HOLA !!!

28/12/2007
En ik wil dat je me ziet, ook al ben ik er niet, want ik leef voor jou… (A. Christie)

Ik ben volledig kaal nu, EINDELIJK ! Dacht dat er nooit een einde zou komen aan die nietsontziende jeuk die me bijna tot de rand van de wanhoop dreef. Een klein beetje overdrijven om het verhaal spannend te maken mag wel hé ? Hip hip hoi dus. Ik zou van blijdschap in het zwembad zijn gedoken, ware het niet dat de sensor op mijn grote teen me er nog net van weerhield. (water = 13°). Het is nu het 3e jaar dat we het eindejaar aan de Spaanse Costa vieren, maar het is de eerste maal dat het voor mij geen onbezorgde vakantie is. Overdag in het zonnetje, op het terras, aan de zee gaat het wel en kan ik genieten. Maar ’s nachts blaast elke lichamelijke klacht zich op en heb ik moeite om te ontspannen. Het klinkt cliché, maar ik ben niet zozeer ongerust over doodgaan, eerder over de aftakeling die eraan vooraf gaat. Kon er mij maar iemand vertellen waar de doos van Pandora zich bevindt… Ik zou haar openen, zeker weten dat ik haar zou openen. Dan zou ik op zijn minst weten hoeveel tijd ik nog te gaan heb. Eigenlijk zou ik daar niet mogen aan denken, maar het is sterker dan mezelf. Het is constant aanwezig. Bij alles wat wordt gezegd, bij alles wat de kinderen doen, bij alle plannen die voor de toekomst worden gemaakt.
Maar elke dag geniet ik een beetje meer, geraak ik wat meer uitgerust en ontspan ik meer. Eigenlijk zou ik hier 3 maanden moeten blijven (zoals Sissi in Korfoe) om volledig te recupereren in plaats van 2 weken. Maar het gaat hier helaas om meer dan een “gewone” longziekte… En een warm klimaat alleen zal niet veel zoden aan de dijk brengen vrees ik. Gelukkig is mijn stem nog intact. En ik doe wat ik van kindsbeen af doe. Ik zing. Overal en altijd. Niet binnensmonds of fluisterend. Nee, die tijd is voorbij. Net zo luid als ik er zelf zin in heb. En als de mensen opkijken ? Dan reageer ik als wijlen “onzen François”. Et alors ?

25/12/2007
“Talloos zijn de manen die op zijn daken glanzen. De 1000 schitterende zonnen achter al zijn muren” K. Hosseini

Het gaat goed. Als ik wakker word ben ik nog moe. Als ik ga stappen word ik duizelig. Als ik er al in slaag een fles te openen, slaat mijn hand in een kramp. Mijn handpalmen en voetzolen lijken van leer en de vellen hangen los op mijn hoofd. Ik ben nog net goed om een reptielenmens te spelen in een goedkope horrorfilm. Maar het was hier vandaag stralend weer en dat maakt alles goed. Het wantrouwen in eigen lichaam went echter niet. Toen ik enkele dagen geleden bloed en weefsel begon op te hoesten raakte ik in paniek. Net als die keer in Wissant toen ik voor het eerst die steken in mijn borst kreeg. Ik stuurde mijn smsje “is dit het begin van het einde” verkeerdelijk naar een lief nimfje, die qua leeftijd mijn dochter zou kunnen zijn. Vreemd genoeg bracht haar antwoord soelaas. Het kalmeerde mijn hart en verdreef mijn paniek. Ik werd langzaam weer mijn onbezorgde zelf. Dank je, Anne Lyse xxx

When I was younger,

so much younger than today,
I never needed anybody's help in any way.
But now these days are gone, I'm not so self assured,
Now I find I've changed my mind and opened up the doors. (Beatles)

Een kankervriendinnetje zei eens tegen mij dat ze veel in haar oude foto’s grasduinde en dan moest wenen om de jonge gezonde “ik” die was vervlogen. Als ik naar oude foto’s kijk zie ik enkel gelukkige momenten, in de zon, op vakantie, met vrienden, op feestjes… (deze foto behoort alweer tot een ver verleden, zonder verbrand voorhoofd en met haar)
En zo zal ik ook terugblikken op 2007. Het jaar van Noorwegen, ons huwelijk, Dublin, bloemen en kaartjes, troostende woorden, helpende handen, warme harten, dikke vrienden… Ik heb jullie leren kennen in een extreme situatie en ik ben jullie dankbaar voor de hartverwarmende steun die ik aan jullie heb gehad en waar ik nog steeds kan op rekenen. It keeps me going.
Via deze weg wil ik jullie dan ook uit het allerdiepste van mijn hart en ziel een heel gelukkig en gezond 2008 toewensen met heel veel mooie momenten die de mindere (die er toch zullen zijn, realist als ik ben) van de kaart vegen.
Feliz Año Nuevo!

Varekai

Awel, als er dan toch niemand zijn eigen hoofd kan missen zal ik vanaf nu maar zo door het leven gaan hé... Bedankt Elske.

A head, a head ! My kingdom for a new head…

Mijn hoofd ! Is er iemand die wil ruilen ? Ik zal niet kieskeurig zijn, beloofd. Toeoeoeoeoeoe ??? Het mijne lijkt hard op dat van Seal, zowel van kleur als van textuur. Maar dat is een hele lieve mens (vraag maar aan Heidi) dus ik kan me wel slechtere vergelijkingen inbeelden. Sinds kort ben ik ook al geen baas meer op eigen blog. Ik publiceer deze foto onder tamelijk zware dwang… Je raadt wel van wie zeker ? Juist, Hilde… (Nu ik het zo zie, qua letters scheelt het eigenlijk weinig met onze beruchte snorremans uit de vorig eeuw…) Op de foto een mislukte poging om van mij een kerstman te maken zonder muts. Dit was met Flammazine (over datum), we hebben het later ook geprobeerd met een nieuwe tube, met after sun, met Nivea, met van alles en nog wat, tevergeefs. Ik kan nergens soelaas vinden, behalve onder de douche. Ook mijn oorschelpen zijn tot bloedens toe verbrand en zelfs mijn gehoorgang ligt me te pesten. Jaja, geduld is een schone deugd. Alleen stond ik niet vooraan toen deze werd uitgedeeld. Maar we zijn alweer december, dus wat heb ik nu te klagen ? De vakantie lonkt. Met daarna onvermijdelijk de nieuwe start van 5FU. Maar we gaan er nog even niet aan denken nu.

If I go crazy

then will you still call me Superman ?
If I’m alive and well, will you be
there, holding my hand ? (3 doors down)

Die pijn aan mijn schedel, het is letterlijk om je de haren uit het hoofd te rukken. Dat doe ik dan ook constant. Ik zou me beter laten scheren, maar ik weet niet of het dan minder pijnlijk zal zijn. Ik had nochtans stilletjes gehoopt dat die grijze haren die ik nu heb koppiger zouden blijven staan, maar dat is niet zo. Ik had ook gedacht dat 3 weken bestralingen niet voldoende zouden zijn om me te verbranden, maar toch. Zie me hier lopen met mijn rooie kop. Had ik nu toch maar een skibril opgezet tijdens de bestralingen, dan kon ik nog doen alsof ik net terug was van Courchevel. Hmhm. Het goede nieuws is dat ik GEEN fles heb gekregen dinsdag. Sinterklaas had dus toch een cadeautje in petto voor mij ! Moest wel hé, zo braaf dat ik was geweest… Mijn oncoloog peilde mijn toestand (nog geen haar beter dan vorige week) en concludeerde dat ik voor januari geen 5FU meer krijg. Hij heeft me zelfs antibiotica voorgeschreven omdat ik van die hardnekkige verkoudheid niet afraak. Kan je nagaan hoe dicht ik eigenlijk bij mijn bodemgrens ben geweest twee weken geleden ! Imani leerde deze week over de kruik die zo lang te water gaat tot ze barst. Maar daar stond in die hele cursus niets over de moderne Tupperware potten van tegenwoordig. Magnetron, diepvries, ze kunnen tegen alles. Ze vervormen misschien wel eens door op de bodem van de vaatwas te belanden, of je krijgt een hekel aan de verouderde kleur na een tijdje, maar ze blijven meegaan ! Bij mij is dat niet anders. Ik blijf doorgaan. Ik kan me niet permitteren om te zeggen : nu is het genoeg geweest. Laat me nu maar even gerust. Ik denk dat wel eens. Maar nooit overtuigend. Nog 2 x bestraling, en volgende week een infuus Herceptine. En dan RUST.

Et ces batailles dont on se fout

C'est comme une fatigue, un dégoût
A quoi ça sert de courir partout
On garde cette blessure en nous
Comme une éclaboussure de boue
Qui n'change rien, qui change tout (F. Gall)

Leeg en moe, is wat het meest past bij mij nu. Leeggesnoten, leeggehoest, leeggelopen… En moe, ja. De nachten die ik tegenwoordig heb maken dat ik belabberder opsta dan ik ga slapen. Ik vind geen hoofdkussen meer dat zacht genoeg is om mijn zere hoofd op te leggen. Voorbode dat de kaalheid weer op komst is. Jammer dat dat altijd moet gepaard gaan met irritatie en pijn eerst. Aan de andere kant ben je dan wel blij dat je van dat haar dan verlost bent na een tijdje. En dan die hoest ! Die maar niet wil ophouden. Een droge, bassende hoest, waar je keel rauw van wordt en je lichaam uitput. Neen, ik ben totaal nog niet gerecupereerd van dat ene weekje chemo-rust. Voor alle duidelijkheid, de bestralingen bleven doorgaan, elke dag in Gent. En natuurlijk eist dat ook zijn tol. Maar we hebben toch kunnen genieten van ons weekendje in Luxemburg. Zondag tussen de buien door zelfs een fikse wandeling gemaakt. En genoten van een paar zonnestralen die door het grijze wolkendek priemden. Ik hoop van harte dat de dokter mij morgen nog een weekje rust voorschrijft. Maar dat zal allicht wel niet. Het beestje zou er te veel van profiteren…

Black velvet

and that little boy's smile
Black velvet with that slow southern style
A new religion that'll bring ya to your knees
Black velvet if you please (A. Myles)

Dankzij ons Martientje, (die gisteren voortreffelijk heeft gekookt voor mijn hele gezin !!!) ben ik dus te weten gekomen dat een zwarte orchidee wel degelijk bestaat. De zwarte vanille-orchis ofte Nigritella nigris “gelijk da me zeggen”… Ze is trouwens veel mooier dan haar zijden zuster. Zo zie je, een mens is toch nooit te oud om iets bij te leren… En voor diegenen die absoluut niet in bloemen geïnteresseerd zijn, Black Velvet is in Ierland ook synoniem voor een fors glas Guinness met een royale scheut champagne erin (plots weer een heel pak lezers wakker ?)
Een geluk bij een ongeluk. Deel 1 : Dinsdag was ik eigenlijk met Micheline afgesproken om in het ziekenhuis wat bij te praten. Ongeluk : ik vergeet mijn GSM ’s ochtends. Zij stuurt een berichtje (en probeert ook nog te bellen) om te zeggen dat ik haar op een andere plek moet afhalen. Ik merk dat zij niet thuis is en rij alleen door naar Gent. Geluk : Door het feit dat ze veel vroeger thuis was dan voorzien heeft ze haar paard kunnen redden van koliek !
Deel 2 : Ongeluk : Blijkbaar zat de naald niet goed in mijn poortje, waardoor het bloed terugstroomde en ik geen medicijn binnen kreeg. Geluk : Daardoor heb ik nu een week rust ! Even verduidelijken. Woensdagochtend reed ik – ik zou willen zeggen “gezwind”, maar dat was het allesbehalve, “belabberd” past beter – alweer richting Gent. En zeggen dat ik een hekel heb aan routine. Met kleine piepoogjes, diep verscholen in donkere kassen, omgeven van – dat zijn geen wallen meer – zwarte zeeën, en een zakdoek tegen de neus gedrukt om de constante stroom van snot en/of bloed te beletten om een heuse tsunami te veroorzaken. En met pijn tierend in mijn hele lijf. Kwam het door mijn poortje of mijn luchtpijp of mijn longen, ik weet het niet, feit is dat het een woelige nacht was geweest. Dr. Petrick had haar woord gehouden (oncologe van wacht). De dagkliniek was op de hoogte van mijn komst EN… ik mocht ook vroeger naar de bestraling gaan, zodanig dat ik niet heel de dag in Gent moest blijven (wat zijn vrouwen toch praktisch ingesteld). Er was echter geen bed vrij. Een vriendelijke verpleegster nam me mee naar een bureau ! Waar gelukkig een onderzoekstafel stond, haha, jullie zagen mij daar al liggen hé ? Vakkundig verwijderde ze de slechte naald en verving deze door een nieuwe (schietschijfschouder). Ondanks mijn vraag dinsdag om speciale klevers te gebruiken zag mijn huid er heel geïrriteerd en beschadigd uit. De verpleegster was bang dat er een stuk zou meekomen toen ze de pleisters van de dag ervoor (die nog heel goed kleefden natuurlijk) er voorzichtig afhaalde. Terwijl ik naar de bestraling ging zouden ze dokter Bouttens opbellen. Maar hij kwam niet. Hij was er op voorzien om me in de namiddag te zien, niet in de voormiddag dus. Maar gelukkig kwam Dr. Vanhoutte (ook een dame) eens naar me zien. Eén vorsende blik was genoeg om te beslissen dat de 4e week op rij niet zou doorgaan. “Moe, ziek, geen weerstand, chemo en bestraling ? Neen, jij krijgt van mij een week rust”. Voilà. Zo simpel was het. En ze verzekerde me ook dat ik in de kerstvakantie 2 weken op verlof kan zonder fles. En ze schreef me meteen in op de agenda van Dr. Bouttens want ze vond ook dat hij me moet zien. Punt. Als ze niet straks met zwangerschapsverlof zou gaan, zou ik haar gevraagd hebben of ze mij als patiënte wou adopteren denk ik… Maar ja, ik ben nogal trouw van aard. Bouttens is al bijna 3 jaar mijn dokter. Ik geef hem nog een kans.

I go to sleep, sleep

And imagine that youre there with me
I go to sleep, sleep
And imagine that youre there with me (pretenders)

Ze heeft misschien wel gespeeld op de Lotto, maar zeker niet gewonnen, ons kinesistje. Ze was daar nog vandaag. Maar al veel vriendelijker hoor. Tja, onbekend is onbemind hé ? Daarbij, ik moet wat milder zijn voor onze werkende medemens. Zij hebben te lijden onder stress, onderbemanning, hoge werkdruk en wat nog allemaal. Ik had kindershampoo bij. Heb die heel zachtjes ingemasseerd, want mijn hoofdhuid wordt al heel dun en gevoelig. En ik durfde mijn ogen niet te sluiten onder de douche. Ik werd een beetje duizelig, stel je voor dat ik van mijn stokje zou gaan in een douche voor het personeel waar niemand ooit nog komt. Ik zou wel moeten wachten tot mijn vriendin de kinestiste zich zou afvragen waar ik toch blijf met de sleutel…
Ik heb ondertussen alle vitamines en mineralen ontvangen. En de facturen ook. Ik had beter eerst eens geïnformeerd naar de prijs… Ik sta hier thuis met een fortuin van 700 euro aan pilletjes !!! Ik mag er niet aan denken wat voor nuttigs ik allemaal kan doen met 700 euro ! In totaal moet ik zo'n 31 capsules en pilletjes innemen. Laat ons hopen dat het helpt. Ik heb er anders nog niet veel van ondervonden. Ben goed verkouden en heb last van maag en darmen. Gisteren kon ik me maar niet verwarmen. Ik rilde en trilde op mijn benen. Ik leek wel een junkie die verplicht aan het afkicken is. Ik had bijna de sauna in Bassevelde gereserveerd om er met Cathérine haar skipak in te gaan zitten voor minstens 2,5 uur, zo erg was het. Echt waar, hadden we een open haard, ik was er zeker gaan in zitten. Ben dan maar om 19u gaan slapen. Na de wissel van de fles ben ik opnieuw in bed gekropen vanmiddag. Niet normaal. En nu net zag Imani dat mijn buisje vol bloed zit. Ik heb naar de oncologe van wacht gebeld en die vroeg om naar de spoedafdeling te komen. Daar heb ik nu echt geen zin in. Ik moet daar morgen toch weer zijn. Maar het is natuurlijk geen goed teken, het medicijn loopt niet en ik riskeer een verstopping van mijn poortje. Hopelijk lukt het morgen nog…

Black hole sun

Won’t you come
And wash away the rain
Black hole sun
Won’t you come
Won’t you come (Soundgarden)

Dat de 5FU helemaal geen nevenwerkingen heeft zou ook een leugen zijn… Mijn handen en voeten worden wat gevoelig, na de derde opeenvolgende week. En ik snuit dagelijks bloederig slijm, met af en toe zelfs een heuse traktatie op een fikse bloedneus. Naar de oorzaak ervan heb ik het raden, aangezien het twee weken geleden is dat ik iemand heb gezien die van ver of dichtbij op een dokter lijkt. Ze denken waarschijnlijk hoe minder we die zien hoe beter… Ik heb ook een beetje last van maag en darmen, maar dat gaat rond heb ik gehoord. Gisteren had ik ook voor het eerst weer een heel klein beetje last van trillingen rond mijn ogen. Maar vergeleken met de effecten van Xeloda heb ik nog steeds niet te klagen. De dagelijkse trip naar Gent is wel vermoeiend. Zo besef ik maar weer dat ik nog helemaal niet in staat ben te leven als een normale gezonde mens. Ik moet dagelijks maar een 60tal kilometer rijden en ben al uitgeput. Ik kijk ongelofelijk uit naar 2 weekjes vakantie in december en hoop dat ze me dan ook rust geven in de behandeling. Ik denk trouwens niet dat ik op het vliegtuig zal mogen met mijn papfles !
Het is trouwens verdacht stil rond ons Hildeken op de blog… Voilà, kzal nog eens een fotootje publiceren (zonder haar voorafgaande goedkeuring natuurlijk). Ikzelf nog in ruitertenue, zoals ik woensdag naar de bestraling ben gegaan. Aangezien de begrafenis tamelijk uitliep had ik geen tijd meer om me om te kleden. Je moest de mensen in de wachtzaal zien kijken naar mijn laarzen !!!
Hebben jullie trouwens al eens zwarte orchideeën gezien ? Ze hebben er hele mooie in de Intratuin (Lovendegem) - 17,99 € per pot. Ze glinsteren zelfs, en lekker ruiken dat ze doen, hé Hilde ?

Zoek me in alles

dan kom je me tegen,
Fluister mijn naam
en ik kom eraan. (M. Borsato)

De dagelijkse bestralingsuittocht naar Gent is gisteren begonnen. Een hele lieve verpleegster kwam uitleg geven. Dat er geen speciale bijwerkingen zijn van de bestralingen behalve dan haarverlies… en dat ik vanaf nu mijn haar niet meer mag wassen. Niet meer mag wassen ??? Gedurende 3 weken ? En dat vertellen ze me net voor mijn wekelijkse douchebeurt ? Ik moet gekeken hebben als een kind dat net een bord vieze spruiten opheeft en toch de beloofde lolly niet krijgt. Na wat aandringen gaf ze toe : “Vooruit, met babyshampoo mag het voor 1 keer.” “Ok”. Alsof ik toevallig babyshampoo bij had ?! Het bestralen op zich duurt niet lang. Het is wel even eng, in dat strakke masker. Het duwt wat op mijn halsslagader en het is alsof mijn hoofd er alle momenten kan uit barsten… Al goed dat ik niet te claustrofobisch ben aangelegd. Op naar de douche op de eerste verdieping. Ik kreeg meteen een warm onthaal bij de kinesiste van dienst : “Hebben ze geen douche op het derde misschien ?” Ik had bijna gevraagd of ze zeker op de Lotto wou spelen aanstaande zaterdag. Tja, mensen die zo enthousiast hun job uitoefenen… maar ik heb wijselijk mijn woorden ingeslikt. Aangekomen bij de douche had ik zoete herinneringen aan Kenia. Toen we ons na een dagenlange stoffige safari eindelijk in een heuse douche konden wassen... Maar als ik net mijn (toen nog weelderige bos) haar had ingezeept bleek er geen water meer uit de kraan te komen. Grappig was dat. Nu bleef het water wel komen, in het begin roestbruin van kleur, wat verried dat ze toch een tijdje in onbruik was geraakt. Als ik de verouderde leidingen niet met mijn eigen ogen had gezien had ik gezworen dat het om een speciale douche ging om de bloedsomloop te bevorderen : snikheet – ijskoud, afwisselend, zonder dat je ook maar aan de kranen kwam. Ik heb wel 15 minuten lang geprobeerd om een constante temperatuur te vinden, tevergeefs. Maar tussen de extremen door was het toch zalig. Lag het nu aan die verschillen op mijn hoofd, of aan de bestralingen, of aan totaal iets anders, ik weet het niet, maar toen ik weer aangeprikt werd voor mijn 3e papfles op rij (mijn schouder ziet er al uit als een prikbord) kreeg ik nu toch hoofdpijn ! Zal me leren om tegen beter weten in toch mijn haar te willen wassen waarschijnlijk… Ik ben snel naar huis gereden, heb wat Dafalgans genomen en ben in bed gegaan. Maar die hoofdpijn raakte ik niet kwijt. Ik kreeg er zelfs wat koorts bij. Raar.
Gelukkig voelde ik me vanmorgen beter want ik wou zeker deelnemen aan de stoet die we met de paarden zouden vormen voor de begrafenis van Tim. 22 jaar. Altijd goedgezind, immer lachend. Maar donderdagavond was hij op de verkeerde plek op het verkeerde moment. Ongelofelijk. Het doet heel onnatuurlijk aan, een kerk vol jonge mensen. Hier klopt iets niet. Dit zou niet mogen. En zeggen dat die jongen met mijn situatie inzat. Ik heb naar mijn gevoel al te veel weet van jonge gezonde mensen die plots uit het leven werden weggerukt : Katrien, Jochen, Maarten, Pieter, Tim…
Dat brengt mij weer bij die vraag wat er het best is. ’s Ochtends nog vragen wat je ’s avonds gaat eten ? Of langzaam afscheid nemen ? Ik ben er nog steeds niet aan uit.

You will rise, you’ll return

The phoenix from the flame
You will learn, you’ll return
Being what you are (S. O’Connor)

Hoi ! Hier ben ik weer. Ik wou toch even mijn eigen voorspelbaarheid verbreken en iets langer wachten dan twee dagen, hé… Neen, de waarheid is dat ik een beetje moest bekomen. Vrijdagavond etentje met vrienden. Zaterdagmiddag trakteerde de Total-Sint met een circusbezoekje, gevolgd door een personeelsfeest ! Dat mocht ik niet missen. Het circus omdat de open mondjes en de grote ogen van de kinderen op zich al een fortuin waard zijn, en het personeelsfeest omdat ik er nog eens bij wou zijn. Nog even de collegiale sfeer proeven. Zalig was dat. Er nog even bij horen. (En tussendoor smullen van allerlei verboden dessertjes, aiai !) Mijn vast contract bij Total is wel het beste wat me overkwam tijdens mijn interbellum, als ik mijn gevecht dan toch een oorlog mag noemen… Mijn persoonlijke WO I (2005) en WO II (2007). Met als pittig detail dat er gelukkig geen WO III meer is uitgebroken. Ik voel me dus opperbest. Heb nog ups and downs, maar de fluctuaties zijn minder uitgesproken. Dat ik zondag de hele dag tussen het dons heb gelegen, daar heb ik geen probleem mee. Ik heb genoeg endorfines geproduceerd om weer een heel tijdje zoet te zijn. En bovendien weet ik wel zeker dat er enkele van mijn gezonde en lieve collegaatjes zondag ook een pyjamadagje hebben ingelast…

With or without you

I can’t live
With or without you (U2)

Ik ben een liefde-haat relatie aan het opbouwen met het Sint-Lucas. Toen ik gisteren, zoals gewoonlijk, rond 9u aankwam was er geen plaats meer voor mij. Ik moest een uur lang op de gang wachten tot er een bed vrij kwam. Het lijkt wel een eersteklas restaurant, nog even wachten hoor, er komt zo een tafeltje vrij… Geen wonder, denken jullie nu, na alles wat ik al schreef… Maar er zat nog een dame op het reservebankje, tenzij ook zij een blog heeft natuurlijk… Toen ik dan rond 10u een kamer toegewezen kreeg vertelde de verpleegster me doodleuk dat ik zeker tot 16u zou moeten blijven ter observatie, nu ik een startdosis (= dubbel) Herceptine zou krijgen. Al goed dat het grootouderdag was op school en dat oma de kids kon opvangen, want ik wist van niks. En gelukkig had ik ook niemand opgetrommeld om mij te vergezellen en was ik gewapend van MP3 en een dik boek ! Mijn oncoloog was er niet. En de vervanger heb ik ook niet gezien. Gelukkig maar, want hij ligt me niet. En ik hem waarschijnlijk ook niet. Ik heb er een paar keer mee gepraat, maar de manier waarop hij ons bestaan zo ondraaglijk licht opneemt greep me naar de keel. Met een brede grijns beent hij de kamers in en uit, alsof wij op dagtrip zijn in Eurodisney en hij de Micky Mouse van dienst is die ons moet verwelkomen ! Pas op, dat is mijn ongezouten en subjectieve mening. Anderen hoeven het daar niet mee eens te zijn. Maar wat ik in de blik van de andere oncologen zie “tja, een lachertje is het hier niet echt, hé ?” zie ik bij hem totaal niet. Hij is dan ook nog ontzettend jong… Maar de immer vriendelijke verpleegsters maken veel goed. Er is zelfs eentje (jaja, Annemie, familie van jou) die ervoor zorgde dat ik in de toekomst tijdens mijn luttel uurtje dat ik per week infuusvrij ben kan gaan douchen in het enige stortbad dat de vleugel rijk is. Dus ik neem shampoo en handdoeken mee volgende week.
Eigenlijk gaat het goed met mij. De losse plekken op mijn nagels zijn uitgegroeid, die zien er weer vrij normaal uit. Ik heb geen last van hand-voet syndroom, borst of ogen. Enkel wat irritatie van de plakkers op mijn lichaam en moe. Maar dat is niet zo erg. Anders zou ik nog gaan vergeten dat ik kanker heb. Mijn vitamines en mineralen zijn besteld. Ik ben niet zo naïef om te denken dat mijn eetgewoontes mij kunnen genezen, maar het kan wel zorgen voor meer energie en heel erg misschien bijdragen tot de chronische ziekte die kanker zou kunnen worden. Ik heb al een appeltaartje gebakken met honing en stevia. Maar mijn verveling gisteren namiddag zorgde er wel voor dat ik in het ziekenhuiswinkeltje een grote Leo Go ben gaan kopen. Er zal dus meer nodig zijn dan een orthomoleculaire arts om me van mijn chocoladeverslaving af te helpen !

Crash Diet

Crash diet of reds'n'ludes
A shot of vitamin C and a bottle of booze
Too stupid to live with nothin' to lose (Guns N’ Roses)

Vrijdag en zaterdag voelde ik me niet te best. Hoofdpijn, moe, uitgeteld. Maar ik moest en zou die wedstrijd rijden. Vraag me niet waarom. In normale omstandigheden zou ik afgebeld hebben, maar nu… nu wil ik precies mezelf en de anderen bewijzen hoe goed ik me wel voel (terwijl dat niet altijd waar is), of gaat het misschien enkel om het beter voelen na de inspanning ? Want van dat slapen word je niet echt beter, integendeel. Ik ga me dan concentreren op mijn zere nek (herniaatje ?), of op die aangeboren scheve rugwervel waar ik pas last van heb sinds de foetushouding in het ziekenhuis. Of nog beter, op de tenniselleboog ! Ik heb nooit of te nimmer een racket in mijn pollen gehad, maar ik vermoed dat vele uurtjes typen hier aan de oorsprong liggen. Maar waarom het net nu, nu ik niet meer werk, weer zoveel pijn doet is me een raadsel. Misschien straalt de naald in mijn port-a-cath uit naar mijn rechterarm ? In ieder geval zag ik al op tegen de voorbereiding. Het zadel en de laarzen heb ik zelf nog gepoetst na mijn middagdutje, Chris is de merrie gaan halen en Anouk heeft haar gewassen en gevlochten. Héhé, een heel team in de weer opdat madam haar wedstrijdje zou kunnen rijden. Maar na afloop was ik zo tevreden, zo opgewekt, zo in de 7e hemel… dat ik me meteen inschreef voor de volgende wedstrijd. Plots was er van mijn vermeende suiker- en ijzertekort niet veel meer te merken. It’s all in the mind.
Geen rund meer, varken of schaap
Gedaan met kangoeroe, hert of paard
Struisvogel, konijn noch haas
Geef mij maar lekkere pindakaas
"Graptje hé, Pol". Kan er mij trouwens iemand vertellen of een frikandel van de frituur deel uitmaakt van de vleesachtigen ? En zo ja… Forgive me Father, for I have sinned…

Face/off

Chris heeft er moeite mee dat ik meer tijd spendeer aan mijn klavier dan aan zijn zijde, maar kijk, als ik een paar dagen wacht hangen jullie al aan mijn lippen !!! (of noemen jullie me lui, hé Hilde ?)
Ik voel aan mijn water dat mijn zeven vette jaren zijn aangebroken. Toen ik vanmorgen eindelijk mijn contactpersoon te pakken kreeg in het Institut Bordet wist hij me te vertellen dat een deel van mijn tumor toch neu-positief is, wat wil zeggen dat ik toch in aanmerking kom voor de herceptine. Terwijl eenzelfde test in het UZ Gent in april uitwees dat ik niet zou gebaat zijn met dit wondermiddel. Een keihard staaltje van geografisch racisme. Iemand in Brussel wordt beter getest dan iemand in Gent ? Ik mag er niet aan denken dat ik al 7 maanden dit product zou hebben gekregen en dat ik daardoor misschien die uitzaaiingen in mijn hersenen kon vermijden ! Maar ja, avec des “Si” on mettrait Paris dans une bouteille… (et pour les Flamands la même chose… ik bedoel : had mijn tante wieltjes dan kon ze rijden). De oncoloog was zelf een beetje van zijn melk. Je zou van minder.
Op de dienst radiologie ben ik heel goed ontvangen. Ze herkenden me nog van twee jaar geleden en waren supervriendelijk. Er werd een masker van mijn hoofd gemaakt, zodat ik toch bespaard word van de rode aantekeningslijnen in mijn aangezicht. Wel een beetje akelig hoor, je eigen hoofd daar zo zien liggen… En mijn tatoeagepuntjes van 2005 lagen jammer genoeg niet op de juiste plek, dus ik kreeg er nog eentje bij.
En nu ik op dat vlak niet meer belemmerd word door de studie, is de markt open voor alternatieve behandelingen. Zo ging ik vandaag te rade bij een orthomoleculaire arts. Die raadde me aan om geen rood vlees meer te eten (enkel kip, kalkoen en vis) en om suiker te vermijden. Suiker ??? Help ! Waar zit nu geen suiker in ? Geen gebakjes meer, geen snoep, geen chocola, geen lekkere wafel met slagroom, geen ijsjes, geen frisdrank, geen… Enfin, niet dat ik daarvan doodga natuurlijk. Dat went waarschijnlijk ook wel. Eerlijk gezegd had ik dit advies al gekregen zowel van een kankergenote als van een homeopaat, maar tot nu toe had ik dit in de wind gegooid (voornamelijk wat dat suiker betreft eigenlijk). Ik zal dat nu maar even ter harte nemen… Verder kreeg ik nog een hele resem vitamines en mineralen voorgeschreven die me zullen helpen om me beter te voelen tijdens mijn medicatie. Voorlopig gaat het goed. Ik heb gisteren wel een halve dag geslapen, maar ik heb geen last van ogen of borst. Ik heb wel mijn naaldje laten goedsteken vandaag, want het deed eigenlijk constant pijn. En dat flesje ? Dat maakt al deel uit van mijn lichaam. Ik hoorde nu wel vandaag dat het de bedoeling is dat ik dat constant bij me draag. Dus geen 2 weken – 1 week rust ! Maar ze zouden het nog eens samen bespreken. Op zich heb ik daar geen probleem mee, maar die plakkers jeuken enorm, en ik mag douchen noch baden ! Ik heb me toch in een ondiep bad gedompeld gisteren en Chris heeft me gewassen ! Tot nu toe had ik altijd 2 dochters en een zoon (want geef toe, mannen worden nooit echt volwassen), maar nu heeft hij willens nillens 3 dochters ! Elk om beurt is niet te veel. O ja, en voor de paardenfreaks onder jullie, ik ga toch proberen om zaterdag een wedstrijdje te rijden. Amai, dat papflesje ziet af met mij.

Hey Girl, I can see your body moving

And it's driving me crazy
And I didn't have the slightest idea
Until I saw you dancing (Shakira - Wyclef Jean)

Ik heb voor Imani haar Sint (sssst ! ze weet het nog niet) de dvd gekocht van Shakira’s Oral Fixation Tour. Ik weet nog hoe we (Anouk, Imani en ik) de dagen na het concert in januari dit jaar (lijkt eigenlijk al eeuwen geleden) hadden geprobeerd om met ons lichaam enigszins die moves na te bootsen. Hilarisch ! Tja, ik denk ook niet dat er iemand die slangenvrouw kan evenaren, maar toch zat er toen nog wel wat ritme in mijn bovenlichaam. Nu moet je mij niet meer vragen om ook maar één danspasje te wagen. Ik lijk wel een wandelende strijkplank. Grotendeels nog steeds door het opgestapelde vocht in mijn buik… Drie maanden revalidatie was het zeker ?!! Ik was van plan de lenigheid op maandagavond nog eens uit te testen met Flavietje… maar ze hebben er vandaag een “flesje” tussen gestoken. Ik mag mijn rechterarm niet meer heffen, en ook al zou ik het willen, het lukt toch niet. Had al problemen met mijn wagen in de juiste richting te sturen. Die naald pruttelt een beetje tegen. Van mijn poortje tot mijn heup hang ik nu vol met plakkers die het buisje op zijn plaats moeten houden. Het buisje mondt uit in een ballon vol medicijn, die wordt beschermd door een soort papfles van harde plastic (maar dan zonder speen natuurlijk), die op zijn beurt netjes in een holster past. Met die riem losjes op mijn heup voel ik me net een cowboy… En met wat associëren jullie indiboys en cowbojanen ? Juist, met paarden. Ik ga morgen even een ritje wagen.

Héhé, wat een feest…

Lang genoeg beleefd geweest ! (J. De Wilde)

Hartelijk dank allemaal voor de vele berichtjes, smsjes en mails ! Zelfs de stille lezers wist ik te beroeren met dit goede nieuws. Fantastisch. Het voelt aan als een geslaagd ingangsexamen van een zware studie waar ik lang van droomde, of – en nu zullen vooral de vrouwen begrijpen wat ik bedoel – het eerste grammetje minder op de weegschaal na een weeklang veel lekkers te hebben ontzegd. Deze blog is trouwens het beste wat mij kon overkomen tijdens mijn ziekte. Wat begon als een uitlaatklep en “iets voor later” blijkt nu uit te groeien tot veel meer. Sommigen vergelijken het met een reality soap, waarbij ik natuurlijk de desperate housewife bij uitstek ben. Maar voor mij is het alles, mijn manier van communiceren, mijn boksbal, mijn bron van troost en samen met het internet ook mijn leerschool. En bedankt dat jullie dit allemaal met mij willen meebeleven.

Ola Paula !

Verschoning, verschoning ! Tegenover het medische team ! Tja, mijn berichten zijn even wisselvallig als het Belgische weer denken jullie nu, maar… ik werd net opgebeld door de studieverantwoordelijke, je weet wel, diegene die ik al begon te missen… (maar ze heeft mij beloofd dat ze zo’n uitzonderlijk geval als ik toch blijft volgen achter de schermen. Oef.)
En wat had ze te vertellen ? Nu zijn jullie wel benieuwd hé ? Awel hé, die vlekken in mijn longen hé, die zijn… VERKLEIND !!!! JOEPIE JA HEEEEEEE ! Het gaat maar om 2mm, maar dat is toch het eerste succesje in mijn oorlog !!! En in de lever is al helemaal niks meer te zien ! Dus vanaf nu geen doemdenken meer, geen zwartkijkerij, we gaan er weer 200 % tegenaan. Al een geluk dat we (Hilde, Kathleen en ik) vanmiddag een flesje hebben gekraakt hé ! Van de test in het instituut Bordet nog geen nieuws. Dat wordt wachten tot volgende week. Als dat nu ook eens zou meevallen ? We duimen alvast. Zeg, ik stel voor dat jullie er ook allemaal “enen” op drinken vanavond ! Jullie hebben het verdiend, trouwe supporters van me ! Santé.

XeloDADADA

I don’t love you, you don’t love me (Trio)

Ik ben langzaam maar zeker mijn vertrouwen aan het verliezen in mijn deskundige begeleiding in het Sint-Lucas. Ik haal gisteren vroegtijdig mijn kindjes van de school af om zonder kopzorgen stipt om 11u op de afspraak te zijn. Begint de oncoloog met “op het eerste zicht is de tumor niet gegroeid, maar de radiologen hebben het nog niet precies nagemeten”. Tja, van maandag tot woensdag is maar 48 uren, hé ? Ik kreeg trouwens ook een déjà vu. Is dat niet hetzelfde zinnetje dat ik in juli hoorde na de eerste controle toen ? Maar goed, een feit is dat het niet meer zo spectaculair aan het groeien is als eind augustus, begin september. Hoera voor de Xeloda ! Zitten we nog met het probleem van de levenskwaliteit natuurlijk. Kan het niet zijn dokter, dat ik aan DPD deficiëntie lijd ? Ik was al blij dat ik dit kon uitspreken zonder over mijn tong te struikelen… “Dat zouden we normaal gezien in uw bloed moeten zien, maar we sluiten het niet uit.” Kwestie gesloten. Ja, de uitzaaiingen waren in april ook niet in mijn bloed te zien ? Ik heb wel diarree, duizeligheid en donkere lijnen op mijn handen !!! Toch starten we dinsdag weer met de 5FU (vloeibare vorm van Xeloda). Wat wil zeggen dat ik twee weken aan een stuk dag en nacht met een flesje zal “rondhuppelen”. Zal ik dan niet dezelfde neveneffecten ervaren ? “Niet noodzakelijk”. Ok, we wagen het er dan maar op hé. Een stilstand is veel beter dan een wilde woekering… En wat zegt Dr. Piccart hierover ? “Tja, ik zal haar eens bellen”. Dat zegt hij wel al twee weken. “En ik zal tegen dinsdag ook eens overleggen met de staf hier”. Wordt dus vervolgd… En de 30 euro voor de consultatie ? Die ben ik kwijt.

Nou breekt mijn klomp

Net gelezen op een blog van een lotgenote Elly :
"Uit ons gesprek is ook gebleken dat ik misschien aan DPD deficiëntie lijd. AMC onderzoeker André van Kuilenburg, van het Laboratorium voor Genetische metabole ziekten is auteur van twee artikelen in het tijdschrift Clinical Cancer Research over de genetische mutaties van een kankerpatiënt die overleed na toediening van het chemotherapeuticum 5-Fluoro-Uracil, 5FU, de Xeloda pillen dus. Van Kuilenburg: '5FU is het meest gebruikte chemotherapeuticum. Normaal gesproken breekt het lichaamseigen enzym dihydropyrimidine dehydrogenase (DPD) een groot deel van dit medicijn snel af. Daardoor halveert de concentratie van 5FU in het bloed iedere twaalf minuten. Het kleine beetje dat beschikbaar blijft, wordt omgezet in actieve stoffen die een toxische werking hebben, onder andere op tumorcellen. Een klein deel van de kankerpatiënten vertoont echter hevige bijwerkingen op 5FU. Enkele jaren geleden is ontdekt dat deze mensen meestal een verlaagde activiteit hebben van het enzym DPD. Daardoor blijft een te grote hoeveelheid 5FU actief, met alle toxische gevolgen van dien. Bij sommige patiënten ontstaat hyperpigmentatie; zij zijn vaak te herkennen aan hun handlijnen, die donkerder zijn dan bij gezonde mensen. Maar bij een enkeling kan het veel dramatischer verlopen.'
In België worden nog geen testen uitgevoerd, maar in Nederland wel. De kans is groot dat ze mijn bloed gaan onderzoeken om te bepalen of ik zo’n DPD deficiëntie heb, want in dat geval mag ik nooit nog een chemo op basis van 5-FU krijgen."

Rebel without a cause

Het is niet zo zeer dat ik down ben of aan opgeven denk. Van kinds af aan was ik eigenlijk een makkelijke zieke. Ik legde mij zo wel letterlijk als figuurlijk bij neer bij de diagnose van de huisdokter en ziekte het uit. Vraag me nu om 6 maanden in bed te liggen en ik zal niet mopperen. Op voorwaarde dat er licht aan het einde van de tunnel is. Al was het maar een klein vlammetje. Nu is het anders gesteld. Als de pillen werken heb ik, zoals het er naar uitziet, voor de rest van mijn leven maar 1/3e levenskwaliteit meer, ttz 1 week op 3. Dan stel ik mezelf de vraag natuurlijk, is dit het waard ? Zou ik dan niet beter meteen mijn 1/3e opnemen, zonder de pillen ?
Ik heb gisteren afscheid genomen van de studieverantwoordelijke. Straks mis ik haar en de wekelijkse WW-sessies nog (syndroom van Stockholm ??? – tja, ik heb iets met syndromen, ik spaar ze allemaal). Vanwege de uitzaaiingen in de hersenen ben ik uit de testprocedure gebonjourd. Boem patat, was dat een knal zeg. Dat betekent echter niet noodzakelijk dat ik geen Xeloda meer krijg, maar bye bye wekelijkse opvolging, bye bye financiële tegemoetkoming van sponsor… Ook de E3789 uit Brussel was een testprotocol. Maar misschien mag ik weer toetreden nadat de metastasen in de hersenen kapot gestraald zijn ? Dat zien we nog wel.
We zijn vandaag dag 5 van de non-pillenweek en ik kom langzaam weer tot leven. De symptomen en ongemakken ebben weg. Ik zit weer vol goede voornemens en energie (heb zelfs al verf besteld voor de badkamer !). En ik moet ook weer enigszins een heel klein beetje rebel zijn… ik moest gisteren natuurlijk nuchter zijn voor de testen. Maar ons Sorayaatje dacht bij zichzelf, een cracotje of drie, dat zullen ze wel niet merken zeker ? Voor de CT stond er tevens weer een litertje lekkere contrastvloeistof klaar. En er staat duidelijk op de fles dat je na de derde beker niet meer mag plassen. Maar ze hadden me vorige keer ook zo liggen. Het tijdstip van de scan loopt altijd uit. En dan moet je met een overvolle blaas zo hard je maar kan alles dicht nijpen tot je eindelijk van de tafel weg kan. Ondertussen loopt er via mijn poortje ook nog liquide binnen ! Zij denken waarschijnlijk dat wij een waterballon in onze buik hebben zitten. Enfin, je hoort me dus al aankomen. Toen er om 11u24 niemand kwam opdagen (geplande tijdstip voor mijn scan) dacht ik : deze keer zullen ze mij niet liggen hebben. Gevolg : om 12u stipt lag ik met een lege blaas maar een heel aangenaam gevoel onder de scanner. Ze hebben hem wel drie keer moeten overdoen : “adem inhouden” … “u mag weer ademen”. Hihi, zou er iets mis geweest zijn met die machine ? Ik had zelfs nog adem genoeg om op een terrasje samen met Sofietje te genieten van de SUPERvriendelijke bediening (lees citroenvretende tuttebel) in het Mandarijntje, Lange Munt. Echt een aanrader, wij gaan er alvast terug.

Het leven is…

een korte periode tussen twee eeuwigheden - Blaise Pascal

De voeten zijn al wat minder pijnlijk, maar de vermoeidheid gaat onverminderd door. Een ochtend strijken is een namiddag in bed. Een bezoekje aan vrienden in de Ardennen of aan zee wordt gevolgd met een dag recup. Vanuit mijn rolstoel mijn ogen de kost geven op de countrysidebeurs eindigt in bed. Tijdens het ontbijt bijkletsen met twee vriendinnen idem dito. Een etentje met Chris draait uit op 1 wens : zo snel mogelijk naar huis om me neer te vleien. Om na een paar uur wakker te worden met gezwollen ledematen en een zeer lijf. Allesbehalve uitgerust. “Je wilt teveel” zegt Chris. TEVEEL ?!? Dan spreken we nog niet eens van een fikse wandeling door de prachtige herfstbladeren of een halfuurtje rijden met de fiets (of gocart) ! Het enige waar ik nog toe kom is een wekelijks uitje op de rug van mijn paard. Ik zal de winterwedstrijden waarvoor ik me opgaf maar afblazen. Ik kan nog niet wennen aan het idee van mezelf als kasplantje (zie je mij al staan met mijn rode voeten in de potgrond ?) Ik ben op het punt gekomen dat ik bijna hoop dat Xeloda niet werkt. Dat ik eindelijk van die pillen af ben. Maar een ander product zal dan weer andere bijwerkingen hebben. Ik heb trouwens door de uitzaaiingen in mijn hoofd alweer de kans gemist op de fameuze E3789. Rest mij nog : eten, drinken, slapen en… schrijven.

Het bed lijkt zacht en uitnodigend te wenken
Kom… ik zorg ervoor dat je je straks beter voelt
Telkens weer laat ik me vangen
Laat ik me uitgeput vallen
Maar ik voel me niet beter
Ik begin te begrijpen waarom men dit een gevecht noemt
En waarom er op het einde telkens weerklinkt
Laat me nu maar gaan
Ik ben moegestreden

And it's hard to hold a candle

In the cold November rain (Guns N’ Roses)

Eindelijk. Net de laatst pillen genomen van de tweede cyclus. Ik dacht er geen einde zou aan komen. Mijn levenskwaliteit was al danig gedaald. Naast de uitputting, het gebrek aan adem, de flikkering in de ogen, de duizeligheid, de weggeëbde spierkracht was er nu ook nog de onmogelijkheid om deftig te stappen. Ik lijk wel een fakir die net iets te lang op zijn heet kolenbed heeft gedanst. Ik vraag me af of deze 7 dagen rust wel zullen volstaan om weer normaal te gaan, en om alles te doen wat ik in de voorbije twee weken niet meer kon. 7 dagen waarvan ik er helaas 3 in het ziekenhuis zal spenderen. Maar goed, dan weten we wel of de pillen helpen, niet onbelangrijk natuurlijk. Zouden de muggen die me vannacht zo lekker vonden ondertussen al bezweken zijn aan de gevolgen van mijn vergiftigd bloed ?

Oh it's such a perfect day,

I'm glad I spent it with you (L. Reed)

Van : Fotoperspektief - Oosteeklo

Zendagi migzara

Het leven gaat door (De vliegeraar – Khaled Hosseini)

Imani is vanmorgen vertrokken op reis met oma. Ze had moeite om me los te laten deze keer. Wat een kind van 9 al aanvoelt… het is alsof elke vezel van haar lichaam mij duidelijk maakt dat we moeten genieten van elkaars aanwezigheid, nu het nog kan. En Yasirah zei me vanmorgen dat ze op mij wil lijken, later als ze groot is. Meteen breide ze daar voor de honderdste maal diezelfde vraag aan : “Waarvan krijg je kanker ? Ik heb het aan de dokter gevraagd maar hij antwoordde niet.” “De dokters weten het zelf niet, zus” “Ik denk dat het van de stinkende rook van de auto’s komt” “Ik ook” “Vertel dat maar eens aan die dokters van je !”. Ze zijn er elke dag mee bezig mijn twee schatten. Eigenlijk heb ik ongewild een stuk onbezorgde jeugd van hen afgepikt. Een zware last op hun frêle schoudertjes. Ze zouden moeten spelen, ravotten… ipv piekeren. Maar doen alsof er geen vuiltje aan de lucht is was ook geen optie, daar hebben we het al over gehad. Hopelijk kan deze blog voor hen dienen later. Zodat ze blijven genieten van dit korte leventje, ondanks het verdriet.

Still I’m dying with every step I take

But I don’t look back
Just a little, little bit better (Robyn)

Ach, jullie kennen me al een beetje hé. Als ik dan al down klonk was het weer maar voor 1 dag hoor. Ik heb gekozen voor een oncoloog die recht voor de raap is, dus zo lang hij het niet opgeeft laat ook ik de moed niet zakken. We gaan nog even door met de Xeloda, tot we weten of het al dan niet werkt. Uitslag op 7 november as. Ik denk het wel, want het hoesten is beduidend verminderd. Dan zal er tegen eind november een tweetal weken chemorust ingepland worden om mijn grijze massa te bestralen. Het goede nieuws is dat ik weer kapperskosten zal kunnen uitsparen rond de kerstperiode en het andere goede nieuws is dat Veritas goede zaakjes zal doen deze winter. Het is me niet gegund om met mijn babyzachte zout en peper gekleurde hoofdbedekking de vrieskou tegemoet te gaan. Brrrrrr… ik krijg het nu al koud. Maar goed, ik zal dan maar doen alsof ik gesponsord word, en jullie de laatste nieuwe mode sjaaltjes en baretjes showen. Ik krijg wel heimwee naar mijn Dublin-rolstoel, want het hand-voet syndroom is zich wel degelijk aan het manifesteren met sterke concentratie op mijn voetzolen ! Ik moest nog even verduidelijken (opdracht van mijn collegaatjes) dat die rolstoel helemaal niet gehuurd was… Hij werd gewoon in alle stilte geleend door ons… en netjes teruggegeven !

When the going gets tough

The though get going (B. Ocean)

Ik denk dat ik nog gehoorschade zal overhouden aan mijn strijd tegen kanker. Ik lag vandaag in een kamertje, net onder de boor- en drilmachines. Ik begrijp dat het Sint-Lucas aan vernieuwing en uitbreiding toe is, maar plezant is anders. We konden elkaar niet meer verstaan en ik werd uit mijn stoel geschud. We (en dat is Yasirah, Hilde - in de gips dan nog, je mag zoveel niet voetballen - Kathleen en ik) hebben dan maar post gevat in het midden van de gang. Het was geen zicht.
Ze hebben meteen werk gemaakt van de hersenscan en ondanks de oorbeschermers zijn mijn trommelvliezen nog steeds niet bekomen. Maar dat is allemaal niet erg.
Wat minder leuk is, is dat er effectief een plek te zien is van 1 cm op de linkerkant van mijn hersenen. Morgen moet ik opnieuw naar het ziekenhuis om te zien welke verdere behandelingen we hiervoor zullen krijgen. Waarschijnlijk bestraling van mijn hoofd. Dit zou echter geen uitleg zijn voor de last aan mijn ogen, maar kan hartritmestoornissen veroorzaken (pijn in de borst ?). Ik krijg zo langzaam het gevoel dat dat beestje in mij zich niet zomaar zal laten temmen. En ik word daar zo moe van. De zwakken moeten eruit zeggen ze hé ?

Mijn Brussel, ik verlies me weer

En loop je straatjes op en neer (J. Verminnen)

Brussel dus. Institut Bordet. Wat een imposante dame, Dr. Martine Piccart ! Ze keek me wel wat vragend aan toen ik binnenkwam. Ondanks het feit dat ze vanuit Brussel twee maal had gebeld, was het secretariaat van het Sint-Lucas er niet in geslaagd mijn dossier door te faxen… Maar goed, ik had de gegevens bij. Ze vroeg me wat het probleem precies was. Xeloda zou een heel goed product zijn zonder al te veel bijwerkingen (behalve hand-voet syndroom) en zonder dat daarbij vitale organen geschonden worden (wat bij vorige 2 chemo’s wel het geval was). Er zijn voorbeelden van mensen die toch 1 à 2 jaar goed zijn met dat product (hé ? ik wil er nog minstens 10 ???). Toen ik echter vertelde dat ik last heb van hoofd-, oog- en borstpijn en dat ik geen enkele inspanning meer aankan viel ze bijna van haar stoel. Dit had ook zij nog nooit gehoord !!! Dat madamke is dus wel experte op Europees niveau !?! Ze stelt voor om mijn hersenscan opnieuw te laten uitvoeren om te zien of dat een oorzaak zou kunnen zijn, want dan mogen er helemaal geen Xeloda pillen gegeven worden. Als daar niks mis mee is, kan ik die medicijnen eventueel intraveneus krijgen om te zien of daarmee het probleem is opgelost. Stel dat de Xeloda geen effect heeft, en dat weten we pas binnen een week of drie, kan ik ook bij haar terecht voor dat andere product, je weet wel de E7389 die ik misliep in Gent. Raar toch hé, dat het in Brussel wel kan ? Bovendien heeft ze voorgesteld om mijn tumor opnieuw te analyseren op gevoeligheid voor herceptine. Het kost me wel 250 € (niet terugbetaald wegens herhaling) maar ik vind het wel de moeite om te proberen. Herceptine is voor hormoongevoelige kankers, ik heb tot nu toe enkel chemo gehad voor hormoonongevoelige tumoren. Ik heb ook bijgeleerd dat de Xeloda mijn derde en laatste chemo is. Als die niet werkt mag ik geen nieuwe chemo meer starten. Dan zijn het enkel alternatieve middelen zoals E7389 bv die nog zouden kunnen helpen.
Natuurlijk heb ik ook gevraagd of het buitenland enig soelaas zou kunnen bieden. Over Duitsland was ze kort en bondig : daar zitten veel charlatans die het geld uit de mensen hun zakken halen. En zij kan het weten want ze is met een Duitser getrouwd, haha. En wat ze in China doen zit nog in experimentele fase. Als er ooit iets gevonden wordt dat enigszins helpt zal de wereldmedia erop springen en staan de medische magazines er vol van, verzekerde ze mij. Daar kan ik wel inkomen. Dus, in het geval dat de Xeloda werkt hebben we nog een jaar of 2. Hopelijk vinden ze in die tijd het ei van Columbus ?

De schaamte voorbij.

Ik ben blij dat sommige mensen zich schamen in mijn plaats. Ik ben dat stadium al lang voorbij. Neem nu vanmorgen… Na 7 maanden werd ik plots, zonder waarschuwing, weer ongesteld. En dat net terwijl ik op de maagdelijk witte hoes van de massagetafel lag… Kon ik het nog slechter treffen ? Gelukkig was de kinesist al weg naar andere patiënten en lag ik enkel nog aan het airnergy toestel (beademingtoestel met zuivere zuurstof voor meer energie). Ik heb de hoes samengevouwen en die draait nu al lekker mee in mijn wasmachine… Sjonge jonge, wat ik allemaal niet meemaak. Na verloop van tijd raakt een mens dat ook gewoon. Dat wil dus wel zeggen dat mijn lichaam langzaam herstelt van de vorige chemotherapie. Geen menopauze meer, geen opvliegers meer, geen kale kop meer. Enkel mijn nagels nog. Die zijn nog steeds pijnlijk. Ik draai tegenwoordig de petflessen open met een notenkraker. Wie niet sterk is moet slim zijn. Alleen, die regels hoefden er eigenlijk niet meer bij voor mij. Alsof mijn lichaam nu gezond genoeg zou zijn om nog een kindje te produceren ? En of ik me nu niet weer vrouwelijker voel ? Da’s zeker da ! Ge weet nie half hoe vrouwelijk… !

Here I go again...

Dankzij mijn ouwe getrouwe Xeloda heeft mijn euforie wel geteld 1 dag geduurd. Ondanks het fantastische weertje van vandaag hebben die pillen mij vanmiddag 3 uur gevloerd. Een ritje naar de sporthal, de boekenwinkel, de fotografe en de bakker vanmorgen was voldoende om me uit te putten. Dat was nu toch niet te veel gevraagd van mezelf ?
Ik had van een collega kankerpatiënte vernomen dat ik moest doorbijten en dat de bijwerkingen wel zouden verminderen met tijd. Maar uitgerekend vandaag stuurde ze me een bericht dat Xeloda bij haar niet werkt. Dat is verdorie zo zonde van die weken/maanden dat ze met 20 % van haar normale levenskracht verder moest, vind ik. Ze proberen maar uit, en nadien, ach sorry, het werkt niet. Even iets anders uit de kast halen… Maar dat is ons lot zeker ? Als makke lammetjes “doe maar”, “neen, het geeft niet”. We zijn al lang blij dat we in ons bed mogen kruipen. We zijn hier nog, ook al is het al slapend.

It's a day full of dreams

It's a dream of a day
And the joy that it brings
Nearly sweeps her away (D. Sylvian)

Ik ben weer een tevreden vrouw. Ik heb vandaag met allebei mijn paarden gereden (en zelfs een sprongetje of twee gewaagd!) en ik ben wel moe, maar niet uitgeput. Al bij al toch vrij goed gerecupereerd, dus. Gisterenavond gestart met de tweede cyclus pillen. Zal ik me volgende week weer als een afgedankte schotelvod voelen of zou mijn lichaam toch een beetje wennen aan het gif ?
Een beetje rustig aan in het weekend is nu de boodschap, samen met wat paardrijden… het zal wel lukken.

Mijn fokkiechamine is pakot !

Ondanks de zere nagels en verhitte handpalmen kan ik gelukkig nog typen ! Mijn spraakvermogen laat echter te wensen over… Vooral ’s ochtends kan ik niet aan mijn woorden uit. Letters maar ook volledige woorden worden verwisseld en andere woorden rollen ongecontroleerd over mijn tong. Zou dit een gevolg zijn van vermoeidheid ? Of van geneesmiddelen ? Of hoort dit gewoon bij het ouder worden ?
Een paar weken geleden (voor de Xeloda dus) kondigde ik nog aan dat ik part-time zou willen werken vanaf november… Dat is nu totaal niet meer aan de orde. Of zouden mijn klanten akkoord gaan met geleverde siedel in Burdan ? of met ctafuren in loddars ? Plezier gegarandeerd, dat wel. Maar ik denk niet dat ze mij daarvoor gaan willen betalen… En toch doe ik nog mee met de vaste contracten drink. Kort nadat ik mijn vast contract kreeg ben ik ziek geworden. Maar wie weet valt er nog iets uit de lucht en ben ik volgend jaar toch weer aan de slag ? Op 22/10 mag ik naar die specialiste. Eens benieuwd wat die te vertellen heeft.

Tell me why

I don’t like Mondays
I wanna shoo-oo-oo-oo-oo-oot the whole day down (Boomtown Rats)

Familiefeestjes zijn NOG zwaarder dan wandelingen, concludeer ik nu. Ben vanmorgen wat boodschappen gaan doen, mijn handen beven en knieën knikken. Oeioei, nog maar drie dagen recup meer te gaan. Sweet bed of mine, here I come !

Sois malade, et couches-toi.

Wie vertelt vandaag het sportiefste verhaal ? Wel, hier komt het. Van jullie Ex-Kim Gevaert nr 2 in spe… Vanmorgen dacht ik zo bij mezelf, als dat hart van mij toch zo sterk is, laat ik dan even mijn conditie beetje bij beetje opbouwen. Laat ik elke dag een stukje wandelen met de honden, ik zal me snel wel beter voelen dan (want ik hoorde gisteren dat een lichaam zich zou kunnen aanpassen aan verminderde bloedcellen). Aangezien ik begin dit jaar nog 2 à 3 keer 7 km liep in de week (ik weet het, dat zijn geen “20 km van Brussel”-prestaties, maar toch ook beter dan niks) dacht ik te beginnen met het kleinste blokje hier in de omgeving : 4 km. Nu ik in mijn non-pillen-week zit, moet dat wel lukken dacht ik. Na 500 m kreeg ik het al een beetje warm en koud. Al snel werd het wandelingetje ingekort tot een klein kilometertje, tot grote spijt van onze Gérard die een conditie heeft om U tegen te zeggen. Eens thuis, werd het al helemaal duizelig voor mijn ogen en ben ik maar een uurtje of drie gaan liggen. En je gelooft het nooit : mijn spieren zijn zelfs stram, mietje !
Het lukt me nog steeds niet om keuzes te maken… Het is OF een LRV-vergadering op vrijdagavond, OF met de honden wandelen, OF met het paard rijden, OF de was en de plas doen, OF naar een feestje gaan. En toch vraag ik me af of ik niet zou volhouden, Marc zijn woorden indachtig, misschien loont het wel op lange termijn...

To walk again

To live a dream is out of this world
So I race until I drop (Ozark Henry)

Héhé. Er stroomt langzaam maar zeker weer wat levensbloed door mijn aderen. De voorbije dagen liet ik me maar wat passief meevoeren door de stroom des tijds. Eten, slapen, eten, slapen… Simpele dingen als opruimen of een wasje ophangen lukte niet. Het werd tijd dat ik een weekje mocht stoppen met de pillen, want ook de hoofdpijn, de ogen en de borst kwamen terug. Minder uitgesproken dan vorige week, maar toch. De oncoloog liet voor alle zekerheid gisteren een cardiogram uitvoeren, maar er is niks mis met mijn hartje. Dat trouwe orgaan klopt gestaag en onvermoeid door alsof er voor de rest niks aan de hand is.
Maar zie, het is van gisterochtend geleden dat ik nog medicatie nam en ik heb het gevoel dat de dag vandaag veel te kort zal worden voor al mijn plannen. Ik heb bij het ontbijt al luchtgitaar gespeeld. Leuk hé. De dagen die dan wel lukken is puur genieten.
Ik zag deze week de film “To walk again” van Marc Herremans. Wat een gast, zeg ! Wat een voorbeeld. Fantastisch. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar het is alsof het had moeten zijn. Alsof de kindjes die vol enthousiasme met hun rolstoel aan het sporten waren dit ongeluk nodig hadden. En de medische wereld die zich excuseert omdat ze niet snel genoeg resultaten boeken (met stamcellen nota bene). Ik vroeg me af of ik zo niks zou kunnen betekenen voor andere kankerpatiënten. Maar ik blink in niks uit. Behalve in positief denken misschien ? The foundation “still enjoy life” ? Hilde en ik zouden al beginnen met de troosteloze gang van het Sint-Lucas op te fleuren. Je wordt al depri als je de lift uitstapt… Zou Piet Goddaer dan ook een liedje voor ons schrijven ?

We only said good-bye with words

I died a hundred times
You go back to her
And I go back to black (A. Winehouse)

Ja, het was goed in Dublin. We hebben gezongen, gedronken (de ene al wat meer dan de andere), herinneringen opgehaald en ons terug jong (of net heel oud) gevoeld. En wat het voornaamste is : niet veel aan kanker gedacht. Hoewel het raar doet, in een rolstoel zitten en voortgeduwd worden door – het moet gezegd – hele lieve en zorgzame leeftijdsgenoten, we hebben ons geconcentreerd op het positieve van de situatie. Op die manier konden we de stad ontdekken. Stel je voor dat we enkel tot de pub op de hoek waren geraakt ? En blijkbaar tovert een rolstoel ook vaak een glimlach op de gezichten van vreemden. Ieren zijn in het algemeen heel vriendelijk eigenlijk… Dat maakte de dirty old town al bij al best gezellig.
Ik ben ook heel tevreden over mijn pillen. Er is op twee weken tijd al twee kilo af. En aangezien ik elke donderdag gewogen word, spaar ik op die manier wel een Weight Watcher sessie uit… Neen, serieus. Het gaat. Een beetje misselijk, een beetje pijn in de borst, een heel klein beetje duizelig en geen uithoudingsvermogen. Leefbaar dus. En nu speciaal voor Hilde : van flatulentie heb ik GEEN last, in tegenstelling tot mijn gezonde medemensen in Ierland en op de Landsdijk (waar het alle dagen donderdag is).
En nu back to basics. Veel slaap inhalen deze week. En weer tijd zat om te tobben. Ik ben na drie dagen afwezigheid met open armen ontvangen door mijn ventje en mijn kindjes. Ze hadden zelfs tekeningen gemaakt met hartjes als welkomstgeschenk. Ja, we hebben elkaar hard gemist in die drie dagen. Dat stemt weer tot nadenken.

Si la vie est un cadeau

Cadeau donné, cadeau repris, cadeau volé (C. Hermès)

Het was een bewogen dag gisteren. Toen ik ’s ochtends tijdens het klaarmaken van de boterhammetjes al zingend en dansend (lees : onnozel doend, hé Anoukske - en dan nog op de dansversie van “wat zullen we drinken”, ’t was weer geen gezicht) door de keuken vloog stonden de kindjes te stralen… Wat een verschil met maandag en dinsdag ! Toen nam ik een besluit : ik stop met die rotpillen. Ik wil mijn leven niet ziek en depri verlengen. Ik ga naar China. Zo vertelde ik het ook tegen het dametje van de VLK die mij als eerste een bezoekje bracht in straat 57. En tegen Sonjaatje die zich een hele dag heeft opgeofferd voor mij. Ze stonden al klaar om mij te helpen pakken, hihi. In de ogen van de studieverpleegkundige zag ik voor het eerst iets menselijks toen ik het haar zei. Tja, ik ben en blijf een nummer in het ziekenhuis, ook al kennen de meeste mijn naam al. Een van de zovelen. Maar dit hadden ze precies nog nooit meegemaakt, iemand die zo veel bijverschijnselen had van Xeloda. En ik die ze eigenlijk wel hard nodig had zou er mee stoppen… “Het lag misschien aan de hoeveelheid waar ik het psychologisch moeilijk mee had ?” Of aan het feit dat ze te veel info gegeven had omtrent de bijwerkingen ??? Komaan zeg. Ik word het stilaan beu om behandeld te worden als een “zeurkous die tegen niks kan”. Soms zou ik eens willen schreeuwen “wat weten jullie hier nou van”, maar ik blijf beleefd. Dokter Bouttens daarentegen begreep mijn houding heel goed (’t is eigenlijk wel een schatje hoor, die oncoloog van mij). Hij stelde voor om de pillen te halveren en te zien of het zo wel ging. Uiteindelijk kon dit niet in functie van de studie en neem ik nu 75 %. Als ik nog steeds dezelfde nevenwerkingen zou hebben kunnen we nog verminderen. Ok. We zien wel.
In de namiddag ben ik dan op bezoek gegaan bij een dametje die samen met mij in maart geopereerd werd (allez, met een paar uur tussen bedoel ik dan hé…) en die in Duitsland stamceltherapie kreeg van Dr. Kübler. Blijkbaar zijn ze daar toch voor op hier en kunnen ze door testen uitmaken welke kanker je precies hebt en wordt daar dan meer specifiek medicatie op gegeven in de plaats van in het wilde weg maar wat chemo te droppen… Enfin, ik wacht nog steeds op mijn afspraak met Dr. Picard en zal zien wat zij zegt van deze verschillende alternatieve geneeswijzen.
Ondertussen heb ik het nog steeds moeilijk om de slaap te vatten ’s avonds. En het komt niet meer door het piekeren… Gewoon, niet moe… Ik hoop dat ik dan dit weekend geen inhaalmaneuver krijg, want ik vertrek naar Dublin. Samen met nog 6 jonge gasten en 1 dame om te vieren dat we 20 jaar (hé ?!!!) geleden samen onze studies aanvatten. Op zich ook heel buitengewoon denk ik, dat we zo vele jaren later nog steeds enkele keren per jaar samen komen en nog steeds hele dikke vriendjes zijn (dik enkel in mijn geval letterlijk te nemen). Ik weet nu al dat dit weer quality time wordt. Ik hoop alleen dat ze of een rolstoel of een brancard meenemen voor mij, want 5 stappen is hier weer het maximum van inspanning dat ik kan leveren…

Let the sunshine in

When you are unhappy the devil wears a grin
But oh! he starts to running when the light comes pouring in
I know he'll be unhappy 'cos I'll never wear a frown
Maybe if we keep on smiling he'll get tired of hanging round (K. Wells)

Hoe kan ik nu met zoveel schatten van mensen rond mij langer dan 1 dag down zijn ? Foto gekregen van ons Flavietje, om te tonen dat Imani even sterk is als haar mama. Hoe lief !

Lentesneeuw

De bomen laten hun bloesem vrij
de geur die wordt verspreid
het doet je niet zoveel
je ziet lentesneeuw (M. Borsato)

Het is 2u30. Ik kan de slaap niet vatten. De kunst is om niet aan kanker te denken, maar het wordt hoe langer hoe moeilijker. Met het paardrijden kon ik mijn zinnen verzetten, maar dat lukte niet deze week. De pillen zijn gaan lopen met mijn levenskracht. Het beeld van de uitgemergelde kankerpatiënt trekkend naar zijn adem zit op mijn netvlies gebrand en boezemt me angst in. Ik wou dat ik een “dodemansknop” had (de naam alleen al). Je weet wel, dat zit op elektrische toestellen zoals zaagmachines om bij een noodgeval alles te kunnen lamleggen. Was het in “Mes nuits sont plus belles que vos jours” dat ze hun dood tegemoet lopen in zee ? Dat lijkt me wel iets. Enfin, ik heb de pillen ook vanavond niet meer genomen. Tomorrow is another day.

Ironic

It's a death row pardon two minutes too late
And isn't it ironic... don't you think (A.Morissette)

Ironisch, ja. De koningin van het relativeren laat het afweten bij een paar pilletjes... Wetende dat die pillen de enige manier zijn om mijn leven te verlengen. Met de obstipatie, de dode handen en voeten, de misselijkheid, de verminderde eetlust kan ik leven (heb wel wat reserve op dat vlak). Maar met de duizeligheid en het feit dat ik ’s ochtends mijn ogen niet kan openhouden niet. Raar dat jij er iets van op het net vond, Anja, van het gezichtsvermogen en de depressie… want daarvan staat niets vermeld in mijn bundel. Het zullen dan toch geen geveinsde nevenverschijnselen zijn ! Ik was al bang dat ze mij zouden verdenken van het syndroom van Münchausen… Ik heb ze vanmorgen niet genomen de pillen. Er heeft wel weer iemand anders mijn kindjes naar school gebracht. Yasirah dacht gisteren dat ik haar niet van school zou afhalen omdat ik aan het doodgaan was ! Tja, de kindjes kunnen dat niet plaatsen. Weten zij veel dat ik ziek word van pillen. Normaal gezien dienen die toch om mensen te genezen ? En door die stekende pijn in mijn borst was ze helemaal in paniek. Ik had vanmorgen een goede babbel met Julien. Misschien moet ik gewoon wat minder innemen en zo een consensus vinden tussen levenskwaliteit en medicatie ? Eens zien wat de specialisten daarvan zeggen.

Bad medicine

I ain't got a fever got a permanent disease
It'll take more than a doctor to prescribe a remedy
I got lots of money but it isn't what I need
Gonna take more than a shot to get this poison out of me
I got all the symptoms count 'em 1,2,3 (Bon Jovi)

Nog een paar dagen als die van vandaag, en ik geef er de brui aan. Aan het slikken van al dat gif. We zijn dag 4 en ik kan al geen 5 passen meer zetten zonder stekende pijn in de borstststreek. Daarbij komt nog misselijkheid, hoofdpijn en moe. En wat mij het meest zorgen baart : duizelig, het ziet soms zwart voor mijn ogen... Zo erg dat ik vanmorgen weer in bed moest. Ik durfde de kinderen niet naar school te brengen. Met als gevolg dat ze panikeerden natuurlijk. Neen, op die manier hoeft het voor mij niet. Ik wil graag nog een beetje levenskwaliteit als het kan. Volgens de plaatsvervangend oncoloog zijn dit geen typische nevenverschijnselen van de Xeloda... Wel raar dat het vrijdag begonnen is, dan toch...

Trying to make me go to rehab

They’re tryin to make me go to rehab
I said no, no, no (A. Winehouse)

Weet je nog wat ik zei over mijn oersterke nagels ? Toen ik net mijn gekleurde lak er (eindelijk) afwiste ontdekte ik vreemde plekken... Bij nader onderzoek bleek dat ze tot de helft zijn losgekomen !!! Ze hebben dus gelijk gekregen, die vrouwen in het wit. Straks verlies ik ze nog helemaal ? Ik zal er ondertussen nog maar een kleurrijk vernisje opleggen, nu het nog kan. En ja hoor, nog maar net begonnen met de pillen en vanmorgen : misselijk... Ik heb de groene thee opnieuw in huis gehaald. Ik schrap de koffie alvast van het menu. En dit weekend gaan we even uitwaaien en gezonde zeelucht inademen !
Eindelijk even rust denken jullie nu waarschijnlijk... 16 berichten in september ! Het loopt uit de hand. Zouden er al afkickcentra voor blogverslaafden bestaan ?

Als er nooit meer een morgen zou zijn...

We verbannen de dromen naar morgen en later
Maar doet het je stiekem geen pijn?
Dat je dan pas zou doen wat je altijd al wou
Als er nooit meer een morgen zou zijn (M. Borsato)

ManMan. Wat die blog allemaal teweeg brengt ! Hou nog even het geld in jullie zakken, zeg… ik ben ook voorstander om een evenement te organiseren eerder dan giften te incasseren ! Ik wil trouwens eerst zeker zijn dat het zoden aan de dijk brengt. Ik ga jullie zuur verdiende centjes niet verbrassen ! Laten we eerst die 2e opinie afwachten en meer gegevens verzamelen over China… De eerste pillen zijn ondertussen doorgeslikt. 12 per dag !!! Dit 14 dagen aan een stuk, met telkens 1 weekje rust ertussen. En om de 6 weken grote controles. Kwestie van mij niet te vervelen hé… Elke donderdag naar het ziekenhuis. Mochten jullie op een verloren donderdag niet weten wat gedaan, mogen jullie altijd eens mee. Zoals Kathleentje vandaag. ’t Was gezellig, zo een beetje bijkletsen tussendoor. We hadden wel de pech dat ik op een kamer van 4 lag vandaag, het moest allemaal al fluisterend gebeuren. Het was pas toen ik een vrouw op de kamer hoorde wenen dat ik besefte waarom we daar waren. Maar we moeten er toch door. Dan liever lachend. We hebben nog een terraske meegepikt, want ik moest vanavond maar starten, kon ik alvast nog niet misselijk zijn… Maar ik besef wel dat niet iedereen er zo over denkt. Misschien is mijn manier helemaal geen troost voor anderen ?
Onlangs raadde een vriendin me aan om de film "Mi vida sin mi" te bekijken. Het is er nog niet van gekomen, maar het zou gaan om een zieke mama die voor ze sterft nog een aantal dingen doet waarvan ze altijd droomde. Het zette mij tot nadenken… Maar ik vind vooralsnog geen dingen die ik per se nog moet of wil doen… Goed hé ? Ik doe gewoon altijd waar ik zin in heb (in de mate van het mogelijke natuurlijk), en ik heb blijkbaar niet gewacht tot later…

Into the night

Like a gift from the heavens, it was easy to tell,
It was love from above, that could save me from hell

Al goed dat er nog mooie muziek is. Dat Santana en Chad Kroeger (Nickelback) samen een song zouden maken... dat is op mijn (stil) verzoek denk ik. Ik heb me eindelijk ook de DVD 'The Piano' aangeschaft. Die melodie was me nog al die jaren bijgebleven...

FUCK FUCK FUCK

Ze bellen net van het Sint-Lucas… ik krijg het nieuwe product NIET !!!! Alweer een slecht lotje getrokken !!! TOEMENHEE… Het wordt dus de Xeloda pillen. Damn ! Met dat nieuw product had ik wel een extra kans. Dedju… Geen geluk in het spel. Ik heb dan ook nog nooit in mijn leven iets gewonnen bij de plaatselijke tombola, laat staan op de Lotto… Maar ja, ik heb dan chance in de liefde… Dat maakt veel goed natuurlijk. Ik ga ondertussen toch maar mijn "Application form" naar China mailen... who knows.

I look at the world

and I notice it's turning
While my guitar gently weeps (Beatles)

Wat een mooie dag was het gisteren. Vooral voor de Basseveldse ruiters ! Met onze 2 achttallen gewonnen. En voor de 10e maal povinciaal kampioen. En ik had de eer en het genoegen om in allebei te mogen meerijden. Eigenlijk ben ik voor het geluk geboren… Maar die kankercellen schijnen dit maar niet te willen aanvaarden.
Yasirah zei zaterdag dat ze bang was dat ik zou sterven. Mijn moment was gekomen om hierop in te pikken. Ook al was het in de auto, op weg naar de gymles. Ik zei dat iedereen op een dag sterft. En dat die dag er vroeger komt bij zieke mensen, zoals ik. Maar dat ik altijd rond hen zal aanwezig zijn. Dat ik vanuit de hemel zal kijken hoe zij groot en sterk worden (kon ik dit zelf maar geloven…) En dat papa op een dag een andere mama zal vinden voor hen, die hen ook zal knuffelen en verzorgen. Kijk maar naar Tineke, Tabita en Timoti. Koen (van Hilde) heeft opnieuw geluk gevonden. Kijk ook maar naar Elisa en Sara, Pascal (van Ilse) heeft ondertussen ook een nieuw gezinnetje gevormd. Imani zei toen dat ze naar mijn foto’s zou kijken als ze mij miste. En naar de muziek zou luisteren die we samen graag horen. Ik ben blij dat we er konden over praten. En dat ze hun traantjes de vrije loop lieten. Het is een pak van mijn hart. Ze zullen me hopelijk nooit verwijten dat ze niet betrokken zijn geweest bij mijn ziekte. Dat vind ik belangrijk. Ik hoor van verschillende getuigen dat een mama verliezen in je kindertijd echt wel een traumatiserende ervaring is. Daar zal ik niet omheen kunnen vrees ik. Ik zou minstens nog moeten bijtekenen voor 10 jaar, en dan is Yasirah nog maar 15. Maar we geven het niet op, hé. Wie weet kan ik die cellen nog overtuigen van mijn gelijk ?

Fairytales don't always have a happy ending, do they?

It's time to be a big girl now
And big girls don't cry (Fergie)

Je moet doen wat je graag doet, raden ze mij aan in het ziekenhuis. Dat hoeven ze mij geen twee keer te zeggen natuurlijk… Maar het gevaar bestaat erin dat ik door dat feestgedruis en paardenplezier wel eens ga vergeten dat ik ongeneeslijk ziek ben. Als je dan een hele dag in een ziekenhuis verblijft wordt dat weer pijnlijk duidelijk. Het goede nieuws is dat mijn bloed zich tamelijk heeft hersteld van de voorbije chemo’s en dat ik dus hoogstwaarschijnlijk in aanmerking zal komen voor het proefproject. Of ik dan ook het nieuwe product zal krijgen zullen we pas donderdag weten. Die dag krijg ik dan ook meteen mijn eerste behandeling. En die behandeling zal duren zolang het effect heeft. Ik zal minstens 1 dag per week in het vakantie-oord Sint-Lucas verblijven vanaf nu…
Zoals verwacht zijn de ‘klassiek geschoolde’ oncologen van hier niet te vinden voor een gentherapie-behandeling in China. Blijkbaar zijn er nog geen onafhankelijke testresultaten die bewijzen dat het werkt. Maar we zijn wel overeengekomen dat we een second opinion gaan vragen bij een experte in borstkanker. Veel heb ik niet te verliezen, maar ik ga ook geen fortuin besteden aan kwakzalverij natuurlijk. Trouwens, wat dat fortuin betreft, daar zal een benefiet voor nodig zijn vrees ik (we spreken over 25000 euro voor de behandeling !!!)… Ideeën zijn altijd welkom.
Het is zo vreemd, te weten dat mijn lichaam dat nu nog functioneert alsof er niets aan de hand is, het binnen onafzienbare tijd zal laten afweten. Ik heb haar eindelijk durven stellen, je weet wel DE hamvraag… “Als-de-volgende-medicijnen-niet-werken, hoe-lang-heb-ik-nog ?” Wetende dat bij mijn vader niks hielp… Mijn oncoloog zei heel stilletjes “ik weet het niet”. Ik meende zelfs dat hij een traantje wegpinkte… Wie kiest nu in godsnaam voor zo’n morbide job ook ?

Girls just wanna have fun...

Hehe ! Wat een weekend… we hebben weer genoten. Twee hele mooie weekends na elkaar beleefd. Wat wil een mens nog meer ?
De nachtrust daarentegen kon beter… Je moet weten dat ik niet kan slapen met lawaai. Geen tv, geen radio, zelfs geen tikkende klok… Daarbij komt dat ons huis heel goed geïsoleerd is tegen de kou, maar helemaal niet tegen geluid. Ik word regelmatig wakker van een hondenconcert of een kattengevecht… Maar als er net om de hoek een Cirque Constance festival wordt georganiseerd is het hek helemaal van de dam. Ik ben vrijdag na het eetfestijn rond 11u30 in bed gegaan, maar dat was zonder die rockers gerekend… De loeiharde beats van alternatieve bandjes bonsden tegen mijn trommelvlies tot … 5u30 !!! Kan/Mag dit wel ??? Ook zaterdag was er geen sprake van een middagdutje, want de muziek ging maar door. Na het personeelsfeest lagen we dan om 1u onder de wol, en wat dacht je ? Van het zelfde laken een broek. Ik heb nog geprobeerd om in de zetel beneden te gaan liggen, maar ook daar bleef de muziek mij achtervolgen (en het gezoem van de ijskast). Ik ben uiteindelijk toch om 4u in slaap gevallen (volgens mij hebben ze rond dat uur het festival afgesloten). Je kan denken dat ik zondag na de individuele – en groepsdressuur al uitgeteld was. Gelukkig mocht ik in een camper even rusten. Slapen was er niet bij, want de aantredende combinaties werden via de microfoon afgeroepen… Niet makkelijk, die slaapgewoonte van mij… Maar kijk, met een weertje als vandaag, heb ik geen enkele moeite om mijn dag in bed te spenderen. Ik ga deze week veel slapen en gezond eten, zodanig dat ik vrijdag mijn beste beentje kan voorzetten. Ik heb dan een hele dag testen om te zien of ik in aanmerking kom voor het proefproject. Opnieuw met zijn allen duimen dus.

I walk away with my dignity,

You can not take that away from me (Jamelia)

Elabaatjes !!! even iedereen gerust stellen… het gaat alweer goed hoor. Blijkbaar is mijn afweersysteem nog goed genoeg, ik kan me redden met Dafalgannekes en het gaat alweer een stuk beter. Nu is het opletten geblazen want het wordt weer een druk weekend… vanavond eetfestijn (er wordt 800 man verwacht !!!!) morgen personeelsfeest Durabrik en zondag tornooi… Wees dus gewaarschuwd dat mijn berichtjes half volgende week misschien alweer een beetje minder positief zullen zijn. Het lijkt wel of ik een hele week recupereer om dan het weekend aan te kunnen…
Ingesloten ons Hildeke volop in voorbereiding van het trouwfeest, hihi. Is ze nie sexy mee Chris zijn sloefkes ?

I'm sick and tired

Of always being sick and tired (Anastacia)

De klop van de hamer was genadeloos. Lig al de hele dag in bed, ’t is zonde, zo mooi weer. Ik wil mijn vege lijf aanporren tot iets nuttigs, maar het lukt me niet. Ik had wel voorspeld dat ik een week zou moeten recupereren. Maar met die verkoudheid er nu nog bij… Ik zal me moeten herpakken, want er is zondag nog een zelf ingericht tornooi.
In het Sint-Lucas heb ik niet veel bijgeleerd. Tenzij misschien dat zonder een mirakel ik een vogel voor de kat ben. Ik moet nog een aantal testen doorstaan, en dan pas zullen we weten of ik in aanmerking kom voor de testprocedure. Ook al kom ik in aanmerking, dan is het nog niet zeker dat ik die behandeling wel degelijk zal krijgen. Ik heb 1 kans op 2. Anders zijn het pillen. Beide methoden lijken me niet zo verschillend van wat ik al kreeg qua nevenwerkingen. Verlies van haar, afname witte en rode bloedcellen (lees vermoeidheid), misselijkheid en braken, pijnlijke handen en voeten… Daar gaan we weer.
En hoe zit het met die mirakels op lange termijn ? Toen ik pas geopereerd was kwam er iemand met de Libelle langs. Daar stond het verhaal van Anneke Geerts in. Zij was hervallen van borstkanker en het leek hopeloos. Tot ze herceptine uitprobeerden. Het leek bij haar wel goed te helpen en ze startte met al haar energie het Wonderfonds op. Een fonds dat alleenstaande mama’s met kanker moet helpen op financieel vlak. Dat noem ik pas een straffe tante ! Helaas kreeg ik gisteren een krantenartikel onder ogen, dat ondanks de herceptine de kanker toch een weg heeft gevonden naar haar longen, lever en botten. Zonder pessimistisch te willen zijn moeten we toch toegeven dat de huidige geneeskundige wereld niet weet hoe ze ons moeten helpen.
Ik heb van mijn Noorse collega informatie gekregen over een behandeling in China. Ik zal me daar eens doorworstelen. Maar vandaag niet.

Back to life...

Back to life, back to reality
Back to the here and now (En Vogue)

Al goed dat we nog foto’s en video’s hebben… Om na te genieten. Want de bergen chocolade zijn uitgewerkt en de magie ook. Snipverkouden en met wallen onder mijn ogen, zo groot als nep Delvaux tassen zit ik hier voor mijn PC.
Bond Moyson is er gisteren in geslaagd mij met mijn 2 voeten zo hard terug op de grond te slaan dat ik er nog niet goed van ben ! Dat iemand die al 6 maanden ziek is zich eens moet aanbieden, daar heb ik geen probleem mee. Maar dat ze aan 15 mensen vragen om zich op hetzelfde uur te komen tonen, dat begrijp ik niet goed. Ik was mooi op tijd, te vroeg zelfs. Was nog wat dingen aan het regelen aan het loket. En ondertussen stroomden anderen zieken toe ! Gevolg : daar zat ik in een overvolle en veel te kleine wachtzaal, te puffen (opvliegers, weet je nog wel ?) en te zuchten (werd behoorlijk moe). In allerijl nog aan ons Hildeke (ondertussen zus geworden) gevraagd om mijn kindjes van school te halen, want daar liggen die ziekenfondsen niet wakker van. Toen ik uiteindelijk bij de controledokter mocht, begreep die dan toch snel dat het geen veinzerij was van mijn kant, en mocht ik na 5 minuten het pand verlaten. Gefrustreerd en moe. En gelukkig net geen parkeerboete aan mijn been. Is het dan zo moeilijk om iedereen met een kwartiertje verschil te laten aandraven ?
Maar goed, een goede nachtrust heeft al veel goedgemaakt. Vanmiddag eens gaan luisteren wat ze op het Sint-Lucas te vertellen hebben…

Nog eentje...

Ik wou dat mijn ogen hier een foto hadden gemaakt... van de enthousiaste mensen op het plein, en de ruiters die zongen. Dat noemen ze een kippevelmoment...

Scheetse, loetse, bolleke, zoetse,

lieveke, schatse, boterkoekske,
wilde mee maa trouwen oastemblieft ?
Want scheetse, loetse, bolleke, zoetse,
lieveke, schatse, boterkoekske,
‘k è liever een vrouwe dan een lief ! (biezebaaze)

Waarom heeft niemand me ooit verteld dat trouwen zo overweldigend kan zijn ? Omdat ik jullie waarschijnlijk toch niet zou hebben geloofd?... Waauw. Ik ben er nog niet goed van. Was me dat een dag ! Nu begrijp ik eindelijk, na 38 jaar, waarom alle vrouwen willen trouwen !
Ik wou op het avondfeest nog van alles doen. Maar ik was zo moe ! Ik kon alleen nog glimlachen en genieten. Ik wou nog een speech geven, mijn kouseband weggooien, Babooshka van Kate Bush zingen (DJ had songtekst mee), iedereen bedanken, de liefdesbrief voor Chris voorlezen die ik had gemaakt op de vrijgezellenavond… Niets van dit alles dus…

Daarom wil ik het graag via deze weg doen ! Bedankt aan iedereen die ons zijn beste wensen bracht (heb 2 dagen nodig gehad om alle kaartjes te openen !!!), die ons overlaadde met bloemen, centjes en cadeautjes ! Iedereen die geholpen heeft om dit feest tot stand te brengen, al de mensen die naar het stadhuis zijn gekomen (burgemeester stond versteld !), de bloemist, de fotografe, de schminkster, de ruiters, de koetsier, de keitoffe DJ, de traiteurs, de all-rounders, de helpers bij de paarden overdag en in de tent ’s avonds, de aanwezigen voor de leuke sfeer… Tevens bedankt voor de toffe foto’s en video’s die ik al ontving !!!
In nood kent men zijn vrienden zeggen ze… ik heb dit uitgetest. Ik ben op dat vlak uitzonderlijk begiftigd. Ik heb aan dit leven PRACHTIGE VRIENDEN overgehouden !!! DUIZEND MAAL DANK !

Wat het avondfeest betreft, kregen we ook zovele positieve reacties achteraf. Zo ontzettend lief !!! Ik heb me gepermitteerd om er eentje te kopiëren van een lief "aangetrouwd" familielid. Ze zal me het wel niet kwalijk nemen… Ze omschrijft het mooier dan ikzelf zou kunnen.

“Wat moet ik zeggen of schrijven, och ja, ik som het liever allemaal op:
Een mooie dag, echt prachtige meisjes, zeer lekker eten, een grote variëteit aan dessertenbuffet, een ontroerende openingsdans, klasse rijbotten, die rode rozen was zo charmant van Chris & de kindjes, die 38 fonkelende kaarsjes die de dochter zo fier bracht, gezellig iedereen nog eens samen, lovende woorden in het gastenboek, zoveel hartelijkheid bij de aanwezigen, zoveel samenhorigheid & spontaneïteit van familie & vrienden naar elkaar toe, mooie bloemenversieringen op tafel, Yasirah & Imani zo hoopvol in een wit kleedje, een emotioneel applaus voor het nieuwe koppel, een geslaagde speech van Chris voor zijn vrouw, waar je je kleed gevonden hebt een dikke pluim, was prachtig en die hoed!!!, nostalgische muziek vond ik, die natuurlijke en gelukkige blik in Yasirah haar ogen toen jullie aan het slowen waren (wat was ze fier op haar mama & haar papa), och... ik zou kunnen blijven doormailen. Waar begin ik, waar stop ik. Het moest me even van het hart. “

In a lifetime....

Wat een mooie dag...

Rien ne va plus...

Toen ik nog studeerde focuste ik altijd op de vragen die ik niet had kunnen beantwoorden op het examen. Zodoende was ik voorbereid op het ergste bij de proclamatie. Ik deed dit om mezelf te beschermen tegen teleurstellingen. Ik word niet graag ontgoocheld… Het voelde vanmorgen zo een beetje aan… Alsof ik naar een proclamatie ging. En ik was me aan het voorbereiden op het ergste. Kon alleen maar beter worden dan. Hoewel de teerling al lang was geworpen, stond ik na een slapeloze nacht toch met een kurkdroge mond voor de oncoloog... Helaas, in tegenstelling tot mijn studies was ik vandaag gebuisd. De chemo heeft zijn uitwerking gemist. De kanker groeit toch. Ik had het wel een beetje verwacht. De moeilijke ademhaling, de kuch af en toe. Ook al wil je zo positief als mogelijk blijven, je kan je eigen lichaam niet misleiden. Ze gaan es kijken of ik in aanmerking kom voor een nieuw medicijn. Eigenlijk is het een internationaal project. Daarvoor moet ik eerst nog allerhande testen afleggen, en er zal me nog uitgelegd worden wat deze methode precies allemaal inhoudt. Trial and error. En blijven hopen op een Deus ex machina… Enfin, we laten het nu even niet aan ons hart komen. Feesten zullen we. Want sinds de ontdekking van de eerste kankercel zijn we toch al 2,5 jaar verder.
Jullie zullen dit al veel gehoord hebben, maar er zit zoveel in, gewoon doen !
Dans alsof niemand kijkt,
Zing alsof niemand luistert,
Bemin alsof je nooit gekwetst bent,
Leef alsof het de hemel op aarde is!

Mooie dagen !

O mooie dagen
Ik hou zo van die mooie dagen…

Godsie nonde ! Mijn chemobrein ziet af. Ik die eigenlijk maar 1 ding tegelijk meer kan moet nu verschillende dingen organiseren en rondkrijgen, dit wordt een ramp. Ten eerste, die trouw natuurlijk. Naïef als ik ben dacht ik : een verjaardagsfeest of een trouwfeest, veel verschil maakt dat niet uit… WEL DUS ! amai, wat daar allemaal komt bij kijken… En dit is echt niet aan mij besteed, al dat gedoe. Ik zou er opperbest moeten uitzien, maar dat zal nu eenmaal niet lukken. Jullie krijgen mij gewoon te zien zoals ik ben. Punt. Dus verwacht jullie niet aan een prinsessen(k)leed of een toverspektakel ! Gewoon een leuk feest, niet noodzakelijk DE mooiste dag van mijn leven (ik heb er al zoveel gehad, mooie dagen). Dan de wedstrijden met de paarden. Ik rijd ondertussen met 2 brave paardjes en natuurlijk moet er ook geoefend en getoiletteerd worden ! Dan staan ook het pony- en ruitertornooi op het programma voor 9/9 en 16/9 waarbij ik mij geëngageerd heb voor de versiering van het terrein en de tent. Trouwens op 14/9 is er in de tent in de Vrombautstraat (Eeklo) een lekker eetfestijn, waarvoor ik nog kaarten moet verkopen. Wie interesse heeft kan terecht op sorayabelala@hotmail.com ! Dan is er natuurlijk ook nog het begin van het schooljaar, het bezoek van mijn Noorse collega, de resultaten van de testen in het ziekenhuis… het voordeel is dat ik niet veel tijd heb om aan kanker te denken ! Het nadeel is dat ik misschien wel iets zal vergeten (de trouwringen of zo…) maar dat vergeven jullie mij wel hé…

We are the champions...

But it's been no bed of roses
No pleasure cruise -
I consider it a challenge before the whole human race -
And I ain't gonna lose -
We are the champions - my friends
And we'll keep on fighting - till the end -
We are the champions -

Awel merci ze !!!!!! ik heb hier net weer een avondje beleefd om nooit te vergeten ! Een paar vriendinnen hebben hier voor een verrassingsvrijgezellenparty gezorgd die kan tellen. Ik weet het, heel wat goede vriendinnen waren niet verwittigd, maar dat kan ik de organisatoren niet kwalijk nemen... als dit een voorproefje was voor de trouw (tja, ik trouw dus nog op mijn 38e verjaardag, moet kunnen!) dan weet ik het niet goed... Graag wil ik via deze weg iedereen bedanken die er vandaag was, en in het byzonder ons Ricje ! En dat we morgen in het ziekenhuis misschien niet helemaal nuchter zullen zijn, dat nemen we er wel bij, hihi !

Who let the dogs out ?

Op aanvraag een foto van onze nieuwe compagnon ! Hij heet "Kwispel". Jammer ik had hem liever Kierewiet genoemd, of Krankjorum !!! Geboren op 14/2/2007 en verbleef sinds juli in het asiel te Gent. Goh, waarom een Beagle zul je denken ? Geef toe, 't ziet er een schatje uit. En ik wou een hond die niet te groot werd, zo kunnen de kinderen er ook wat mee. En ook niet te oud, ze hebben nog maar afscheid moeten nemen van Ramses... Kwispel bleek opgegroeid in een gezin met 3 kinderen, was braaf, nooit ziek, had zijn inentingen op tijd gehad, je kent dat... Alleen werd de jongste allergisch... (zogezegd). Kwispel leek daar heel rustig te berusten in zijn lot... Tot hij in Kaprijke kwam !!! Als hij met me meeloopt kent hij maar al te goed de grens van ons hek, maar laat hem 2 minuten alleen en hij loopt te zigzaggen op straat alsof alles hier van hem is ! Dus zit er niks anders op dan hem in de hangar op te sluiten. Waar hij al 3 paar schoenen, 5 sponzen en 1 pet kapot gebeten heeft. Allergisch... tarara ! Naar mij luistert hij nog wat, maar Chris lacht ie gewoon uit ! Dus, willens nillens naar de hondenschool vanaf volgende week ! ik hoop dat het iets uithaalt, want als ik de verhalen over koppige beagles nu lees... ZUCHT.

Zweden...

Your candle burned out long before...

...your legend ever did (E. John)

Je zou wel denken dat ik naast mijn twee number-one-fans (sabine en sonja : dank voor jullie openheid !) geen lezers heb… Maar ik weet dat veel stille lezers mijn doen en laten volgen via deze weg. Raar eigenlijk, er zijn mensen die op die manier veel meer weten over mij dan ik ooit over hen !
Kon ik maar zo’n dagboek raadplegen van mijn vader. Of van mijn grootouders. Zij hebben hun leven geleefd, hun zorgen gehad, hun geluk gekend… Maar wat weet ik daarover ? Hier en daar een stoer verhaal dat door familieleden werd ingekleurd of aangedikt. Bovendien is een geheugen heel selectief (dat van mij toch…) Ook mijn ma is pas 60 en is al een heel aantal dingen vergeten uit onze jeugd. Je kan natuurlijk moeilijk je hele reilen en zeilen op papier gaan zetten, maar toch. Leuk voor de nabestaanden denk ik dan.

't was zo simpel allemaal

Mag kik binne mag kik binne om een lieke te beginne
Over de dinges die kik mij allemaal herinner
Uit de goeien ouwen tijd, van rekenen en vlijt
Van leven zonder zorgen, ambitie of spijt (Fixkes)

Het is nu 1u05. Ik kan weer eens niet slapen… ik denk eraan om mijn levensritme te veranderen : overdag slapen en ’s nachts wakker zou me beter afgaan geloof ik. Normaal lig ik dan uren te woelen en dan denk ik aan de tekst die ik de volgende dag op deze blog zal zetten… maar overdag is er van alles te doen en dan schakel ik nog niet eens mijn computer aan. Maar nu ben ik wel uit mijn bed gekomen. Specioal veur ulle.
Ik leef heel erg vandaag, dat weten jullie wel al. Maar soms zijn er van die gebeurtenissen waardoor je even terug gaat naar “de tijd van toen”. Zoals gisteren toen ik een oud-lief tegenkwam in Gent. Die jongen herkende me niet eens ! Wat wil je, 20 jaar en 20 kilo later… En dan nog zonder haar. Ik kon het hem niet eens kwalijk nemen. Of zoals daarnet, toen ik Flashdance terug op tv zag. Dat was dé film uit mijn jeugd, mensenlief ! Een stoere meid die zich Alex liet noemen, lasser was, met een mannenfiets rondreed, op een keicoole loft woonde in het gezelschap van een American Stafford... Dit was het gewoon. Dit wilde ik ook. Dat ze ook nog en passant haar rijke baas versierde was er wel te veel aan vond ik. Maar goed. Ik heb het even opgezocht : 1983 ! Het was duidelijk nog voor de tijd van de plastische chirurgie en ze rookten er nog op los. Maar wat een kaskraker ! Ik zie me nog uren dansen op Michael Sembello’s Maniac !
Ik begin te begrijpen waarom oude mensen altijd beweren dat het vroeger zo veel beter was. Dat is gewoon heimwee, jeugdsentiment. Jammer hé, dat je als kind of tiener niet beseft dat je “de tijd van je leven” aan het beleven bent ? If only I could turn back time… maar daar zouden we ook niets mee opschieten. Alles op zijn tijd. Maar toegegeven, de lente is toch het mooiste seizoen.

Ain't no valley low enough

Ik vraag me af of ik wel dezelfde coctail heb gehad donderdag... Ik ben wel moe, maar was helemaal niet misselijk dit weekend. Misschien komt het omdat er 5 weken tussen waren, en heeft de hoogtestage in Noorwegen er wel iets mee te maken ? Sta wel vol met pukkels, dat is eens iets anders. En de chirurg houdt vol dat de buikpijn normaal is. 2 à 3 maanden revalidatie zei ie toch ? Het is ondertussen 5 maanden. Of word ik nu ongeduldig ?

Ain't no mountain high enough...

Jammer dat ik maar 1 foto per bericht kan posten, ik had jullie meteen een heel pak zichten van Noorwegen meegegeven… Maar goed eentje per keer kan ook. Ik word altijd stil bij zo veel natuurschoon… het wijst ons op onze nietigheid. Die bergen, die bomen, die rivieren, die dalen zijn al jarenlang, eeuwenlang getuige van onze menselijke aanwezigheid.
En langzaam varen ook zij hun eigen koers. Terwijl de mens denkt dat ie alles onder controle heeft… En nu maken we ons zorgen dat de gletsjers smelten, maar heel lang geleden was er geen ijs, toen wel weer, nu smelt het en wat zal het binnen 100000 jaar zijn ? Ik zou dan graag es terugkomen om te kijken… Maar ja, ieder zijn beurt hé…
Ik kreeg gisteren minder opbeurend nieuws. In een boekje in het ziekenhuis las ik over een dametje dat hervallen was van borstkanker met uitzaaiingen in de lever… De chemo sloeg niet aan en ze heeft het niet gehaald. Ook op de vlk-site las ik tevens op een blog van een Annemie die ook hervallen was en ze is op 19 juli gestorven. Ik heb dringend nood aan een verhaal van een recidive met uitzaaiingen die goed afliep… Hopelijk kan ik mijn eigen succesverhaal waarmaken ? Ik ben er niet van overtuigd dat het gisteren mijn laatste chemo was. De oncoloog maakte het al duidelijk : we zijn begonnen met 6 chemo’s en gaan nu zien hoe het verder moet… Op 28 augustus heb ik weer testen en op 5 september mag ik om de uitslag !!! Twee dagen voor mijn 38e verjaardag… Je kan al raden welk cadeau mij het meest zou plezieren zeker ?

Black or white...

all the same

Internet

Had bij mijn thuiskomst internetproblemen ! Amai ! Byebye sociale contacten... was net of ik afgesloten was van de rest van de wereld...
Ondertussen heb ik mijn terugslag van de reis al een beetje gehad... Zondag voelde ik mij superbest. Maandag, dinsdag en woensdag al veel minder ! Moe dat ik weer was zeg. Vandaag zesde chemo gehad en daarna een uurtje of 3 geslapen. En nu ons Andytje mijn aansluiting heeft hersteld kan mijn geluk niet op natuurlijk.
Wisten jullie trouwens dat de Noorse dames allemaal verdacht veel op elkaar lijken ?

Home sweet home.

6/8/2007

Als kind was ik altijd boos als ik thuis kwam van vakantie… ik woonde in Gent, en toen ik op de achterbank het industriegebied in de gaten kreeg wou ik liefst meteen rechtsomkeert maken. Ondertussen ben ik ouder, wijzer (en zieker) en weet ik wel… “all good things come to an end”. Ik woon nu ook niet meer in de stad, en thuiskomen is best fijn hier “op den buiten”. Het brengt me een beetje rust. Hoewel ik natuurlijk een reis rond de wereld nooit zou afslaan…. Reizen zit me precies in het bloed. Hoewel het vertrek deze keer met veel twijfels gepaard ging. Twijfels over mezelf : wat als er iets misgaat ? Voor we vertrokken was het hier in België zo drukkend warm dat ik moeilijkheden kreeg met mijn ademhaling (zouden mijn longen niet meer voor 100 % werken ??) en hoofdpijn ! Ik had wel het volste vertrouwen in de Scandinavische ziekenhuizen, maar zou ik wel in staat zijn de hele voorgeschiedenis toe te lichten ?
Twijfels over Yasirah ook… ze had een paar dagen voor ons vertrek koorts gekregen, en blaasjes in de mond. Volgens de huisdokter was het een keelontsteking, geen reden tot paniek, 2 flesjes antibiotica en we mochten vertrekken. Ik moet zeggen dat mijn mobiele apotheek nooit eerder zo groot was. En toch bleek het niet voldoende ! In Duisland zijn we naar een apotheker gegaan want de (koorts)blaasjes groeiden nog in aantal, in de mond, op de lippen. Het kind kon niet meer eten en verging van de pijn. Ondertussen was ikzelf ook al pompaf en had ik mij al verzoend met een onmiddellijke terugkeer naar België. Een kind dat 5 dagen geleefd heeft op melk alleen, dat kon niet meer goed komen in mijn ogen. Gelukkig heeft een Deense dokter ons kunnen helpen en kon de echte vakantie beginnen.
Mijn Noorse collega heeft ons met open armen ontvangen. We werden als koningen verwend ! Natuurlijk was het voor mij geen vakantie als anders… Dingen die je in Noorwegen zeker moet doen zoals hiking, klimmen, raften, kanoën, zaten er voor mij niet in. Maar ik heb mijn ogen zodanig de kost gegeven dat ik ’s avonds ook uitgeteld was ! Ik werd moe van het kijken, want eerlijk gezegd, het is gewoon een prachtig land. Iedereen zegt dat wel altijd, maar je moet het met je eigen ogen gezien hebben vind ik. Echt magnifiek. Bergen met eeuwige sneeuw, diepe fjorden met groen water, gletsjers en overal watervalletjes en meertjes. Emily Brontë was mis ! Haar woeste hoogtes liggen in Noorwegen… En niet te koud, niet te warm, net goed.
Afgezien van de zere nagels, de pijnlijke aders, de belabberde conditie, de zweetaavallen, de onrustige nachten en de maag- en darmproblemen, was het vooral die pijnlijk gezwollen buik die me belette van een pluimpje te slaan met de kids, een heuvel op te gaan, te slapen terwijl we reden of een frisse duik te wagen in het koele water. Ik vraag me echt af of ik die pijn ook zou hebben als ik geen reconstructie had laten uitvoeren. Hadden ze dit er op voorhand bijverteld nam ik wel genoegen met een prothese. But no use crying over spilt milk… We bereiden ons mentaal voor op de 6e en hopelijk laatste chemo.