ik zal het maar zelf zeggen) en nen dikken kop. Die arm, tja dat is door de lymfeklieren die weg zijn, de kinesist maakt er zijn werk van. Maar mijn hals en hoofd, dat is andere koek. De aderen op mijn bovenlichaam beginnen zwart uit te slaan en stuwen zoveel mogelijk bloed naar boven. Het is alsof mijn aders en het slijm me verstikken. Ik wil soms aan mijn keel trekken zoals je met een te kleine t-shirt zou doen. ’s Ochtends zie ik eruit alsof ik net van de tandarts kom en mijn linkerkaak nog verdoofd is. Daarbij heb ik het gevoel dat mijn ogen ’s nachts afzonderlijk op stap zijn geweest en heb ik alle moeite om ze in dezelfde richting te laten kijken. Maar ik neem nu ook cortisone en het helpt wel een beetje. Het helpt me om wakker te worden en om wat eetlust te hebben. En de ene dag lukt al beter dan de andere. Dat zal altijd zo blijven. Ik heb me echt neergelegd bij het feit dat ik geen enkele inspanning mag doen. 5 stappen is te veel. Er komt elke dag een verpleegster om me te wassen en te kleden, want dat is te vermoeiend. Eens je je daarin kan stellen, is het best fijn om zo verwend te worden.

We don't need no education

We dont need no thought control
No dark sarcasm in the classroom
Teachers leave them kids alone
Hey! Teachers! Leave them kids alone!
All in all it's just another brick in the wall.
All in all you're just another brick in the wall. (Pink Floyd)

Naast de talrijke slapeloze nachten, de slijmvolle ochtenden en de stemloze namiddagen viel er gisteren echt nog iets te beleven. We zijn de kindjes gaan inschrijven op hun nieuwe school voor volgend jaar, in Sint-Amandsberg, op 3 minuten stappen van mijn ma haar woonst. (Vandaar trouwens dat ik enkele potentiële bezoekers heb afgewimpeld gisteren, want ik was echt POMPAF.)
Moeilijke beslissing was dat. Heel moeilijk. Veranderen van school betekent weg van de huidige vriendjes, en al die lieve mensen die ons nu zo hard helpen en voor ons in de bres springen !
Maar we hebben voor- en nadelen heel goed afgewogen. Chris kan onmogelijk zijn huidige job en uurrooster combineren met koken, strijken, wassen en plassen, boodschappen doen, huiswerk helpen maken en rustig blijven… En hij houdt van zijn job, dus daar komen we niet aan. We kunnen ook niet nog eens 6 jaar profiteren van de tijdelijke arrangementen die ons nu uit de nood helpen. Iedereen heeft zijn eigen huisje en gezinnetje. En miserie soms. Imani zou binnen twee jaar toch moeten verhuizen naar een middelbare school, maar Yasirah moet nog starten. Zes jaar is lang...
En mijn ma had het zelf voorgesteld. De kindjes zouden op maandag, dinsdag en donderdag bij haar blijven slapen. Woensdag, vrijdag en weekend zijn dan voor de papa. Ik troost me bij de gedachte dat kinderen van gescheiden ouders ook op twee fronten leven.
De kindjes waren in ieder geval enthousiast over de grote school. Ik hoop dat het zo blijft. En in het weekend en vakanties is er tijd om de Kaprijkse relaties warm te houden.
Enfin, nu alles op alles zetten om die hele speciale 1/9 nog te halen.

Somewhere over the rainbow

Bluebirds fly.
Birds fly over the rainbow.
Why then, oh why can't I? (The Wizard of Oz)

Geen nieuws, goed nieuws zegt het spreekwoord. Al is dit niet altijd waar. Zondagnamiddag hebben we weer genoten, van de zon en een wandelingetje in Het Leen. We liepen er zelfs bekenden tegen het lijf, het was gezellig. De dagen daaropvolgend waren een drama. Zou dit enkel om bekomen/bekopen gaan ? Ik vraag het me af. Woensdag kwam er een dametje van palliatieve hulp op bezoek en toen ze me zag drong ze aan op een bezoekje van de huisarts. Die sprak weer van het vocht op de rechterlong, dat de rechterkwab volledig vol zit en dat het normaal is dat ik niet meer naar behoren kon ademen (praten, eten, whatever). Na een telefoontje met Dr. Bouttens werd beslist halsoverkop nog maar eens naar Gent te rijden. Ik moest me via spoed aanmelden. Spoed ? Tja het was al 16u en we stonden aan de vooravond van een lang weekend. Ik krijg vrij snel mijn longscan en Dr. Bouttens komt me vertellen dat hij weg moet voor het weekend, maar dat Dr. Verstraeten opnieuw een longpunctie zal uitvoeren. Ik moet dan 1 nacht blijven in het ziekenhuis en mag morgen naar huis. Na een tijdje op de oncomfortabele brancard te hebben gelegen van de afdeling spoed (tegen dat ik dood ben ken ik echt ALLE gangen van het Sint-Lucas) vraag ik of ik nog lang moet wachten. Ik denk dat het ongeveer 18u is, als er mij iemand komt vertellen dat de punctie niet doorgaat omdat de hoeveelheid vocht niet veel scheelt met vorige scan. Maar ik moet nog wel wachten op een andere dokter (Herman), die zal het hart nog eens bekijken. Maar ik weet ondertussen wel al waar de klepel hangt. Het is net als vorige keer. Ze zullen me naar huis sturen, want het is wel weer die vervloekte tumor die met onze botten aan het rammelen is. Om 19u50 ben ik zo afgepeigerd dat ik naar huis vertrek. Net aan de uitgang haalt een verpleegster ons in : de dokter is net toegekomen, u moet dat begrijpen, op spoed zijn wij niet zo uitgerust voor zulke zaken, wij werken helemaal anders… blablabla. Ik was er nu toch nog, dus helemaal terug naar de spoed voor de echo van het hart. Nu moest ik nog even wachten op nog een andere dokter, die Bouttens vervangt. En ja, heel vriendelijk en zacht legt hij mij de situatie uit die ik natuurlijk al ken. De tumor duwt het hart naar links en verplettert daarbij de slagader die mijn longen van zuurstof moet voorzien. Hij stelt voor om me dit weekend in het ziekenhuis te houden met een baxter morfine. No way ! Om 22u zijn we eindelijk terug thuis. Mijn dagelijkse hoeveelheid morfine wordt opgetrokken, er staat een fles zuurstof aan mijn bed. En vanaf dinsdag zal ik ook kunnen beschikken over een ziekenhuisbed beneden. Want ik zal moeten toegeven : de trap wordt voor mij stillekes aan een olympische uitdaging.
Aan de andere kant blijf ik via de blog mailtjes ontvangen van mensen die ik in jaren niet meer heb gehoord en die me via deze weg een hart onder de riem willen steken. Bedankt daarvoor, dat doet nog steeds deugd.