Well it's been a long time,

long time now
since I've seen you smile (Beirut)

Hebben jullie het ook gehoord in het nieuws deze week ? Er mag gelachen worden met borstkanker ! Phara de Aguirre had gevraagd of er geen leuk toneelstuk kon worden gebracht over borstkanker, en Janine Bischops heeft er werk van gemaakt. Nu, ik kan me wel voorstellen dat wanneer je genezen verklaard bent, alles in perspectief kan worden gezien, en dat achteraf alles grappig wordt… zelfs je kale kop in het toilet… Maar ze hebben toch makkelijk praten. Phara, Kristel Van Dijck, Kristien Van den Bon. Zal ik alvast aan een handleiding : “Hoe geniet je nog van het leven, als je weet dat je doodgaat ?” beginnen, voor het geval zij hervallen ? Ik zou dan wel een vlieg willen zijn om te zien welke kleur ze dan lachen ? Pas op, ik laat dit niet aan mijn hart komen. Maar ik heb het er moeilijk mee dat borstkanker gebagatelliseerd wordt. Kan me niet kwalijk genomen worden denk ik.

There is no cure

You're so blind can't you see?
There is no cure
Can't buy no immunity
There is no cure
So keep your evil from me
There is no cure (Simple Minds)

Het bezoek aan het UZ Gent was niet meer dan een scheet in een fles. Is dit eigenlijk een officiële uitdrukking ? Ik denk het niet. Om het proper uit te drukken, een maat voor niks. Ik had om 10u15 een afspraak met professor Cockuyt en was meteen na school doorgereden. Gelukkig. Tegen dat je een parkeerplek gevonden hebt en de kassa bent gepasseerd (er waren maar 26 wachtenden voor mij) en dan nog de hele site hebt overgestoken naar het juiste gebouw, was het tijd. Maar geen paniek, de professor had wat file gehad… Om 11u26 mocht ik binnen !!! Toeval wil (geloven we nog in toeval ?) dat er naast mij een mevrouwtje zat wiens verhaal verdacht veel op dat van mij lijkt… hoewel ze haar ook verzekerden dat zij een uitzondering was. Ze is ook uitbehandeld en uitgespuwd door het Sint-Lucas met de gevleugelde woorden van Dr. Renard : “Ik wens u nog veel succes mevrouw, wij kunnen voor u niks meer doen, u hebt nog 1 jaar te gaan.” Een paar jaar ouder dan mij schat ik, twee kinderen van 11 en 14, en qua conditie nog belabberder dan ik. Ook zij had pech toen de E7389 werd uitgedeeld, zij kreeg ook Xeloda. En ze was net zoals ik nu naar het UZ in Gent gestuurd, met een valse belofte, zoals later zal blijken. Eigenlijk was dat file-uur te kort voor de verhalen die we elkaar wilden vertellen over het Sint-Lucas ! Als je dacht dat mijn verhaal spectaculair was ? Dat vervalt volledig in het niets toen ik hoorde wat die dame allemaal had meegemaakt. Een detail wil ik jullie niet onthouden : ze heeft sterk allergisch gereageerd op een verdovingsmiddel voor het plaatsen van haar poortje, terwijl later bleek dat dat product enkel nog in Afrika op mensen wordt gebruikt. In België zou dit enkel nog aan paarden worden gegeven. Maar ook zij was in de waan dat het Sint-Lucas de beste plek is om borstkanker te laten behandelen. God, als ik de kracht had, zou ik op oncologie eens rondgaan met pen en papier, en de straffe verhalen neerpennen… Dit kan toch echt niet.
Enfin, toen ik eindelijk bij de professor binnenmocht, vertelde ze me doodleuk dat ik E7389 niet kon hebben want dat ik al eens in een studie heb gezeten en toen het andere lotje had getrokken, en de producent was hier heel strikt in. Eventueel had ze wel iets voor mij : Lapatinib pillen, die ik samen moet nemen met… hou je vast… XELODA !!! Haha. Ze zouden wel de dosis verminderen voor mij, gezien mijn persoonlijke geschiedenis, maar zonder Xeloda krijg ik ook de andere pillen niet. Volgens mij is dit bezigheidstherapie. Terwijl we die pillen nemen zijn we een beetje gesust ? Ik weet het niet. Ik mag er niet aan denken dat ik straks weer met ademhalingsproblemen, zere voeten en draaiingen in een rolstoel zit…

My radar sent me danger

But my instincts tell me to keep
Breathing,
Out, in, out, in, out, in... (Kate Bush)

Even om het verschil te schetsen met een paar maanden geleden : ik sta op en help de kindjes met het ontbijt en breng hen naar school. Daarna ga ik terug in bed. Ik sta opnieuw op en eet wat. Verder hang ik, lig ik, lees ik wat of ontvang ik bezoek. Ik haal de kindjes van school, maak een snelle warme maaltijd klaar (of warm op wat hele lieve mensen voor mij hebben gekookt – jaja, ik word verwend!). De kindjes douchen of baden zelfstandig. Ik help nog wat met het huiswerk en ben blij als ik tussen 19 en 20u vanuit mijn bed nog wat televisie kan kijken. En zoek dan een positie die niet te veel pijn doet. Boeiend hé ? En vreemd genoeg maak ik er me niet druk in. Ik kan ook niet anders. Als ik me niet heel rustig hou, krijg ik geen adem genoeg. En dat kalm aan doen bedoel ik zowel letterlijk als figuurlijk. Fysiek en emotioneel. Ric vroeg onlangs of ik nog verlangde naar mijn werk. Ik had er eigenlijk niet meer bij stil gestaan, maar neen. Ik kan me hoegenaamd niet voorstellen dat ik nu zou werken, want het zou simpelweg niet gaan. Zo ook verlang ik momenteel niet naar paardrijden, want ik kan het toch niet. Blijkbaar droomt een mens dan toch enkel van bereikbare doelen ? Of word ik gewoon apathisch, stoïcijns ? Of erger : een plant ? Ik geniet wel nog van het zonnetje in de namiddag. Of van het vogelconcert ’s ochtends. Dus zolang we dit nog hebben zijn we niet ongelukkig. Er komt trouwens beweging op mijn kruin ! Niet mooi gelijkmatig, neen, in 2 concentrische cirkels !! Je weet wel, zoals graancirkels, hihi. Zouden de goden mij iets willen zeggen ?

Light up, light up

As if you have a choice
Even if you cannot hear my voice
I'll be right beside you dear (Snow Patrol)

Gisteren bij de oncoloog kreeg ik de keuze. Tussen in Brussel een nieuwe variant op wat ik ooit al kreeg Taxol. Tussen in het UZ Gent het project waar ik de fameuze E37… (wat was het ook weer) toch zou kunnen krijgen, ondanks de complicaties in de hersenen ondertussen. Of bestralen om de pijn wat weg te krijgen. Het Brussels product zou volgens Dr. Bouttens maar 1 kans op 5 hebben om bij mij te werken. Maar bij alles wat hij me aanbiedt is er niets bij dat me kan genezen. Eerlijk is hij wel. Het gaat om het stoppen van de groei… Dus ik ga maandag eens luisteren in het UZ in Gent. Ondertussen heeft mijn broer in Leuven ook een afspraak kunnen maken met de dokters waar Erika Thijs is geweest nadat ze ook haar “palliatief” aan het behandelen waren. Dat creëert natuurlijk weer hoop…

gekregen van een hartsvriendin :

Wanneer jij op 'n vriend se skouers staan, is meer dinge vir jou sigbaar.
Wanneer jullie rug aan rug staan, is daar minder om te vrees.
Wanneer jullie skouer aan skouer staan, is die las ligter.
En wanneer jullie saam opkijk, is die prag en grootsheid van die hemelruim
ASEMROVEND

Panic on the streets of London

Panic on the streets of Birmingham
I wonder to myself
Could life ever be sane again ? (The Smiths)

We zullen eerstdaags toch iets moeten doen. Ik heb veel pijn aan mijn long en kan moeilijk slapen. En vanmorgen hoestte ik echt veel bloed op. Dit is toch niet normaal. Dr. Bouttens is er niet vandaag, ik zal es naar Dr. Renard bellen en eventueel een afspraak maken voor morgen. Zoals ik al zei, mijn kop in de grond steken en doen alsof er niks aan de hand is is geen oplossing natuurlijk. Het was wel even heel fijn en ontspannend, dat wel.

Happy Valentine !

Aan alle geliefden in deze wereld, pak elkaar es goed vast en straal jullie warmte in het rond (want mijn zonneke speelt weer verstoppertje, brrr). Ik heb na mijn up-weekend tamelijk moeten recupereren, maar het begint alweer te gaan. Ik was die temperatuurtjes al flink gewoon aan het worden hoor. Ik ga seffes een reiske boeken, als compensatie voor deze bittere koude hier. Naar Thailand. Mijn broer zegt al een tijdje dat ik daar zeker eens naar toe moet. En dat is dan mijn valentijnscadeautje voor mijn ventje... Een dag of 12... dient tevens als honeymoon. Moet kunnen hé ? Wat er verder met mij zal gebeuren weet ik nog niet. Brussel stelt toch een chemo voor, Bouttens wil me eerst bestralen. We zien wel. Zorgen voor later.

Louis, Louis, Louis, Louis

Ahaa-ahaa-ahaa
Do ya, do ya, do ya, do ya
Ahaa-ahaa-ahaa
Know what ya doing, doing to me? (oorspronkelijk Ruby van de Kaiser Chiefs)

Enkele bevoorrechten waren al getuige van mijn transformatie... Maar helaas is er nog geen beeldmateriaal voorhanden... Van de nieuwe aanwinst daarentegen wel. Ik moet er wel aan toevoegen dat de fotografe van dienst dringend nood had aan een taartje of een wafel met slagroom, want dit is de enige min of meer geslaagde foto van de hele reeks... Tja, het moest ervan komen. Na Tito en Ramses : Louis. Ondanks mijn omzwervingen via andere rassen kan ik het toch nog het beste vinden met dit schoothondje... Al flink uit de kluiten gewassen om nog maar net zijn eerste verjaardag gevierd te hebben.

But if this ever changin

in which we live in
Makes you give in and cry
Say live and let die
Live and let die (Guns N’ Roses)

In Brussel hebben ze ook niks dat me zou kunnen helpen. Tant pis. Mijn oncoloog zou mijn long willen bestralen om de druk op mijn hart en luchtpijp kleiner te maken. Ik ben in ieder geval nog niet klaar voor alweer een bestralingssessie. Ik wil nog even bekomen eerst. Ik heb mezelf beloofd om niet meer te zagen of klagen, zeuren of neuten. Ik ga gewoon genieten met mijn verstand op nul. Genieten van de lente straks, van een lastminute honeymoon met Chris misschien nog wel ? Ik heb die nieuwe zonnige periode (die ik "Soraya’s lente" doop) gisteren geïnaugureerd met een feestje ! Toegegeven, na het eten en voordat DJ Willy uit de bol ging hebben we het pand verlaten, maar ik was er toch bij !!! En ik heb me goed geamuseerd ! Toen ik wat draaiingen kreeg moest ik even zwijgen en luisteren naar de anderen, dat wel. Dat was het zwaarste moment van de avond, haha. En ja, sommige mensen hebben kunnen zien dat ik een minuscuul klein pruikske heb aangeschaft. Tja, mijn haar wil echt niet meer groeien, en ik kan niet wennen aan de koude ! Ik weet niet hoe kale mannen dat kunnen zo zonder muts buiten, brrrrr. Heel misschien publiceer ik wel een fotootje van “ik en mijn pruik”. Heel erg misschien…

When the mirror crashed I called you

and turned to hear you say
If only for today I am unafraid
Take my breath away (Berlin)

Relaas van een korte maar byzonder krachtige vakantie… Jullie dachten dat ik van de aardbol was verdwenen waarschijnlijk… Niets van. Het is vakantie. En wat doet Soraya dan ? Juist. Chris moest werken, maar toch had ik had het idee opgevat om een dag of drie met de kindjes in de camper weg te gaan. Gelukkig had mijn ma toegezegd om mee te gaan. Alleen zou ik er niet veel van gebakken hebben. Micheline laadde haar camper ook, samen met haar kleinkinderen. De kataraktstreek wou ik zien… Zoals velen onder jullie misschien, maar waarschijnlijk zijn jullie slim genoeg om te wachten tot de lente… Toen bleek dat het zondag allesbehalve aangenaam weer was, besloten we om op Hengelhoef te gaan kamperen. Ze hebben daar een overdekte speelstad en een tropisch zwemparadijs en luxe kampeerplaatsen. Inderdaad de plaatsen waren ruim, en het gras onderhouden… Tot het begon te regenen !!! Het is gewoon niet meer gestopt, zo lang als wij daar stonden. Binnen de kortste keren was de omgeving omgetoverd in een drassig modderpoeltje. Heel gezellig. We hadden alle fietsen mee, maar die bleven in de garage zitten. De kinderen zijn gaan zwemmen, ik ben maar tot de kleedkamers geraakt, waar een chloorgordijn me bijna stikte. Het enige wat ik eigenlijk gedaan heb is geslapen en gegeten. Echt waar. Ik voelde me dan ook heel slecht toen ik vertrok ! Mijn maag en darmen lagen in de knoop (voordeel : sinds nieuwjaar staan er 5 kg minder op de weegschaal), ik had hoofdpijn, nekpijnen, was ongelofelijk duizelig, en deed niks anders dan hoesten en snuiten. Ideale moment om op vakantie te vertrekken dus. Zoals ik al zei had ik gelukkig mijn ma en Micheline. Of zij daar zo blij mee waren weet ik niet, Micheline is naar huis gekomen met een mega blauwe plek van de gladde trappen in het zwembad en met keelpijn… En mijn ma heeft niks anders gedaan dan voor eten gezorgd en afgewassen. Ik vrees dat ik de volgende keer alleen zal mogen vertrekken….

I keep, keep bleeding love…

And it’s draining all of me
Oh they find it hard to believe
I’ll be wearing these scars
For everyone to see (Leona Lewis)

Zoals mijn tumor immuun lijkt voor allerlei medicatie, word ik langzaam ook immuun voor slecht nieuws. Ik wil me niet sterker voordoen dan ik ben, maar het wordt zo cliché. Zo déjà vu, déjà entendu, déjà vécu… Maar als ik de kleertjes van Imani sorteer en in dozen steek, vraag ik me wel af hoe Yasirah er zal in staan binnen een jaar of 4, en besef ik dat ik het waarschijnlijk niet meer zal meemaken. Of als Imani me streng toespreekt dat ik nu eens aan de dokter moet vragen hoeveel kans ik heb op genezen… dat zijn moeilijke momenten.
Nu begrijp ik weer die reacties van mijn pa en van Anja. Wij zagen hen achteruit gaan, en ze wisten het, maar toch kwam dan een verrassende uitspraak, “als ik genezen ben dan zullen we…” Het is bij mij niet anders. Mijn ene helft twijfelt eraan dat ik ooit tram 4 zal halen. Mijn andere helft wil vechten en positief denken en geloven dat alles nog mogelijk is.
Ze zijn op dit moment in Brussel mijn dossier aan het bestuderen om te evalueren welke medicijnen zouden kunnen helpen. De uitzaaiingen in mijn hoofd zijn verkleind, maar niet weg. En daarom kom ik voor bepaalde studies niet in aanmerking. Maar voorlopig moeten ze me maar even rust geven, want ik ben te moe. Te moe om alweer iets nieuws te starten met zijn onvermijdelijke nevenwerkingen. We zijn al bezig sinds april 2007 zonder stoppen, en de maat is vol en mijn kop is toe !