And every time it rains...

You're here in my head,
Like the sun coming out--
I just know that something good is gonna happen.
And I don't know when,
But just saying it could even make it happen. (Kate Bush)

Met chemo’s is het net als met schooljaren…. De oneven versies zijn de moeilijkste. Na de eerste was mijn bloed niet goed, na de derde blijken zowel mijn witte als rode bloedcellen te laag. Ik had het eigenlijk gevoeld. Bij de minste inspanning zuchten en puffen… In een gesprek naar adem happen… Ze zeggen dat je actief moet blijven om je conditie op peil te houden. Zeg me eens hoe dat moet als je geen 20 passen kunt zetten zonder te rusten ? Enfin, we hebben nog 2 weken om te recupereren voor de volgende chemo. En mochten de waarden dan nog niet goed genoeg zijn, overwegen ze een bloedtransfusie. Liever niet, but what can I do ? De oncoloog had ook al de longfoto’s bekeken. De vlekken zijn onveranderd gebleven. Niet gekrompen, maar ook niet gegroeid. Dus we gaan gewoon door met dezelfde chemo. En na de zes sessies zal er opnieuw geëvalueerd worden. Opnieuw afwachten dus. Een vriendin van mijn ma, die twee jaar geleden rond dezelfde periode als mij ziek was, is vrijdag begraven. Ik heb zoiets van : als het na zes chemosessies onveranderd is gebleven dan probeer ik elk alternatief middel waar ik ooit van hoor… Maar misschien is dit niet haalbaar ? Suggesties zijn altijd welkom.

99 Luftballons

Hab' 'nen Luftballon gefunden
Denk' an dich und laß' ihn fliegen. Nena.

Ik heb mezelf net uit mijn bed gesleept ! Ik denk dat ik kon blijven liggen tot morgenvroeg. Onwaarschijnlijk moe dus… Maar ik weet hoe het komt. Vorige week mijn 3e chemo gehad (jaja, halverwege !) en dan krijg ik tevens cortisone toegediend, dat wisten jullie al… Maar in plaats van depressief word ik daar hyperactief van. De dagen voor en na de chemo kan ik de wereld aan ! Voorbeeldje : ik heb vorige week in de tuin gewerkt, nou ja, geploeterd… werken kan je dat niet noemen. Ik was zelfs bijna naar mijn werk vertrokken toen een collegaatje mij opbelde, zo goed voelde ik me. De keerzijde van de medaille is echter dat ik dan ’s avonds de slaap niet kan vatten. Zo lig ik dan tot een uur of 1 te lezen ’s nachts. En natuurlijk wreekt zich dat, eens de cortisone is uitgewerkt. Nu dus.
Verder voel ik me als een luchtballon, ik kan elk moment de lucht in gaan. Zo opgezwollen ben ik. Ik heb soms zin om een gaatje te prikken in mijn tenen en vingers, zoals in een braadworst die in de pan ligt. Ssssssst, en al het vocht weg. Zou mooi zijn. Neen ik ga donderdag bij de chirurg langs, om te vragen of het normaal is dat mijn buik zo pijnlijk dik staat. En donderdag heb ik tevens de veelbesproken tussentijdse controle !!! Volgende week weten we dus of de de kankervlekken zijn verkleind, gelijk gebleven, of in het slechtste geval gegroeid… Afwachten dus. Niet ‘bang’, want ik ga ervan uit dat het is verkleind. Indien anders, dan hebben we nog tijd genoeg om te piekeren. Da’s just hé !
Ik heb er trouwens ongelofelijk veel deugd van dat jullie een beetje anders gaan denken door mijn blog. Intenser genieten van vandaag ! Mijn ziekte zal dan toch haar nut hebben.

Be happy.

In every life we have some trouble
When you worry you make it double
Don't worry, be happy...... (Bobby McFerrin)

Ik heb een passend antwoord gevonden op de vraag “hoe gaat het met je” : “Mij hoor je niet klagen.” ’t Is waar, ik mag niet klagen. Het weekend aan de Moezel viel mega mee. Ik had het niet verwacht… Zag er een beetje tegenop om te vertrekken eigenlijk. Maar neen, het was rustig, ontspannend, niet te warm, niet te koud. We zitten dan ook weer in ons derde week. Alles is weer mogelijk. De vermoeidheid is er wel, maar daar valt mee te leven.
En neen, ik geef de moed niet op. Maar er zijn dagen waarop je plannen maakt voor de toekomst en je steevast gelooft in je genezing. En er zijn dan dagen waarop je doorboomt op de agressiviteit van de kanker en beseft hoe klein die kans is… Ondertussen maak ik met iedereen afspraken. Dingen die we ooit wel es wilden doen, daar wordt nu werk van gemaakt. Geen uitstel meer. Alles wat we hebben gehad, nemen ze ons alvast niet meer af.

powerful mind

Nothing is impossible in my own powerful mind. (Levellers)

Ben voor het eerst echt misselijk. Op het randje van… Je weet wel. Iets verkeerds gegeten misschien ? Of de nasleep van het weekend ? Communiefeest en turnshow van de kinderen. Peanuts voor een gezonde mens, maar te veel voor mij. Ik denk nochtans altijd dat ik er wel zal tegen kunnen… Voel me sterker dan ik ben. Mijn hoofd had op het lichaam van Jerommeke moeten staan. Feestjes gaan me niet echt meer af. Het eten, het praten, allemaal heel vermoeiend. Heb deze week al elke dag een dutje gedaan en ben nog niet gerecupereerd. Ik zal morgen een heel tof mensje ontgoochelen door niet naar een communiefeest te gaan… Maar ze zal het wel begrijpen denk ik.
Het ging er vanavond over op tv dat je je kind op de hoogte moet brengen van je ziekte. Makkelijk gezegd. Hoe doe je dat ? Ieder afzonderlijk bij je nemen, of gewoon tussen de soep en de patatten ? Ons Imani heeft het deze dagen nogal veel over de tijd dat zij kindjes zal hebben en ik oma zal zijn… Het is alsof ze nattigheid voelt. Moet ik dan droogweg gaan vertellen dat die tijd er nooit komt ? En wat als er vragen zijn ? Hoe lang nog ? Ik heb zelf geen antwoorden. Ik ben echt bang voor de reacties. Zijn kinderen echt zo sterk als ze ons willen doen geloven ? Ik wacht in ieder geval af tot ik iets meer weet. En tot het grote vakantie is…
Verder erger ik mij mateloos aan programma’s zoals “Mooi Bloot” over mensen die zich diep ongelukkig voelen omdat ze er niet uitzien als BV’s…. Gosh

Dis-moi que tu m'aimes

Vrijdag 11.05

Hé toi, dis-moi que tu m'aimes
Même si c'est un mensonge
Tous les jours sont les mêmes. (Lio)

Dat ik een very down to earth girl ben, hebben jullie wel al gemerkt… Alles moet wetenschappelijk bewezen zijn. No nonsense. Maar ik wil deze keer een uitzondering maken. Een boezemvriendinnetje van mij kwam aandraven met de echte Komboetcha uit de natuurwinkel, niet de gecommercialiseerde versie uit de warenhuizen waar ik al mee gestart was. En ook al geloof je maar half van wat in de brochure staat, het zou allerlei goeds doen binnen in je lichaam. Mij genezen van kanker zal het allicht niet, maar mij fitter doen voelen tijdens de chemo’s misschien wel. En als ik de verhalen mag geloven - al was het maar een beetje – wie weet zorgen voor uitstel van executie ? Wat er ook van zij, ik drink dat goedje nu dagelijks, en gisteren bleek mijn bloed van goede kwaliteit te zijn ! Waaruit de oncoloog concludeerde dat ik goed tegen mijn medicijnenmix kon. Terwijl 3 weken geleden mijn bloedwaarden laag stonden en ik beduidend minder energie had dan nu ?!! Ik heb nu ook geen aften en geen scheurmond… Begijpe wie kan.
Vandaag ben ik wat moe. Maar ja, ik ben gisteren ook weer veel te fel geweest. Heb een bezoekje gebracht aan mijn collega-kankervriendinnetje. ’t Is raar, maar onze band wordt nu nog inniger. Wij mensen zijn toch ook kuddedieren, hé. We kunnen nog beter ons verhaal kwijt aan iemand die hetzelfde meemaakt, “tiens, heb jij dat ook, ik ook…” Ik was vooral blij om te horen dat ook zij tijdelijke gaten in haar geheugen heeft. Ik vergeet soms dingen, dat is heel raar, en later valt het mij dan weer in. Ik vergelijk de gevolgen van chemotherapie soms met zwanger zijn : je ruikt en proeft de dingen intenser, sommige etenswaren lust je niet meer, in anderen heb je dan weer trek. Je kan tegen bepaalde geuren niet : te felle parfums bijvoorbeeld. Je verzwaart ettelijke kilos (cortisone) en je hersenen willen niet meer mee. Bij een zwangerschap is daar een plausibele uitleg voor : het bloed wordt voornamelijk naar de foetus gestuurd, en minder naar de hersenen. Tip : ga dan ook nooit naar een examen na een copieuze maaltijd, je bloed wordt voornamelijk gebruikt voor de spijsvertering, en dus blijft er minder over in je bovenkamer. Maar waar het bloed momenteel bij mij naar toe stroomt is me nu wel een raadsel. En voor alle duidelijkheid : zwanger zijn is wel veel leuker…

Et quand tu ris...

Et quand tu ris je ris aussi
Tu aimes tellement la vie (R. Mitsouko)

Champagne zorgt voor een goede nachtrust ! Ik heb zomaar 14 uur slaap aan elkaar geregen, en had zelfs nog geen zin om op te staan vanmorgen… Ik weet niet wat het is, maar waar ik kom laten de mensen spontaan de kurken knallen … ik lijk wel een ster uit het Formule 1 !! Ik gaf die tip met goede bedoelingen aan mede-chemopatiënten, niet om er zelf profijt uit te halen ! Echt niet… De vriendin van wie ik de tip kreeg is trouwens ook hervallen. En nog sneller dan mij eigenlijk. Zo zie je maar, ieder huisje zijn kruisje. Er zitten zoveel mensen met de handen in het … euh… in de wenkbrauwen !
Het brengt me alweer bij het onderwerp “haar”… hoe zeer ik ook verkondig dat het mij geen “haar” kan schelen (hihi) dat ik mijn krullen ben kwijtgeraakt, ik kreeg zaterdag toch even een paniekaanval. Mijn oudste dochter moest namelijk optreden in een dansshow. En ik zat tussen de andere mama’s en familieleden die zich netjes hadden uitgedost om de prestaties van dochter- of zoonlief te bewonderen. En natuurlijk, als ik in onbekende sferen vertoef word ik bekeken. Tot daar. Ik kijk weg en doe alsof mijn neus bloedt. Maar ik bedacht plots : “stel dat één van de andere kindjes met me zou lachen ?” Zou mijn dochter dan even sterk zijn als mij ? Zou ze ook maar een heel klein stukje van mijn olifantenhuid geërfd hebben ? Of zou ze beschaamd zijn in haar mama ? Brrr, ik kreeg er kippenvel van ! Ik zweer het, als dat zo zou zijn rij ik sito presto naar de dichtstbijzijnde pruikenwinkel !! Maar gedoe om niks ! Ze hebben niet met mij gelachen… Ze zouden eens moeten durven.

Wonderful World

4/05/2007
And I know that it's a wonderful world
But I can't feel it right now

Is het mijn lichtvoetige manier om door deze wereld te stappen, of is het een overlevingsmechanisme dat iedereen in zich heeft ? Ik weet het niet, maar ik was het slechte nieuws van vorige maand al een beetje gaan verdringen… Ik was al weer plannen aan het maken, ik zag me opnieuw aan het werk, aan het paardrijden, aan het reizen… Tja, iedereen blijft maar herhalen hoe goed ik er wel uitzie en dat ik vooral de moed niet mag opgeven… Des te bitter was de pil om slikken gisteren toen de oncoloog terugbelde. Herceptine, het medicijn dat vandaag met zoveel succes tumoren kan inkapselen en indijken heeft op mijn kankergezwel geen enkele invloed. En toen ik verder vroeg of het wegnemen van een stuk long een optie was, luidde het antwoord neen. Omdat er 2 vlekken zijn op 2 totaal verschillende plaatsen en omdat het te snel is gekomen na mijn vorige behandeling is dit geen oplossing. Het is nu enkel nog afwachten of de chemo aanslaat en hopen op een mirakel…
Al goed dat er zoveel mensen meeduimen.

Samenspel

3/05/2007
“Jij hebt verdriet en pijn zo goed gekend. Zou dat de reden zijn dat je gelukkig bent ?” Toon Hermans.

Hij zit er op mensjes… de 2e chemo ! Haha ! nog 4 te gaan. Jaja, ik tel af. Ik ben met een totaal andere gemoedstoestand vertrokken vanmorgen naar het ziekenhuis. Je kan het noodzakelijk kwaad evengoed positief benaderen, dacht ik zo. Ik heb zelfs geprobeerd om van mijn Pavlov-reactie af te geraken. Twee jaar geleden werd ik bij mijn laatste chemo’s al ziek toen ik nog maar onderweg was naar het ziekenhuis. Mijn maag keerde zich al bij het zien van een infuus ! En daar heb ik tegen gevochten vanmorgen. Evenals tegen de geur van de plastic buisjes die ze aan je lichaam vastmaken. Ik associeerde dat met de chemo zelf, maar dat is gewoon de stank van plastic. En aangezien mijn reukorgaan buitengewoon ontwikkeld is (ja, zowel letterlijk als figuurlijk te nemen), en dat de chemo deze eigenschap nog bevordert (net als bij een zwangerschap) heb ik last met bepaalde geurtjes. En nu ben ik aan het uittesten hoe zeer dit zich allemaal “in the mind” afspeelt… Op dit ogenblik gaat het goed. Ik hou jullie op de hoogte… En natuurlijk drink ik geen koffie of cola meer tijdens de chemo, dat heb ik al afgeleerd ! Neen, ik ben een sterke aanhangster van groene thee geworden. Lekker en gezond. Trouwens voor andere chemo-patiënten die graag een “glazeke” drinken heb ik een gouden tip ! Zelf gekregen van iemand die in behandeling was EN uitgetest en goed bevonden : tegen wijn kan ik niet meer, ik blaas ervan op en krijg een slecht gevoel… MAAR… Champagne daarentegen is niet alleen lekker, maar kan helemaal geen kwaad ! Dus als je af en toe es wil meedrinken met de vrienden kan je voortaan medisch verantwoord de “dikke nek uithangen” hihi.
Verder neem ik elke dag een lepeltje stuifmeel van bij de imker en drink ik thee met komboutcha. Baat het niet dan schaadt het niet. Twee jaar geleden dronk ik paardenmelk. Schijnt ook goed te zijn voor mensen met chemo, maar of het effectief helpt zal ik wel nooit te weten komen. Ik zou wel een identieke tweelingzus moeten hebben met dezelfde aandoening, en dan zouden we kunnen experimenteren met echte middeltjes en placebo…
Verder ben ik langzaam maar zeker kaal aan het worden. Ik ben aan het ruiven als een bejaarde knol ! Ik kan mij goed voorstellen dat die paardjes genieten van rollen in gras of zand want het jeukt als zot ! Vorige keer kon ik het allemaal op één avond voor tv uittrekken en in een plastic zakje stoppen. Nu gaat het geleidelijker. Hier en daar een kale plek. En overal haartjes. En de mensen kijken ja. Maar dat stoort me niet. Ik zou me misschien ook afvragen “wat voor een rare ziekte heeft dat menske zeg” Ik heb minder last van de haaruitval dan twee jaar geleden. Het verschil is ook niet meer zo groot, mijn haar was nu al kort. Het verschil tussen de lange krullen, die ik jarenlang heb vervloekt, en de kale kruin was zo groot dat de mensen zich rot schrokken toen. Nu denken ze waarschijnlijk “oei, ze is weer naar die foute kapper geweest”.
Ik moet toch es de oncoloog te pakken krijgen. Dan heb je eens een goede dokter en dan is ie nooit beschikbaar natuurlijk. Want ik weet nog steeds niet of mijn tumor gevoelig is voor herceptine.
Nou, ik hou het rustig dit weekend en jullie horen nog van mij.