Dipje

’t Is moeilijk nu om positief te blijven. Als ik moe ben zakt mijn humeur altijd tot onder nul. Onze Testerom heeft niet veel aan het licht gebracht. Kinesist, palliatieve dienst, verpleegster en boezemvriendinnen hebben hier vrachtwagens ergonomische kussens en hulpmiddelen aangebracht met als resultaat dat ik 3u vastgepind zit in bed om rechtop te slapen. Als dan alles begint pijn te doen strompel ik eruit en ga op de rolstoel aan de eetplaatstafel zitten. Heb totaal geen macht meer, moet elk woord opnieuw uittikken wegens controle over vingers kwijt. Ook mijn voeten zien er nu uit als olifantenpoten Ademhalen wordt met de dag zwaarder. Zelf met de rolstoel naar het toilet ook… Zoals nu net, ik zie dat Louis iets te veel interesse heeft voor 2 roddelende pépés aan de overkant van straat, rijd met rolstoel naar raam, moet eventjes rechtkomen, raam openen en roepen Louis, kom. Daarna volgt een recup periode van 5 minuten waarbij ik heel erg moet opletten om niet te gaan hyperventileren. En de oncoloog vindt het wel allemaal goed. De huisarts komt af en toe langs omdat hij door palliatieve zorg wordt opgekoterd. Verder denk ik niet dat ze nog wakker van me liggen. En een mens moet genieten van kind en gezin, ja. Maar de ochtenddrukte maakt me helemaal gek (je weet wel, iedereen doet zijn best maar, als mama zou je nog net zus of zo anders doen, en vooral stel je nauwere grenzen, van wat wel en niet kan… vooral yasirah heeft dat nodig). Ja, ik geef het toe, ik heb al gedacht aan het prikken van een datum in de toekomst, maar ook daar staan beide dokters niet voor te springen, integendeel, ik denk dat ze me daarvoor wat links laten liggen. Ik zou de eerste zijn die zegt : je gaat nu toch niet opgeven, net voor de zomer, komaan… Maar het moet toch een heel klein beetje leuk blijven ook ? En dan bedoel ik niet alleen voor mezelf, ook voor al diegenen rond mij.
Ik heb dit nu geschreven midden in een serieuze “down”, gewoon omdat ik vind dat jullie er recht op hebben. Niet om medelijden op te wekken ! Dus spring aub niet meteen in de wagen voor een bezoekje, we hebben nog tijd genoeg. Individuele korte bezoekjes zijn heel leuk, maar aaneengeregen bezoekjes op eenzelfde dag vermoeien me natuurlijk meer dan goed voor me is. Er komt wel weer een “upje” en dan hoor je mijn andere kant nog eens….

I blame you for the moonlit sky

and the dream that died
with the eagles' flight
blame you for the moonlit nights
when I wonder why
are the seas still dry?
don't blame this sleeping satellite (T. Archer)

Mijn zoektocht naar slaap is een ware “Sorayatesterom” geworden. Eergisteren ben ik begonnen met methode 1. De oncoloog had voorgesteld om telkens ik wakker werd een direct werkende morfine pil te nemen. Helaas kon die mijn slaapje ook maar maximaal 20 minuten rekken, dus dat was zinloos. Test nr 2 : kine stelt voor rechtop aan tafel slapen, zoals die mensen aan hun bureaus the day after. Ja… dat leidt tot slaapjes van een uur, met pijnlijke nek en rug als gevolg. Om nog maar te zwijgen van de zitbeenknobbels, die nog nooit zo hard hebben afgezien, zelfs niet na een week intensief paardenkamp. Gisteren kwam methode 3 : de huisdokter stemde toe met een lichte slaappil. Amai ! Ik was plots omringd met mensen die hetzelfde probleem hadden als ik, en als remedie moesten we een bekend schip zo correct mogelijk kopiëren op doek. Om half twee vannacht was mijn replica af en ik wou naar huis. Ik gooide de fles zuurstof om op de rolwagen en alles lag precies door elkaar… Chris bracht me naar het toilet en daar mompelde ik allerlei onverstaanbaars tegen hem. Ik zou het schip verlaten… Mijn ogen stonden wagenwijd open. Helaas kon ik nadien ook niet meer deftig slapen. Dus een echte oplossing hebben we nog niet.
Van melk krijg je slijm en dan moet ik overgeven… Het is geen kwestie van slapeloosheid door pijn, het is een kwestie van geen positie meer vinden die me toelaat om tegelijk te ademen en te slapen, zucht.

It's funny how we always lose

Put no bet on what we choose
Who said we need more?
Stay with me, stay with me (Lemon)

Kan er mij iemand wat tips geven om te slapen ? Het gaat zo, stel dat ik om 22u30 ga slapen, dan ben ik om 23u30 voor de eerste keer wakker en moet ik rechtop gaan zitten. Dat gaat zo door : 00u30, 01u30, dus telkens een halfuurtje rechtop waarbij ik bijna in slaap val en riskeer uit mijn bed te donderen, met aansluitend een halfuurtje slaap. Tegen 5u ’s ochtends is me dat zo beu als kouwe pap. Slaappillen en drank zijn uit den boze. Relaxatie en nachtrustthee helpen ook niet echt. Als het slaapprobleem ’s nachts eens zou weg zijn, zou dat al een hele pak “levenskwaliteit” herwonnen zijn denk ik.
In mijn armpje is ondanks dagelijkse lymfedrainage geen verandering te krijgen. Gelukkig stijgen de temperaturen alweer een beetje, want zonder eventjes de buitenlucht in te ademen, heb je helemaal niks aan een voorbijglijdende dag.

I'm not so tough,

I'll call your bluff
and let you see, the side of me
that wants you near and cries real tears
and needs someone to love
I'm not so tough (I. De Lange)

Goh, ik ben helemaal niet zo sterk als jullie me afschilderen hoor. Ik kan het knap moeilijk hebben bij momenten. Vooral als je de hele week uitkijkt naar het samen zijn met het gezinnetje in het weekend, om dan te beseffen dat er toch niks meer is dat ik samen met hen kan doen… Als de geest en de wil er nog is, maar het lichaam werkt tegen, kan ik je verzekeren dat je soms eens binnenmonds vloekt !

Walks into the room

Feels like a big balloon (Mika)

Wat een weertje was het toch hé de voorbije dagen ?! Eentje om de hele namiddag in de schaduw van onze treurlinde te zitten met mijn rolstoel. Genietend van het zachte briesje. Genietend van de kindjes plonsend in het zwembad om zich daarna met flik-flaks en salto’s weer in het zweet te werken op de trampoline. Ook Chris waagde zich geregeld in het nog frisse water, maar de trampoline is niet meteen zijn ding… (daar moet je echt lenig voor zijn) Als ik nu niet ziek was zouden we er gegarandeerd twee lange weekends op uitgetrokken zijn met de camper. Maar dit had ook zijn charmes. En vrienden hebben er deugd van gehad van de camper, dus dat is ook al iets. Voor de zon moest ik toch al een beetje vluchten. Heb sinds vorige week een dikke arm, een dikke nek (dat is misschien al langer dan vorige week? – ik zal het maar zelf zeggen) en nen dikken kop. Die arm, tja dat is door de lymfeklieren die weg zijn, de kinesist maakt er zijn werk van. Maar mijn hals en hoofd, dat is andere koek. De aderen op mijn bovenlichaam beginnen zwart uit te slaan en stuwen zoveel mogelijk bloed naar boven. Het is alsof mijn aders en het slijm me verstikken. Ik wil soms aan mijn keel trekken zoals je met een te kleine t-shirt zou doen. ’s Ochtends zie ik eruit alsof ik net van de tandarts kom en mijn linkerkaak nog verdoofd is. Daarbij heb ik het gevoel dat mijn ogen ’s nachts afzonderlijk op stap zijn geweest en heb ik alle moeite om ze in dezelfde richting te laten kijken. Maar ik neem nu ook cortisone en het helpt wel een beetje. Het helpt me om wakker te worden en om wat eetlust te hebben. En de ene dag lukt al beter dan de andere. Dat zal altijd zo blijven. Ik heb me echt neergelegd bij het feit dat ik geen enkele inspanning mag doen. 5 stappen is te veel. Er komt elke dag een verpleegster om me te wassen en te kleden, want dat is te vermoeiend. Eens je je daarin kan stellen, is het best fijn om zo verwend te worden.

We don't need no education

We dont need no thought control
No dark sarcasm in the classroom
Teachers leave them kids alone
Hey! Teachers! Leave them kids alone!
All in all it's just another brick in the wall.
All in all you're just another brick in the wall. (Pink Floyd)

Naast de talrijke slapeloze nachten, de slijmvolle ochtenden en de stemloze namiddagen viel er gisteren echt nog iets te beleven. We zijn de kindjes gaan inschrijven op hun nieuwe school voor volgend jaar, in Sint-Amandsberg, op 3 minuten stappen van mijn ma haar woonst. (Vandaar trouwens dat ik enkele potentiële bezoekers heb afgewimpeld gisteren, want ik was echt POMPAF.)
Moeilijke beslissing was dat. Heel moeilijk. Veranderen van school betekent weg van de huidige vriendjes, en al die lieve mensen die ons nu zo hard helpen en voor ons in de bres springen !
Maar we hebben voor- en nadelen heel goed afgewogen. Chris kan onmogelijk zijn huidige job en uurrooster combineren met koken, strijken, wassen en plassen, boodschappen doen, huiswerk helpen maken en rustig blijven… En hij houdt van zijn job, dus daar komen we niet aan. We kunnen ook niet nog eens 6 jaar profiteren van de tijdelijke arrangementen die ons nu uit de nood helpen. Iedereen heeft zijn eigen huisje en gezinnetje. En miserie soms. Imani zou binnen twee jaar toch moeten verhuizen naar een middelbare school, maar Yasirah moet nog starten. Zes jaar is lang...
En mijn ma had het zelf voorgesteld. De kindjes zouden op maandag, dinsdag en donderdag bij haar blijven slapen. Woensdag, vrijdag en weekend zijn dan voor de papa. Ik troost me bij de gedachte dat kinderen van gescheiden ouders ook op twee fronten leven.
De kindjes waren in ieder geval enthousiast over de grote school. Ik hoop dat het zo blijft. En in het weekend en vakanties is er tijd om de Kaprijkse relaties warm te houden.
Enfin, nu alles op alles zetten om die hele speciale 1/9 nog te halen.

Somewhere over the rainbow

Bluebirds fly.
Birds fly over the rainbow.
Why then, oh why can't I? (The Wizard of Oz)

Geen nieuws, goed nieuws zegt het spreekwoord. Al is dit niet altijd waar. Zondagnamiddag hebben we weer genoten, van de zon en een wandelingetje in Het Leen. We liepen er zelfs bekenden tegen het lijf, het was gezellig. De dagen daaropvolgend waren een drama. Zou dit enkel om bekomen/bekopen gaan ? Ik vraag het me af. Woensdag kwam er een dametje van palliatieve hulp op bezoek en toen ze me zag drong ze aan op een bezoekje van de huisarts. Die sprak weer van het vocht op de rechterlong, dat de rechterkwab volledig vol zit en dat het normaal is dat ik niet meer naar behoren kon ademen (praten, eten, whatever). Na een telefoontje met Dr. Bouttens werd beslist halsoverkop nog maar eens naar Gent te rijden. Ik moest me via spoed aanmelden. Spoed ? Tja het was al 16u en we stonden aan de vooravond van een lang weekend. Ik krijg vrij snel mijn longscan en Dr. Bouttens komt me vertellen dat hij weg moet voor het weekend, maar dat Dr. Verstraeten opnieuw een longpunctie zal uitvoeren. Ik moet dan 1 nacht blijven in het ziekenhuis en mag morgen naar huis. Na een tijdje op de oncomfortabele brancard te hebben gelegen van de afdeling spoed (tegen dat ik dood ben ken ik echt ALLE gangen van het Sint-Lucas) vraag ik of ik nog lang moet wachten. Ik denk dat het ongeveer 18u is, als er mij iemand komt vertellen dat de punctie niet doorgaat omdat de hoeveelheid vocht niet veel scheelt met vorige scan. Maar ik moet nog wel wachten op een andere dokter (Herman), die zal het hart nog eens bekijken. Maar ik weet ondertussen wel al waar de klepel hangt. Het is net als vorige keer. Ze zullen me naar huis sturen, want het is wel weer die vervloekte tumor die met onze botten aan het rammelen is. Om 19u50 ben ik zo afgepeigerd dat ik naar huis vertrek. Net aan de uitgang haalt een verpleegster ons in : de dokter is net toegekomen, u moet dat begrijpen, op spoed zijn wij niet zo uitgerust voor zulke zaken, wij werken helemaal anders… blablabla. Ik was er nu toch nog, dus helemaal terug naar de spoed voor de echo van het hart. Nu moest ik nog even wachten op nog een andere dokter, die Bouttens vervangt. En ja, heel vriendelijk en zacht legt hij mij de situatie uit die ik natuurlijk al ken. De tumor duwt het hart naar links en verplettert daarbij de slagader die mijn longen van zuurstof moet voorzien. Hij stelt voor om me dit weekend in het ziekenhuis te houden met een baxter morfine. No way ! Om 22u zijn we eindelijk terug thuis. Mijn dagelijkse hoeveelheid morfine wordt opgetrokken, er staat een fles zuurstof aan mijn bed. En vanaf dinsdag zal ik ook kunnen beschikken over een ziekenhuisbed beneden. Want ik zal moeten toegeven : de trap wordt voor mij stillekes aan een olympische uitdaging.
Aan de andere kant blijf ik via de blog mailtjes ontvangen van mensen die ik in jaren niet meer heb gehoord en die me via deze weg een hart onder de riem willen steken. Bedankt daarvoor, dat doet nog steeds deugd.

Searching for a destiny that’s mine,

there's another place another time.
Touching many hearts along the way
hoping that I'll never have to say
It's just an illusion (Imagination)

Ik hoorde vanmiddag dat ik es dringend op de blog moest… want ik word gemist ? Tja, ik beleef niet veel, om niet te zeggen niks. En heb dus ook niet veel te vertellen. ’s Ochtends lig ik in bed, voor de kinderen wordt gezorgd, ’s middags verplicht ik mezelf om op te staan en iets te eten en om wakker te blijven. Als er bezoek komt ben ik binnen de kortste keren vermoeid en verlies ik mijn stem. Soms vind ik wel iemand die een ritje met me wil maken in de zon. De kindjes worden weer thuis gebracht, ik probeer wat eetbaars te toveren (lukt niet altijd, maar anderen helpen daar gul bij) en dan moet ik tegen 19u weer in bed, want ik hou het niet langer vol. Kan meestal nog wel tv kijken, niet altijd. Dat is het. Elke dag opnieuw. Mijn nachten zijn nog het spannends, want dan droom ik dat ik nog alles kan. Overdag kan ik niet meer van het terras naar het kippenhok, maar ’s nachts kan ik de wereld aan. Wat dat allemaal wel inhoudt, vertel ik jullie lekker niet. Jullie weten al veel te veel !

this seaside is our home , babe

keeping us in pace
with all that has a cool way
of handling our age
in every way
knowing that this feeling will never change
knowing that this feeling will never change
it's changing me
- Cool tide – (Ozark Henry)

Gisteren scheen de zon, en ik straalde. We zijn met een bevriend koppel aan de Westerschelde gaan wandelen. Ik in de rolstoel natuurlijk. En de zon in mijn gezicht, de zilte zeelucht, de kinderen aan het huppelen, het ijsje tussendoor, het deed me allemaal zo deugd ! Ik had zowaar trek in eten ’s avonds ! Zo’n half dagje maakt een hele maand goed. Het is alsof de combinatie zon - zee altijd iets met me doet (Spanje-Mexico-Westerschelde). Ik zag mezelf later dan ook in een huisje tussen de rotsen van de Bretoense kust wonen ! In de zomer B&B en in de winter, terwijl de regen en de wind hard tegen de ramen beukten, lekker aan de open haard inspiratie opdoen om een romannetje te schrijven… Gezellig hé ? Wishful thinking vooral.. De dromen lopen net als de golven stuk op de rots die kanker heet.

Ik ren door mijn agenda

Voordat de bom valt
Veilig in het ziekenfonds
Voordat de bom valt (Doe maar)

Ik heb gisteren nog eens contact opgenomen met het ziekenhuis. Ik kreeg afkickverschijnselen, ik moest nog eens met de rolwagen door de gangen scheuren… Neen, ik vroeg me af of het normaal was dat ik zo snel bergafwaarts ging. Ik slaap 14u van de 24 en het lijkt nog niet genoeg. Ik heb moeite om mezelf te wassen en aan te kleden – het is alsof mijn hart gewurgd wordt – ik durf niet meer met de auto te rijden, alles is te zwaar of te heet. Ademhaling is hortend en stotend, polsslag is hoog (100-110) en bloeddruk laag (10 over 7). Ik dacht onmiddellijk aan vocht. Of beter gezegd, ik hoopte op vocht. Dat zouden ze dan weer kunnen wegnemen, en dan zou ik heel eventjes een beetje beter zijn. Dat is het niet. Er is wel weer veel vocht op mijn long (6,5 cm) en 1cm op mijn hart, maar dit kan onmogelijk zoveel last veroorzaken. Het is blijkbaar de tumor die drukt op de kroonslagader. Dit zorgt ervoor dat ik dringend voor een rolstoeltje moet gaan zorgen en dat ik de trap afkom aan een tempo waar zelfs de luiste schildpad jaloers op zou zijn.
En daar is momenteel geen oplossing voor. Integendeel, de oncoloog verwittigde me dat er “wel eens plots iets zou kunnen gebeuren”. Plots. Een verwittigd man is er twee waard, en een vrouw nog meer…

Jij was zo mooi, jij was prachtig, maar jij

Jij hebt je strijd nu gestreden (The Scene)

In Mexico kwam er een dame naar me toe, ze wenste mij proficiat voor mijn moed… Alsof luieren aan het zwembad iets is waar je moed voor nodig hebt ? Mijn kapsel zal mij verraden hebben ? Want eerlijk gezegd vind ik zelf ook niet dat ik er ziek uit zie… De 10 extra kilo’s die eraan kwamen door de medicatie zijn er sinds januari weer afgesmolten. Ik sta terug op mijn normaal gewicht, ben een beetje bijgekleurd door de Mexicaanse zon, dus wat zich van binnen afspeelt zie je volgens mij niet. Dat er op mijn gereconstrueerde borst twee pijnlijk groeiende plekken te vinden zijn, en dat het litteken lelijk roze kleurt wijst alweer op aanwezigheid van de tumor. Terwijl iemand (plastisch chirurg ?) me eens had verzekerd dat dit gezond weefsel was en dat ik daar niet bang voor hoefde te zijn.
Wie me natuurlijk in levende lijve ontmoet, heeft het wel snel door. Soraya is een oud meetje geworden. Ze praat niet zoveel meer, ze stapt traag, en op feestjes wordt ze draaierig en wil zo snel mogelijk weer naar huis toe. Maar de pijn is dragelijk en de ene dag gaat al beter dan de andere. Tijd om nieuwe doelstellingen te stellen. Tot Mexico was dat even het enige waar ik aan dacht. Nu wil ik graag de 10e verjaardag van Imani meemaken, de grote vakantie, de eerste dag van het eerste leerjaar voor Yasirah, en als het nog even kan de geboorte van mijn broer zijn eerste kindje eind september… Go!

jullie jaloers maken ?

Maar neen, hoe kom je daarbij ? Ik zou niet durven...
Hebben jullie dat ook, dat je pas achteraf beseft hoe goed het eigenlijk was ? Zucht...

Ik mis...

Ik mis de sappige stukken exotisch fruit ! En de drankjes die ze daarvan maakten. Zondag was het in Vlaanderen Vakantieland over Yukatan. Heel even waren we er weer ! Als er iets is wat ze van mij mogen uitvinden is het de teletijdmachine. Zou makkelijk zijn, even heen en terug. Daguitstapje. Maar het zonnetje doet hier ook haar best vind ik. Dat geeft op.
Gisteren verliep de ingreep vlot. Vocht op de longen is maar een peulschil vergeleken met vocht op het hart blijkbaar. De dokter schatte dat er 1 liter zou op zitten op mijn rechterlong. Toen we aan 800 ml waren werd ik jammer genoeg misselijk. Mijn bloeddruk was gedaald naar 8 over 7. Als hij verder zou doen zou ik flauwgevallen zijn. Dat heb ik nog nooit meegemaakt, maar ik sta daar ook niet op te wachten. Ik had wel liever gehad dat alle vocht weg zou zijn, maar ja. Voor het lichaam schijnt dit wel een zware ingreep te zijn. Moet je nagaan : 1 liter rechts, 250 ml links en nog wat rond het hart. Bind eens een fles Contrex op je buik en probeer eens slaap te vatten, of een autoritje te maken… Geen wonder. Het is vandaag nog niet beter, integendeel. Maar misschien ben ik weer te ongeduldig, moet alles zich nog wat “zetten” ? De morfine kan ik gelukkig goed verdragen.

Het Mexicaans bed...

De rest van de vakantie verliep ontspannen. We zijn er in geslaagd om bij de eerste uitstap al op de verkeerde bus in te stappen… maar dat is een verhaal dat ik maar eens mondeling moet gaan doen. De laatste nacht heb ik een uurtje in de badkamer boven het toilet gehangen. Het bloed was terug. Ook de volgende dag op de luchthaven moest ik naar het toilet spurten. Ik zag het al voor mij… “Dames en heren, gelieve jullie plaatsen in te nemen, de ceintuur dicht te gespen, tafels op te klappen en even niet naar het toilet te gaan. We zitten in een gebied met turbulentie.” En ik zou daar zitten met mijn zakje voor mijn mond, afwisselend hoesten en kokhalzen, een leuk geluid voor omstanders is het niet echt. Ik heb de hele rit op muntjes gezogen om de minste kuch te kunnen afblokken en het is gelukt. Het was een rechtstreekse vlucht deze keer, met een veel moderner vliegtuig dat tot 975 km per uur ging (vergeleken met max 650 op heenreis). Toch was het thuiskomen bijzonder pijnlijk. Ik kan moeilijk een pijnloze houding vinden in bed. Ondertussen ben ik op controle geweest, er is geen vocht op het hart (gelukkig!) maar wel op de rechterlong. Dat gaat er volgende week uit. En ik heb andere, sterkere pijnstillers voorgeschreven gekregen, samen met pillen tegen bloedfluimen. Want muntjes of geen muntjes, vanmorgen was het weer zover. Ik heb verschillende mensen gevraagd om me nog niet te bezoeken vandaag, want ik heb het moeilijk om te praten ! Hopelijk zal dat weg zijn na de ingreep dinsdag ? De oncoloog blijft maar hameren op het feit dat ik moet aanvaarden dat ik steeds minder zal kunnen en dat mijn krachten zullen afnemen. Naar mijn gevoel ben ik al een heel jaar bezig met die aanvaarding… noodgedwongen…

Feels like heaven

Heaven closer (Fiction Factory)

Speciaal voor jullie, trouwe bloglezers, de eerste exclusieve foto’s van de huwelijksreis van 2 BK’s (bekende Kaprijkenaren) in het tropische Mexico. Hierboven alvast Chris aan het genieten van de zalige temperaturen…

Oorspronkelijk bericht van dinsdag 25 maart 2008 :
Als er een paradijs bestaat mag het voor mij op Mexico lijken. Ze hebben hier alles : vriendelijke bewoners, adembenemende fauna en flora (waarom is dat zoveel kleurrijker dan bij ons ?), lekker eten, warm klimaat, geschiedenis, cultuur en avontuur. Een ideale vakantiebestemming met andere woorden.
Hoewel de reis erheen knap lastig was voor mij. 24 uren zijn er verlopen van het ene naar het andere bed. Het vliegtuig vertrok al met 1,5 uur vertraging. In totaal was dat dus 4,5 uur koekeloeren op Zaventem. En dan was er de onaangekondigde stop in Jamaica die ook 1,5 uur duurde. Ik dacht niet dat ik het zou volhouden tot in Mexico. Ik had nog geen oog dichtgedaan, ik die normaal gezien 12 op 24u plat lig. Ik werd af en toe misselijk en kon mezelf wel voor de kop slaan. Was dit nu echt nodig ? Op reis gaan in mijn toestand ? Wat had ik hier eigenlijk te zoeken ? Kon ik niet voor een keer nadenken vooraleer te handelen ? Het was pas na de stop in Montego Bay toen ik me 3 lege stoelen toeëigende dat ik een uurtje kon liggen en bekomen. Toen we in het hotel aankwamen snelde Chris naar het restaurant waarvan het buffet wel oneindig leek, want van vliegtuigkost kan een bink als hij natuurlijk niet overleven. Ik daarentegen had enkel oog voor het bed. Maar, o, wat was mijn ontgoocheling groot toen ik me neervleide… Je moet weten dat we onlangs onze oude harde matras hebben buitengekieperd en vervangen door een super comfortabel Sleepy-model, omdat ik niet meer kon slapen van de pijn. Wel ons oude matras leek wel een zetel vergeleken bij dit Mexicaanse stenen bed. Gevolg : ik kan de pijn niet onder controle houden met de pijnstillers die ik nu heb. De eerste twee dagen liep ik hier dan ook te panikeren. De pijnscheuten en momenten van draaierigheid doen me geloven dat het vocht terug is. Op dag drie heb ik me uiteindelijk vermand. Ze zullen mij uiteindelijk hier in Mexico wel even goed behandelen als in België mocht ik deze tien dagen niet zonder problemen doorkomen. Zo heb ik het ook tegen Chris gezegd vandaag, want ik wou hem tot nu toe niet alarmeren met mijn gedachten. Maar hij had het al in mijn blik gezien.
Dus geniet ik toch, ontspannen, van de rust, van het goede weer. Zwemmen lukt niet. Ik lijk het niet te kunnen combineren met rustig ademhalen. Soms kan ik ook even niet praten en moet ik wachten tot ik mijn adem vind. Raar. De meeste uitstappen zijn ook te vermoeiend, sportief, avontuurlijk… Dus heel veel zullen we wel niet zien van dit mooie land. Maar Chris doet enthousiast mee met alle voorstellen van het animatieteam. Hij staat hier al bekend als “Chris from Belgica !” Hij ziet er trouwens al uit als een versgekookte kreeft na een half dagje strand… Zon en wind… dodelijk dus. Ik laat de aerobic, dance, stretching, pingpong, beach volley allemaal aan mij voorbij gaan en verdiep me in de boeken die ik meebracht. “On revient toujours à son premier amour”. Zalig wegdromen in andermans leven, andermans wereld met het verstand op nul. Weliswaar een beetje geholpen door Mojito, Caiperinha, Margarita, Pina Colada, Coba Cobana… Moet er nog zand zijn ?

Dream as if you'll live forever,

live as if you'll die tomorrow.
(James Dean)

Regen, sneeuw, wind en files doorstaan voor wat we eigenlijk al wisten… Ook in Leuven kunnen ze me niet helpen. Maar wie niet waagt niet wint… Met een beetje vertraging ga ik me nu op de koffers storten. De kindjes zijn al vertrokken naar de zee. Imani nog vol ongeloof in verband met een belofte die nonkel haar maakte, en Yasirah, och god, met traantjes in haar ogen. Enfin, als ik enigszins kan, zal ik wat zon importeren, daar hebben we allemaal een beetje nood aan denk ik !

Livin la vida loca...

Ja hoor, stilletjes tikt de klok de tijd weg, en zo zijn we bijna aan onze vertrekdatum voor Mexico beland... Het wordt geen zorgeloos vertrek. Ok, ik was stabiel deze week, met de pijnstillers lukt het wel, en met veel rust ! Een dutje van 3 uur aan een stuk per dag... Maar toch heb ik het gevoel dat ik met een tikkende tijdbom in mijn bovenlichaam rondloop... Hopelijk houdt die zich nog een 10-tal dagen koest. Ik mag er niet aan denken dat ik in een Mexicaans ziekenhuis terecht kom... ik ken geen woord Spaans. Enfin, niet te veel over nadenken, gewoon doen. Genieten van la dolce far niente in een temperatuurtje om u tegen te zeggen.
Dinsdag ben ik dan toch nog naar Leuven gereden, je weet wel, die uitgestelde afspraak. Ze zouden mijn dossier eens bestuderen en ik moet morgen terug. Mijn verwachtingen zijn laag, ik wil niet meer teleurgesteld worden. Natuurlijk hou ik jullie nog op de hoogte voor ons vertrek.

You'll be there in my hour of need

You won't turn me away
Help me out of the life I lead
Remember the promise you made (Cock Robin)

Eventjes dacht ik dat het vorige berichtje een mooi einde kon vormen aan mijn blog. Een mooie slotgeneriek… Maar een babbelgat als ik krijg je zomaar niet stil natuurlijk. Ik vrees dat jullie me zullen moeten aanhoren tot het bittere einde… En daarbij, ik was jullie op zijn minst deze foto nog verschuldigd, alvorens een van de twee graancirkels volledig verdwijnt tussen omringende gewassen.
Ik heb mijn blog nog geen enkele keer herlezen. Wat voorbij is, is voorbij. Ik weet zeker dat ik nu in herhaling val, maar desondanks wil ik toch nog even benadrukken dat jullie vele reacties, mails, smsjes een hele grote troost voor mij zijn. Zoals eerder gezegd heb ik de privé-mails bewaard in een ondertussen lijvig Word-document, en ik weet zeker dat ook Chris en de kindjes er later veel zullen aan hebben. En als ik die mails niet heb beantwoord is dat omdat ze me diep raakten en ik op mijn beurt niet meteen wist hoe erop te reageren, behalve dan met zoute druppels op het toetsenbord. Want hoe zeer jullie verkondigen dat ik mooi kan schrijven, jullie kunnen er verdorie ook wat van !
Ik zie in de ogen van vrienden die me opzoeken dat ze me nog iets willen vertellen, maar het lukt niet. We hebben het enkel over koetjes en kalfjes. Terwijl ik wel de ontgoocheling en de ontreddering kan lezen in hun ogen. Ik weet dat jullie met zijn allen alles zouden doen om me te redden, alles. En ik weet welke fantastische vrienden ik in dit leven heb. En ik koester dat. Het is uitzonderlijk denk ik. Maar blijf denken aan de leuke momenten die we hadden. Niet stilstaan bij wat jammer is in het leven. Er zijn zo veel onrechtvaardige dingen op deze wereld, daar kan je gewoon niet blijven bij stilstaan. Live your life, and enjoy !

I feel so high,

when I'm touching your sky baby
I feel so high (Des’ree)

Deze onverwachte week in het ziekenhuis was eigenlijk een test om te zien of het leven zonder mij zou doorgaan, en waarempel ja… zelfs mijn blog werd verder gezet, dus ik kan gerust zijn.
Het voelde een beetje aan als een gebroken liefdeshart… mijn hart was omsnoerd door een halve liter vocht en had moeite met slaan. En ik had moeite met ademen, maar dat lag niet alleen aan dat hart. Enfin, ik moest halsoverkop binnen. Maar ik ben wel goed ontvangen eigenlijk. Dr Nimmegeers, de cardioloog is een heel vriendelijk, zorgzaam en bekwaam man. Zowel op intensieve als daarna had ik aangenaam verpleegkundig personeel rond me. En ontbijt op bed, zicht op de oude kant van Gent. Gemiddeld 20°… Helaas zit het venijn hem in de staart zeggen ze. De recentste CT gaf aan dat de tumor al tegen mijn hartkamer geplakt zit en vergroeid is met mijn aorta. Bestralingen zouden enkel resulteren in een gat in mijn slagader. Resultaat : ik word volledig opgegeven. De palliatieve zorg zal contact opnemen met mij… Einde verhaal.
Ik heb op intensieve zorg een derivaat van morfine gekregen. Ik moest mijn ogen sluiten want ik zag alles dubbel, maar ik zweefde over de bedden en de bomen heen ! En ik kon adem trekken van mijn tenen tot aan mijn hoofd. Ik lag daar zeker met een gelukzalige glimlach op mijn gezicht. Zou sterven ook zo een beetje zijn ? Zweven boven de bomen ?

Should I give up

or should I just keep chasing pavements
even if it leads nowhere ? (Adele)

Ik vond dat ik zondag nog eens een wandelingetje moest wagen met het paard… Gewoon stap aan de losse teugel, zeker niet sneller want dat ging niet meer. Maar zelfs het stappen heeft me zuur opgebroken, of eerder bloed. Ik heb tot dinsdag nodig gehad om te recupereren, en ik weet nog steeds niet hoe ik mijn bovenlichaam moet houden om geen pijn te hebben. Vooral ‘s nachts is dat flink lastig. Dus ik heb mijn principes over pijnstillers overboord gegooid en heb vanmorgen mijn eerste pil geslikt. In de hoop dat het ook werkt, want zo kunnen we echt niet verder. Samen met Dr. Bouttens hebben we beslist om mijn rechterlong te bestralen vanaf morgen. Ik heb alweer 4 tatouagepuntjes bij. Zoeken ze nog vrouwelijke actrices voor Prison Break ? Tja, de Lapatinib is een variant van Herceptine, en dat sloeg niet aan bij mij. En wat ze in Brussel voorstelden is een variant op Taxol en dat had ook geen effect. Ik word een beetje kieskeurig wat chemo betreft. Ik heb geen zin om me te laten behandelen met iets wat op voorhand weinig kans maakt. Ik hoop dat de combinatie bestralen en pijnstillers me het leven wat draaglijker zal maken. Anders kan ik alvast ons reisje afgelasten. En dan vrijdag eens zien wat ze in Leuven zeggen... Hoop doet leven.

Well it's been a long time,

long time now
since I've seen you smile (Beirut)

Hebben jullie het ook gehoord in het nieuws deze week ? Er mag gelachen worden met borstkanker ! Phara de Aguirre had gevraagd of er geen leuk toneelstuk kon worden gebracht over borstkanker, en Janine Bischops heeft er werk van gemaakt. Nu, ik kan me wel voorstellen dat wanneer je genezen verklaard bent, alles in perspectief kan worden gezien, en dat achteraf alles grappig wordt… zelfs je kale kop in het toilet… Maar ze hebben toch makkelijk praten. Phara, Kristel Van Dijck, Kristien Van den Bon. Zal ik alvast aan een handleiding : “Hoe geniet je nog van het leven, als je weet dat je doodgaat ?” beginnen, voor het geval zij hervallen ? Ik zou dan wel een vlieg willen zijn om te zien welke kleur ze dan lachen ? Pas op, ik laat dit niet aan mijn hart komen. Maar ik heb het er moeilijk mee dat borstkanker gebagatelliseerd wordt. Kan me niet kwalijk genomen worden denk ik.

There is no cure

You're so blind can't you see?
There is no cure
Can't buy no immunity
There is no cure
So keep your evil from me
There is no cure (Simple Minds)

Het bezoek aan het UZ Gent was niet meer dan een scheet in een fles. Is dit eigenlijk een officiële uitdrukking ? Ik denk het niet. Om het proper uit te drukken, een maat voor niks. Ik had om 10u15 een afspraak met professor Cockuyt en was meteen na school doorgereden. Gelukkig. Tegen dat je een parkeerplek gevonden hebt en de kassa bent gepasseerd (er waren maar 26 wachtenden voor mij) en dan nog de hele site hebt overgestoken naar het juiste gebouw, was het tijd. Maar geen paniek, de professor had wat file gehad… Om 11u26 mocht ik binnen !!! Toeval wil (geloven we nog in toeval ?) dat er naast mij een mevrouwtje zat wiens verhaal verdacht veel op dat van mij lijkt… hoewel ze haar ook verzekerden dat zij een uitzondering was. Ze is ook uitbehandeld en uitgespuwd door het Sint-Lucas met de gevleugelde woorden van Dr. Renard : “Ik wens u nog veel succes mevrouw, wij kunnen voor u niks meer doen, u hebt nog 1 jaar te gaan.” Een paar jaar ouder dan mij schat ik, twee kinderen van 11 en 14, en qua conditie nog belabberder dan ik. Ook zij had pech toen de E7389 werd uitgedeeld, zij kreeg ook Xeloda. En ze was net zoals ik nu naar het UZ in Gent gestuurd, met een valse belofte, zoals later zal blijken. Eigenlijk was dat file-uur te kort voor de verhalen die we elkaar wilden vertellen over het Sint-Lucas ! Als je dacht dat mijn verhaal spectaculair was ? Dat vervalt volledig in het niets toen ik hoorde wat die dame allemaal had meegemaakt. Een detail wil ik jullie niet onthouden : ze heeft sterk allergisch gereageerd op een verdovingsmiddel voor het plaatsen van haar poortje, terwijl later bleek dat dat product enkel nog in Afrika op mensen wordt gebruikt. In België zou dit enkel nog aan paarden worden gegeven. Maar ook zij was in de waan dat het Sint-Lucas de beste plek is om borstkanker te laten behandelen. God, als ik de kracht had, zou ik op oncologie eens rondgaan met pen en papier, en de straffe verhalen neerpennen… Dit kan toch echt niet.
Enfin, toen ik eindelijk bij de professor binnenmocht, vertelde ze me doodleuk dat ik E7389 niet kon hebben want dat ik al eens in een studie heb gezeten en toen het andere lotje had getrokken, en de producent was hier heel strikt in. Eventueel had ze wel iets voor mij : Lapatinib pillen, die ik samen moet nemen met… hou je vast… XELODA !!! Haha. Ze zouden wel de dosis verminderen voor mij, gezien mijn persoonlijke geschiedenis, maar zonder Xeloda krijg ik ook de andere pillen niet. Volgens mij is dit bezigheidstherapie. Terwijl we die pillen nemen zijn we een beetje gesust ? Ik weet het niet. Ik mag er niet aan denken dat ik straks weer met ademhalingsproblemen, zere voeten en draaiingen in een rolstoel zit…

My radar sent me danger

But my instincts tell me to keep
Breathing,
Out, in, out, in, out, in... (Kate Bush)

Even om het verschil te schetsen met een paar maanden geleden : ik sta op en help de kindjes met het ontbijt en breng hen naar school. Daarna ga ik terug in bed. Ik sta opnieuw op en eet wat. Verder hang ik, lig ik, lees ik wat of ontvang ik bezoek. Ik haal de kindjes van school, maak een snelle warme maaltijd klaar (of warm op wat hele lieve mensen voor mij hebben gekookt – jaja, ik word verwend!). De kindjes douchen of baden zelfstandig. Ik help nog wat met het huiswerk en ben blij als ik tussen 19 en 20u vanuit mijn bed nog wat televisie kan kijken. En zoek dan een positie die niet te veel pijn doet. Boeiend hé ? En vreemd genoeg maak ik er me niet druk in. Ik kan ook niet anders. Als ik me niet heel rustig hou, krijg ik geen adem genoeg. En dat kalm aan doen bedoel ik zowel letterlijk als figuurlijk. Fysiek en emotioneel. Ric vroeg onlangs of ik nog verlangde naar mijn werk. Ik had er eigenlijk niet meer bij stil gestaan, maar neen. Ik kan me hoegenaamd niet voorstellen dat ik nu zou werken, want het zou simpelweg niet gaan. Zo ook verlang ik momenteel niet naar paardrijden, want ik kan het toch niet. Blijkbaar droomt een mens dan toch enkel van bereikbare doelen ? Of word ik gewoon apathisch, stoïcijns ? Of erger : een plant ? Ik geniet wel nog van het zonnetje in de namiddag. Of van het vogelconcert ’s ochtends. Dus zolang we dit nog hebben zijn we niet ongelukkig. Er komt trouwens beweging op mijn kruin ! Niet mooi gelijkmatig, neen, in 2 concentrische cirkels !! Je weet wel, zoals graancirkels, hihi. Zouden de goden mij iets willen zeggen ?

Light up, light up

As if you have a choice
Even if you cannot hear my voice
I'll be right beside you dear (Snow Patrol)

Gisteren bij de oncoloog kreeg ik de keuze. Tussen in Brussel een nieuwe variant op wat ik ooit al kreeg Taxol. Tussen in het UZ Gent het project waar ik de fameuze E37… (wat was het ook weer) toch zou kunnen krijgen, ondanks de complicaties in de hersenen ondertussen. Of bestralen om de pijn wat weg te krijgen. Het Brussels product zou volgens Dr. Bouttens maar 1 kans op 5 hebben om bij mij te werken. Maar bij alles wat hij me aanbiedt is er niets bij dat me kan genezen. Eerlijk is hij wel. Het gaat om het stoppen van de groei… Dus ik ga maandag eens luisteren in het UZ in Gent. Ondertussen heeft mijn broer in Leuven ook een afspraak kunnen maken met de dokters waar Erika Thijs is geweest nadat ze ook haar “palliatief” aan het behandelen waren. Dat creëert natuurlijk weer hoop…

gekregen van een hartsvriendin :

Wanneer jij op 'n vriend se skouers staan, is meer dinge vir jou sigbaar.
Wanneer jullie rug aan rug staan, is daar minder om te vrees.
Wanneer jullie skouer aan skouer staan, is die las ligter.
En wanneer jullie saam opkijk, is die prag en grootsheid van die hemelruim
ASEMROVEND

Panic on the streets of London

Panic on the streets of Birmingham
I wonder to myself
Could life ever be sane again ? (The Smiths)

We zullen eerstdaags toch iets moeten doen. Ik heb veel pijn aan mijn long en kan moeilijk slapen. En vanmorgen hoestte ik echt veel bloed op. Dit is toch niet normaal. Dr. Bouttens is er niet vandaag, ik zal es naar Dr. Renard bellen en eventueel een afspraak maken voor morgen. Zoals ik al zei, mijn kop in de grond steken en doen alsof er niks aan de hand is is geen oplossing natuurlijk. Het was wel even heel fijn en ontspannend, dat wel.

Happy Valentine !

Aan alle geliefden in deze wereld, pak elkaar es goed vast en straal jullie warmte in het rond (want mijn zonneke speelt weer verstoppertje, brrr). Ik heb na mijn up-weekend tamelijk moeten recupereren, maar het begint alweer te gaan. Ik was die temperatuurtjes al flink gewoon aan het worden hoor. Ik ga seffes een reiske boeken, als compensatie voor deze bittere koude hier. Naar Thailand. Mijn broer zegt al een tijdje dat ik daar zeker eens naar toe moet. En dat is dan mijn valentijnscadeautje voor mijn ventje... Een dag of 12... dient tevens als honeymoon. Moet kunnen hé ? Wat er verder met mij zal gebeuren weet ik nog niet. Brussel stelt toch een chemo voor, Bouttens wil me eerst bestralen. We zien wel. Zorgen voor later.

Louis, Louis, Louis, Louis

Ahaa-ahaa-ahaa
Do ya, do ya, do ya, do ya
Ahaa-ahaa-ahaa
Know what ya doing, doing to me? (oorspronkelijk Ruby van de Kaiser Chiefs)

Enkele bevoorrechten waren al getuige van mijn transformatie... Maar helaas is er nog geen beeldmateriaal voorhanden... Van de nieuwe aanwinst daarentegen wel. Ik moet er wel aan toevoegen dat de fotografe van dienst dringend nood had aan een taartje of een wafel met slagroom, want dit is de enige min of meer geslaagde foto van de hele reeks... Tja, het moest ervan komen. Na Tito en Ramses : Louis. Ondanks mijn omzwervingen via andere rassen kan ik het toch nog het beste vinden met dit schoothondje... Al flink uit de kluiten gewassen om nog maar net zijn eerste verjaardag gevierd te hebben.

But if this ever changin

in which we live in
Makes you give in and cry
Say live and let die
Live and let die (Guns N’ Roses)

In Brussel hebben ze ook niks dat me zou kunnen helpen. Tant pis. Mijn oncoloog zou mijn long willen bestralen om de druk op mijn hart en luchtpijp kleiner te maken. Ik ben in ieder geval nog niet klaar voor alweer een bestralingssessie. Ik wil nog even bekomen eerst. Ik heb mezelf beloofd om niet meer te zagen of klagen, zeuren of neuten. Ik ga gewoon genieten met mijn verstand op nul. Genieten van de lente straks, van een lastminute honeymoon met Chris misschien nog wel ? Ik heb die nieuwe zonnige periode (die ik "Soraya’s lente" doop) gisteren geïnaugureerd met een feestje ! Toegegeven, na het eten en voordat DJ Willy uit de bol ging hebben we het pand verlaten, maar ik was er toch bij !!! En ik heb me goed geamuseerd ! Toen ik wat draaiingen kreeg moest ik even zwijgen en luisteren naar de anderen, dat wel. Dat was het zwaarste moment van de avond, haha. En ja, sommige mensen hebben kunnen zien dat ik een minuscuul klein pruikske heb aangeschaft. Tja, mijn haar wil echt niet meer groeien, en ik kan niet wennen aan de koude ! Ik weet niet hoe kale mannen dat kunnen zo zonder muts buiten, brrrrr. Heel misschien publiceer ik wel een fotootje van “ik en mijn pruik”. Heel erg misschien…

When the mirror crashed I called you

and turned to hear you say
If only for today I am unafraid
Take my breath away (Berlin)

Relaas van een korte maar byzonder krachtige vakantie… Jullie dachten dat ik van de aardbol was verdwenen waarschijnlijk… Niets van. Het is vakantie. En wat doet Soraya dan ? Juist. Chris moest werken, maar toch had ik had het idee opgevat om een dag of drie met de kindjes in de camper weg te gaan. Gelukkig had mijn ma toegezegd om mee te gaan. Alleen zou ik er niet veel van gebakken hebben. Micheline laadde haar camper ook, samen met haar kleinkinderen. De kataraktstreek wou ik zien… Zoals velen onder jullie misschien, maar waarschijnlijk zijn jullie slim genoeg om te wachten tot de lente… Toen bleek dat het zondag allesbehalve aangenaam weer was, besloten we om op Hengelhoef te gaan kamperen. Ze hebben daar een overdekte speelstad en een tropisch zwemparadijs en luxe kampeerplaatsen. Inderdaad de plaatsen waren ruim, en het gras onderhouden… Tot het begon te regenen !!! Het is gewoon niet meer gestopt, zo lang als wij daar stonden. Binnen de kortste keren was de omgeving omgetoverd in een drassig modderpoeltje. Heel gezellig. We hadden alle fietsen mee, maar die bleven in de garage zitten. De kinderen zijn gaan zwemmen, ik ben maar tot de kleedkamers geraakt, waar een chloorgordijn me bijna stikte. Het enige wat ik eigenlijk gedaan heb is geslapen en gegeten. Echt waar. Ik voelde me dan ook heel slecht toen ik vertrok ! Mijn maag en darmen lagen in de knoop (voordeel : sinds nieuwjaar staan er 5 kg minder op de weegschaal), ik had hoofdpijn, nekpijnen, was ongelofelijk duizelig, en deed niks anders dan hoesten en snuiten. Ideale moment om op vakantie te vertrekken dus. Zoals ik al zei had ik gelukkig mijn ma en Micheline. Of zij daar zo blij mee waren weet ik niet, Micheline is naar huis gekomen met een mega blauwe plek van de gladde trappen in het zwembad en met keelpijn… En mijn ma heeft niks anders gedaan dan voor eten gezorgd en afgewassen. Ik vrees dat ik de volgende keer alleen zal mogen vertrekken….

I keep, keep bleeding love…

And it’s draining all of me
Oh they find it hard to believe
I’ll be wearing these scars
For everyone to see (Leona Lewis)

Zoals mijn tumor immuun lijkt voor allerlei medicatie, word ik langzaam ook immuun voor slecht nieuws. Ik wil me niet sterker voordoen dan ik ben, maar het wordt zo cliché. Zo déjà vu, déjà entendu, déjà vécu… Maar als ik de kleertjes van Imani sorteer en in dozen steek, vraag ik me wel af hoe Yasirah er zal in staan binnen een jaar of 4, en besef ik dat ik het waarschijnlijk niet meer zal meemaken. Of als Imani me streng toespreekt dat ik nu eens aan de dokter moet vragen hoeveel kans ik heb op genezen… dat zijn moeilijke momenten.
Nu begrijp ik weer die reacties van mijn pa en van Anja. Wij zagen hen achteruit gaan, en ze wisten het, maar toch kwam dan een verrassende uitspraak, “als ik genezen ben dan zullen we…” Het is bij mij niet anders. Mijn ene helft twijfelt eraan dat ik ooit tram 4 zal halen. Mijn andere helft wil vechten en positief denken en geloven dat alles nog mogelijk is.
Ze zijn op dit moment in Brussel mijn dossier aan het bestuderen om te evalueren welke medicijnen zouden kunnen helpen. De uitzaaiingen in mijn hoofd zijn verkleind, maar niet weg. En daarom kom ik voor bepaalde studies niet in aanmerking. Maar voorlopig moeten ze me maar even rust geven, want ik ben te moe. Te moe om alweer iets nieuws te starten met zijn onvermijdelijke nevenwerkingen. We zijn al bezig sinds april 2007 zonder stoppen, en de maat is vol en mijn kop is toe !

Ik kom terug als appelbloesem.

In de lente zal ik als confetti naar beneden dwarrelen en aan de schoenen van mijn familie plakken. Ze zullen me in hun zak stoppen, mijn tere zijde over hun kussen uitstrooien om beter te kunnen slapen. Wat zullen ze dan dromen ?
Uit : “Voor ik doodga” van Jenny Downham

Ik denk dat er in het ziekenhuis overal posters hangen met mijn foto en daaronder de tekst “opgelet, deze vrouw heeft klacht ingediend”. Ik kwam vandaag en gisteren enkel supervriendelijke mensen tegen ! Ja, mijn klacht is in behandeling, en de regel van het bloedprikken is al afgevoerd. Ook de oncoloog begreep mijn reactie volledig en vond de brief zelfs een goed initiatief. Behalve het stukje van “te weinig informatie”, daar ging hij niet mee akkoord…
We hadden vandaag een aangenaam, menselijk gesprek. Helaas bleef het goede nieuws waar ik alweer van uitging uit. Ik dacht : vorige keer heeft het gewerkt, dus nu met de herceptine er boven op, dat kan niet verkeerd gaan. En toch, alles kan. Mijn tumor is gegroeid. We hebben de scan gezien. Ik schrok wel een beetje van de grootte. Hij drukt tegen mijn hart aan, vandaar waarschijnlijk dat ik zo moeite heb met inspanningen. Het afzien wordt dus niet beloond. Bye bye dromen over werken en joggen. Bye bye de reis naar Canada ook met Kathleentje en de kindjes. Ik durf zo geen verre reis te boeken voor juli. Er kan van alles gebeurd zijn tegen dan. Ik heb alleen nog vertrouwen in vandaag. Hoe moet het nu verder ? Even met Institut Bordet overleggen. En wachten op een deus ex machina, of op Godot. Wat voor mij een synoniem lijkt.

Comment ça va

Comme ci, comme ci, comme ci, comme ça (The Shorts)

Godsie, kennen jullie het nog ? Zo een ongelofelijk fout nummer… Maar sluit wel aan bij mijn onderwerp. Ik wou het even hebben over dat positief zijn. Ja, dat is ook mijn instelling, je kan evengoed positief in het leven staan, maar dat is daarom niet altijd even makkelijk. Als ik de simpele vraag krijg “hoe gaat het nu met je”, en die krijg ik vaak, is het moeilijk om positief te antwoorden. Als ik zeg “goed”, dan weten zowel jullie als ik dat ik lieg en dat ik probeer te ontwijken. “Slecht” zou helemaal negatief zijn, en dat willen jullie trouwens ook niet horen. Dus heb ik een paar gradaties gevonden in mijn antwoorden. Vorige week antwoordde ik “kan beter”, of “met ups and downs”. Als ik echt een goede dag heb wordt het “ik mag niet klagen”. En als ik naar alle eerlijkheid antwoord, dan zeg ik “als je me ziet, gaat het goed”. Dat geldt voor iedereen behalve voor de mama’s aan de schoolpoort en de verpleegsters in het ziekenhuis, want daar moet ik zijn, willen of niet.
Ze hebben het trouwens weer gevonden in het Sint-Lucas. Nu zijn de liften aan de achteringang van oncologie definitief buiten gebruik. Drie verdiepingen met de trap omhoog ! Voor mensen die chemo krijgen ??? Of rondgaan via ontelbare gangen. Daar houden ze echt rekening met de patiënten hé ? Bovendien willen ze geen bloed meer trekken via de porth-a-cad wegens tijdsgebrek !!! Dus, aangezien mijn aders nog steeds kapot (chemo 2005) moet ik me nu telkens in mijn hand laten prikken, terwijl de naald klaarzit in mijn poortje, en ze eigenlijk maar twee buisjes moeten aanbrengen en het bloed stroomt eruit. Ongelofelijk ! Bovendien is het labo ook nog ettelijke gangen en verdiepingen verwijderd van de oncologie. Al die doodzieke mensen moeten nu eerst die omweg maken. Omdat zij onderbemand zijn waarschijnlijk. Ik ga nog eens een klapke doen met de oncoloog eerst hoor. En ik ga eens kijken of ik ergens klacht kan indienen. Ik heb toch het gevoel dat andere ziekenhuizen iets meer meedenken met hun patiënten.

Alles gaat voorbij

Behalve het verleden (Luc Huyse)

Ik hou me nog steeds vast aan mijn stukje hout. Wetende dat we in grote golven wel eens kopje onder gaan. Maar er stellig van overtuigd dat we ooit met open armen zullen ontvangen worden door Robinson Crusoë (in de gedaante van Pierce Brosnan natuurlijk). Neen, ik ben niet aan het ijlen. Enkel aan het dagdromen. De 25 % korting die ik kreeg op mijn medicatiefles maakt toch een verschil. Mits een middagdutje kan ik weer de dag doorkomen. In mijn hoofd plan ik weer van alles, maar dat zal toch nog een klein beetje moeten wachten…

Hello, darkness, my old friend

I've come to talk with you again
Because a vision softly creeping
Left its seeds while I was sleeping
And the vision
That was planted in my brain
Still remains
Within the sound of silence (Simon and Garfunkel)

Op het laatste nippertje een etentje met schatten van vrienden moeten afzeggen, dat is BALEN ! Het is zelfs meer. Het is een regelrechte aanslag op mijn recht tot genieten van het leven. Daar is op dit ogenblik weer niet veel meer van te merken. Alles is terug. Het bloed in de neus, de kortademigheid, de flikkering in de ogen, het gevoel dat je hart het zal begeven als je meer dan 4 passen na elkaar zet. En dit na amper 1 weekje 5FU. “Het is toch je ding niet, hé” zei de oncoloog gisteren. Ik heb zelfs geslapen in het ziekenhuis ! Primeur. En we zijn direct naar huis gereden nadien. Want ik moest zonodig weer in mijn bed. En vanmorgen, na het afzetten van de kindjes ? Je kan het al raden… Het ergst van al is dat het woord “uitgerust” uit mijn woordenboek lijkt gewist. Ik zou beter in bed blijven tot de lentezon weer schijnt… Voorlopig maar weer incasseren en stilletjes hopen dat al de moeite niet voor niks is geweest…. Dat horen we binnen een week of drie.

Just try to understand,

I’ve given all I can, cause you got the best of me
Borderline, feels like I’m going to lose my mind (Madonna)

Ziek zijn is uw grenzen verleggen. Niet te vergelijken met gezonde mensen. Die zoeken uitdagingen, leggen de lat hoger... Neen, bij ons is het omgekeerd. Wij moeten aanvaarden dat we van alles naar niks gaan. Terug naar af. Neem nu maandag. Geen vuiltje aan de lucht. Ik vertel nog tegen de buurvrouw van een vriendin hoeveel vertrouwen ik er in heb dat de uitslagen eind deze maand goed zullen zijn en dat ik hier wellicht nog jaren rondloop. Misschien was dat het lot tarten ? Dinsdag stond ik op met een duizelig gevoel en barstende hoofdpijn. En het bloed was er weer in de hoest. Ik ben de hele dag in bed gebleven, en de hele nacht. 36 uur verloren gegaan in gewoel en dromen. Vandaag ben ik op, de hoofdpijn is beter, maar ik voel me wel wat slapjes. Missschien een verkoudheid die broedt ? Teveel nieuwjaarszoenen gegeven ? Of was dat ene fietstochtje er maandag teveel aan ? Wie zal het zeggen ? Wij kunnen enkel aanvaarden. Geen energie verspillen om er tegen in te gaan. Dat hebben we al geleerd.

Everything’s here

All out Of place
Losing my memory
Saving my face (KT Tunstall)

Onze jongste spruit wordt donderdag 6 jaar. Zucht van verlichting. Al 6 jaar. Hoe verder we geraken, hoe meer herinneringen ze zullen hebben later... In Spanje dacht ik vaak : wat zullen zij nog weten van deze vakantie hier, waarbij ik geniet van ieder moment, nu ik zo hard besef dat alles voorbijgaat… Ik ben misschien niet zo representatief op dat vlak, maar van voor mijn 6e levensjaar zijn er maar weinig dingen die ik me herinner. Dat ik in de kleuterklas al zeurde om bij iedereen te gaan logeren… bij de juf is dat eens gelukt, bij mijn vriendje van toen niet… Dat we verplicht een siësta moesten houden terwijl ik helemaal niet moe was, en dat de juf ondertussen een smakelijke appel schilde voor zichzelf. En van de reis naar Algerije, ik was 4 toen, herinner ik me enkel dat we boven de wolken vlogen die eruit zagen als watjes (van bij de apotheker, 5 frank voor een pakske) en dat ze daar ter plaatse een schaap slachtten, och gotte dat beestje… Enkel shockerende dingen dus. Niet de talloze knuffels en cadeaus van mijn ouders… We take that for granted, I guess ?

Een eigen huis.

Een plek onder de zon. En altijd iemand in de buurt die van me houden kon. Toch wou ik dat ik net iets vaker, iets vaker, simpel weg gelukkig was. (R. Froger)

Ik heb zelf het antwoord gevonden op mijn vraag. Neen, het went nooit. Maar de rouwfasen verlopen sneller naarmate je het meer meemaakt denk ik. Vooral de ontkenning en daarna de aanvaarding. Denk ik maar hoor. Wie ben ik ? Al zeker geen psycholoog…
Sinds gisteren houdt mijn papfles me weer 24u gezelschap. Mijn lichaam had er niet veel zin in ! De verpleegster (tante van Els deze keer, die verpleegsters zijn steevast tantes van… Els, Annemie, Joke…) heeft 5 maal moeten prikken voor ze mijn poortje vond. Na drie weken rust was dat waarschijnlijk in alle stilte zijn eigen leven gaan leiden ? Het prikbord is dus verrassend snel terug van weggeweest… Och arme, mijn zorgvuldig en traag dicht gegroeide wondjes… De oncoloog kwam es kijken hoe het was. Toen ik mijn gezwollen hand toonde vond hij dat niet zo erg. Ik heb moeten aandringen voor een voorschriftje voor lymfendrainage ! “Tja, chemo, fysiotherapeut, wordt het niet wat veel ?” Hé ? Aan die fysiotherapeut heb ik nog niks gehad. Dat is weer een sappig verhaal ! Door de herceptine gisteren liep het wat uit en had de verpleegster gebeld naar verdieping 1 (ja, de fameuze verdieping met de enige douche en de supervriendelijke kinesitherapeute) dat ik een half uurtje later zou zijn op de afspraak met dr. De Rijcke. Dus na de behandeling slepen Hilde en ik ons naar beneden, want echt zin had ik er niet meer in hoor. De secretaresse bekijkt ons met een blik die ik tot nog toe enkel in de chique boetieks van Knokke Le Zoute heb gezien als ik met een slordige joggingbroek en gympies kwam binnenwaaien… “Ja ?” klinkt als “Heb ik wat aan van je ?” Ik ben Soraya Belala en heb een afspraak. “Ga maar in de wachtzaal zitten”. Een beetje later roept hij daar mijn naam. En als ik ja zeg bekijkt hij me met staalharde extra-terrestrial ogen alsof ik net met een ufo in zijn wachtzaal ben geland ! “Vanwaar kom jij ?” Ook een goede dag… “van de oncologie”. Ik was al op mijn teen getrapt, wat een toon, wat een air !!! In zijn kabinet ga ik maar zitten ook al zegt hij niks. Hij staart naar zijn computer en vraagt ondertussen “scan gehad”. Ik dacht zo lang jij niet naar mij kijkt antwoord ik niet. Sorry, maar zoveel gebrek aan respect daar kan ik dus niet tegen. “Hallooooo ?” “Ja, zoals jij gevraagd had, hé” Nog even en ik vertrek hier met slaande deuren. Gelukkig werd hij toen net wat milder. De scan was goed, geen hernia’s maar wat meer is : ook geen uitzaaiingen in de ruggengraat. Hehe. Ik moest op het bed gaan zitten en hij begon een hele uitleg over vastzitten, kraken, trekken en weer lossen. Voor hij effectief met de uitvoering begon zei ik nog even langs mijn neus weg : “je doet maar, maar ik wil nog even melden dat ik een naald in mijn schouder heb, en het klopt waarschijnlijk dat ik vastzit door een verkeerde houding, maar ik mag met mijn arm geen extreme bewegingen maken…” “Naald ? Hoe lang moet die…” “twee weken” “neen, ik bedoel hoe lang moet die…” “twee weken !”. “Ai, dan zouden we beter wachten tot die ene week dat je geen chemo hebt… Ik zal je een nieuwe afspraak geven. En ik zal erbij vermelden dat je hier in het gebouw aanwezig bent, want ik kan dat niet weten dat jij hier bent” “Ze hebben nochtans je secretaresse gebeld dat ik een half uurtje later zou zijn” “Is dat zo ? Ik ben niet op de hoogte”. Die zit. Arrogante zak. Ondertussen zit ik dus nog muurvast in mijn schouder. Ik zal met mijn gebedelde voorschriftje aan mijn kinesist maar vragen of hij me kan helpen zeker ? Pfff… fysiotherapeut van mijn voeten ! Ik vraag me af of die man en zijn secretaresse überhaupt een reden hebben om chagrijnig te zijn ? Ik neem in het vervolg René Froger mee...

Beyond the door

there's peace I'm sure
and I know there'll be no more
tears in heaven (E. Clapton)

Had ik maar gezwegen over die tegenslagen die er toch zouden zijn in 2008… Ik heb vanmorgen alweer afscheid moeten nemen. Van Antigone deze keer. Het paardje waar ik deze winter zoveel plezier aan had. Waar ik in december nog een tweede plaats mee behaalde. Zo’n schatje. Zo jong nog, zo veelbelovend. Toen ik vanmorgen in tenue bij haar toekwam, lag ze dood in haar stal. Zo zonde.
Ik breng die beestjes precies ongeluk. De ruin waar ik deze zomer mee reed heeft al 3 maal koliek gehad, maar het gaat nu gelukkig beter. Voor deze merrie kwam alle hulp te laat. Ik vraag me af of afscheid nemen ooit went ? Hoe zou ik ooit kunnen vergeten dat we vandaag moeten leven ? We worden er constant met onze neus op gedrukt… Op het feit dat een levend wezen er vandaag nog kan zijn en morgen plotsklaps niet meer. Zonder dat je een knop “ongedaan maken” kan indrukken. Zonder dat je ook maar iets kan doen.

Now that you've gone
All that's left is a band of gold
All that's left of the dreams I hold
Is a band of gold
And the memories
Of what love could be
If you were
Still here with me (Freda Payne)

voor Sabine

Helaas heb ik niks beters te bieden dan deze herinnering aan mijn paarse periode.

voor Hilde

die niet wil geloven dat het daar warmer was dan in Knokke...

Misschien

kreeg je harde noten te kraken...
Hopelijk komen er nu veel zonnige dagen.
(uit nieuwjaarsbrief Imani)

Van de ene seconde in de andere, heel langzaam, heel natuurlijk, rolden we samen in 2008. En aan alles komt een einde. Ook aan de vakantie. Het weerzien met het Sint-Lucas vanmorgen om 8u was kil, ondanks de milde temperatuur van 7°C. Toch prees ik me gelukkig dat ik niet achter een van die verlichte ramen lag, waar de verplegers vannacht minstens 5 maal zijn komen checken of alles nog ok was met patiënt, buisjes en pijnpomp. Gelukkig was ik hier enkel voor een rugscan ! Niks alarmerends dus. Ik vraag me wel af waarom zo’n scan zo luidruchtig moet zijn ? Ik heb met veel fantasie geprobeerd om muziek te horen in deze kakofonie. Het komt er op neer dat er een dame veel te dicht bij de micro constant “PWA” roept. Terwijl daartussenin een zachte mannenstem “lokki” zingt. PWAlokkiPWAlokkiPWAlokki dus. Afgewisseld met drilboren en gedreun. Aangenaam om je eerste dag op Belgische bodem mee te starten. Maar de berg lieve kaartjes van jullie die ons lag op te wachten maakt dat ik vandaag heel veel kan verdragen.
Ja, we hebben het goed gehad in Spanje. Ik had wat aanpassingsproblemen bij aankomst, ja. Maar ik word oud hé. En om als kasplantje uit de natte Vlaamse aarde getrokken te worden en dan meteen in die droge rode grond te worden neergepoot… tja… het duurde even tegen dat mijn wortels greep kregen. Maar eens zover, hoho ! Dan heb ik genoten. Dan hebben WIJ genoten. Wij met zijn viertjes. Want in tegenstelling tot periodes buiten de vakantie, was Chris pertinent aanwezig in zijn gezinnetje ! Hij heeft goede punten gehaald voor de rest van het jaar. Maar we kennen hem… Straks eist zijn werk weer plek nummer 1 op zijn prioriteitenlijstje op. Maar goede voornemens schijnen toch een luttele 2 weken te duren, dus we hebben tijd om af te kicken. En wat mij betreft, ik heb wat rode aarde laten zitten rond mijn wortels en ga die heel langzaam leegzuigen. Tot de zon hier weer te voorschijn komt. Moet lukken. Ze heeft trouwens vandaag al wat geschenen. En de dagen worden alweer langer. Hebben wij te klagen ?