Zoek me in alles

dan kom je me tegen,
Fluister mijn naam
en ik kom eraan. (M. Borsato)

De dagelijkse bestralingsuittocht naar Gent is gisteren begonnen. Een hele lieve verpleegster kwam uitleg geven. Dat er geen speciale bijwerkingen zijn van de bestralingen behalve dan haarverlies… en dat ik vanaf nu mijn haar niet meer mag wassen. Niet meer mag wassen ??? Gedurende 3 weken ? En dat vertellen ze me net voor mijn wekelijkse douchebeurt ? Ik moet gekeken hebben als een kind dat net een bord vieze spruiten opheeft en toch de beloofde lolly niet krijgt. Na wat aandringen gaf ze toe : “Vooruit, met babyshampoo mag het voor 1 keer.” “Ok”. Alsof ik toevallig babyshampoo bij had ?! Het bestralen op zich duurt niet lang. Het is wel even eng, in dat strakke masker. Het duwt wat op mijn halsslagader en het is alsof mijn hoofd er alle momenten kan uit barsten… Al goed dat ik niet te claustrofobisch ben aangelegd. Op naar de douche op de eerste verdieping. Ik kreeg meteen een warm onthaal bij de kinesiste van dienst : “Hebben ze geen douche op het derde misschien ?” Ik had bijna gevraagd of ze zeker op de Lotto wou spelen aanstaande zaterdag. Tja, mensen die zo enthousiast hun job uitoefenen… maar ik heb wijselijk mijn woorden ingeslikt. Aangekomen bij de douche had ik zoete herinneringen aan Kenia. Toen we ons na een dagenlange stoffige safari eindelijk in een heuse douche konden wassen... Maar als ik net mijn (toen nog weelderige bos) haar had ingezeept bleek er geen water meer uit de kraan te komen. Grappig was dat. Nu bleef het water wel komen, in het begin roestbruin van kleur, wat verried dat ze toch een tijdje in onbruik was geraakt. Als ik de verouderde leidingen niet met mijn eigen ogen had gezien had ik gezworen dat het om een speciale douche ging om de bloedsomloop te bevorderen : snikheet – ijskoud, afwisselend, zonder dat je ook maar aan de kranen kwam. Ik heb wel 15 minuten lang geprobeerd om een constante temperatuur te vinden, tevergeefs. Maar tussen de extremen door was het toch zalig. Lag het nu aan die verschillen op mijn hoofd, of aan de bestralingen, of aan totaal iets anders, ik weet het niet, maar toen ik weer aangeprikt werd voor mijn 3e papfles op rij (mijn schouder ziet er al uit als een prikbord) kreeg ik nu toch hoofdpijn ! Zal me leren om tegen beter weten in toch mijn haar te willen wassen waarschijnlijk… Ik ben snel naar huis gereden, heb wat Dafalgans genomen en ben in bed gegaan. Maar die hoofdpijn raakte ik niet kwijt. Ik kreeg er zelfs wat koorts bij. Raar.
Gelukkig voelde ik me vanmorgen beter want ik wou zeker deelnemen aan de stoet die we met de paarden zouden vormen voor de begrafenis van Tim. 22 jaar. Altijd goedgezind, immer lachend. Maar donderdagavond was hij op de verkeerde plek op het verkeerde moment. Ongelofelijk. Het doet heel onnatuurlijk aan, een kerk vol jonge mensen. Hier klopt iets niet. Dit zou niet mogen. En zeggen dat die jongen met mijn situatie inzat. Ik heb naar mijn gevoel al te veel weet van jonge gezonde mensen die plots uit het leven werden weggerukt : Katrien, Jochen, Maarten, Pieter, Tim…
Dat brengt mij weer bij die vraag wat er het best is. ’s Ochtends nog vragen wat je ’s avonds gaat eten ? Of langzaam afscheid nemen ? Ik ben er nog steeds niet aan uit.

You will rise, you’ll return

The phoenix from the flame
You will learn, you’ll return
Being what you are (S. O’Connor)

Hoi ! Hier ben ik weer. Ik wou toch even mijn eigen voorspelbaarheid verbreken en iets langer wachten dan twee dagen, hé… Neen, de waarheid is dat ik een beetje moest bekomen. Vrijdagavond etentje met vrienden. Zaterdagmiddag trakteerde de Total-Sint met een circusbezoekje, gevolgd door een personeelsfeest ! Dat mocht ik niet missen. Het circus omdat de open mondjes en de grote ogen van de kinderen op zich al een fortuin waard zijn, en het personeelsfeest omdat ik er nog eens bij wou zijn. Nog even de collegiale sfeer proeven. Zalig was dat. Er nog even bij horen. (En tussendoor smullen van allerlei verboden dessertjes, aiai !) Mijn vast contract bij Total is wel het beste wat me overkwam tijdens mijn interbellum, als ik mijn gevecht dan toch een oorlog mag noemen… Mijn persoonlijke WO I (2005) en WO II (2007). Met als pittig detail dat er gelukkig geen WO III meer is uitgebroken. Ik voel me dus opperbest. Heb nog ups and downs, maar de fluctuaties zijn minder uitgesproken. Dat ik zondag de hele dag tussen het dons heb gelegen, daar heb ik geen probleem mee. Ik heb genoeg endorfines geproduceerd om weer een heel tijdje zoet te zijn. En bovendien weet ik wel zeker dat er enkele van mijn gezonde en lieve collegaatjes zondag ook een pyjamadagje hebben ingelast…

With or without you

I can’t live
With or without you (U2)

Ik ben een liefde-haat relatie aan het opbouwen met het Sint-Lucas. Toen ik gisteren, zoals gewoonlijk, rond 9u aankwam was er geen plaats meer voor mij. Ik moest een uur lang op de gang wachten tot er een bed vrij kwam. Het lijkt wel een eersteklas restaurant, nog even wachten hoor, er komt zo een tafeltje vrij… Geen wonder, denken jullie nu, na alles wat ik al schreef… Maar er zat nog een dame op het reservebankje, tenzij ook zij een blog heeft natuurlijk… Toen ik dan rond 10u een kamer toegewezen kreeg vertelde de verpleegster me doodleuk dat ik zeker tot 16u zou moeten blijven ter observatie, nu ik een startdosis (= dubbel) Herceptine zou krijgen. Al goed dat het grootouderdag was op school en dat oma de kids kon opvangen, want ik wist van niks. En gelukkig had ik ook niemand opgetrommeld om mij te vergezellen en was ik gewapend van MP3 en een dik boek ! Mijn oncoloog was er niet. En de vervanger heb ik ook niet gezien. Gelukkig maar, want hij ligt me niet. En ik hem waarschijnlijk ook niet. Ik heb er een paar keer mee gepraat, maar de manier waarop hij ons bestaan zo ondraaglijk licht opneemt greep me naar de keel. Met een brede grijns beent hij de kamers in en uit, alsof wij op dagtrip zijn in Eurodisney en hij de Micky Mouse van dienst is die ons moet verwelkomen ! Pas op, dat is mijn ongezouten en subjectieve mening. Anderen hoeven het daar niet mee eens te zijn. Maar wat ik in de blik van de andere oncologen zie “tja, een lachertje is het hier niet echt, hé ?” zie ik bij hem totaal niet. Hij is dan ook nog ontzettend jong… Maar de immer vriendelijke verpleegsters maken veel goed. Er is zelfs eentje (jaja, Annemie, familie van jou) die ervoor zorgde dat ik in de toekomst tijdens mijn luttel uurtje dat ik per week infuusvrij ben kan gaan douchen in het enige stortbad dat de vleugel rijk is. Dus ik neem shampoo en handdoeken mee volgende week.
Eigenlijk gaat het goed met mij. De losse plekken op mijn nagels zijn uitgegroeid, die zien er weer vrij normaal uit. Ik heb geen last van hand-voet syndroom, borst of ogen. Enkel wat irritatie van de plakkers op mijn lichaam en moe. Maar dat is niet zo erg. Anders zou ik nog gaan vergeten dat ik kanker heb. Mijn vitamines en mineralen zijn besteld. Ik ben niet zo naïef om te denken dat mijn eetgewoontes mij kunnen genezen, maar het kan wel zorgen voor meer energie en heel erg misschien bijdragen tot de chronische ziekte die kanker zou kunnen worden. Ik heb al een appeltaartje gebakken met honing en stevia. Maar mijn verveling gisteren namiddag zorgde er wel voor dat ik in het ziekenhuiswinkeltje een grote Leo Go ben gaan kopen. Er zal dus meer nodig zijn dan een orthomoleculaire arts om me van mijn chocoladeverslaving af te helpen !

Crash Diet

Crash diet of reds'n'ludes
A shot of vitamin C and a bottle of booze
Too stupid to live with nothin' to lose (Guns N’ Roses)

Vrijdag en zaterdag voelde ik me niet te best. Hoofdpijn, moe, uitgeteld. Maar ik moest en zou die wedstrijd rijden. Vraag me niet waarom. In normale omstandigheden zou ik afgebeld hebben, maar nu… nu wil ik precies mezelf en de anderen bewijzen hoe goed ik me wel voel (terwijl dat niet altijd waar is), of gaat het misschien enkel om het beter voelen na de inspanning ? Want van dat slapen word je niet echt beter, integendeel. Ik ga me dan concentreren op mijn zere nek (herniaatje ?), of op die aangeboren scheve rugwervel waar ik pas last van heb sinds de foetushouding in het ziekenhuis. Of nog beter, op de tenniselleboog ! Ik heb nooit of te nimmer een racket in mijn pollen gehad, maar ik vermoed dat vele uurtjes typen hier aan de oorsprong liggen. Maar waarom het net nu, nu ik niet meer werk, weer zoveel pijn doet is me een raadsel. Misschien straalt de naald in mijn port-a-cath uit naar mijn rechterarm ? In ieder geval zag ik al op tegen de voorbereiding. Het zadel en de laarzen heb ik zelf nog gepoetst na mijn middagdutje, Chris is de merrie gaan halen en Anouk heeft haar gewassen en gevlochten. Héhé, een heel team in de weer opdat madam haar wedstrijdje zou kunnen rijden. Maar na afloop was ik zo tevreden, zo opgewekt, zo in de 7e hemel… dat ik me meteen inschreef voor de volgende wedstrijd. Plots was er van mijn vermeende suiker- en ijzertekort niet veel meer te merken. It’s all in the mind.
Geen rund meer, varken of schaap
Gedaan met kangoeroe, hert of paard
Struisvogel, konijn noch haas
Geef mij maar lekkere pindakaas
"Graptje hé, Pol". Kan er mij trouwens iemand vertellen of een frikandel van de frituur deel uitmaakt van de vleesachtigen ? En zo ja… Forgive me Father, for I have sinned…

Face/off

Chris heeft er moeite mee dat ik meer tijd spendeer aan mijn klavier dan aan zijn zijde, maar kijk, als ik een paar dagen wacht hangen jullie al aan mijn lippen !!! (of noemen jullie me lui, hé Hilde ?)
Ik voel aan mijn water dat mijn zeven vette jaren zijn aangebroken. Toen ik vanmorgen eindelijk mijn contactpersoon te pakken kreeg in het Institut Bordet wist hij me te vertellen dat een deel van mijn tumor toch neu-positief is, wat wil zeggen dat ik toch in aanmerking kom voor de herceptine. Terwijl eenzelfde test in het UZ Gent in april uitwees dat ik niet zou gebaat zijn met dit wondermiddel. Een keihard staaltje van geografisch racisme. Iemand in Brussel wordt beter getest dan iemand in Gent ? Ik mag er niet aan denken dat ik al 7 maanden dit product zou hebben gekregen en dat ik daardoor misschien die uitzaaiingen in mijn hersenen kon vermijden ! Maar ja, avec des “Si” on mettrait Paris dans une bouteille… (et pour les Flamands la même chose… ik bedoel : had mijn tante wieltjes dan kon ze rijden). De oncoloog was zelf een beetje van zijn melk. Je zou van minder.
Op de dienst radiologie ben ik heel goed ontvangen. Ze herkenden me nog van twee jaar geleden en waren supervriendelijk. Er werd een masker van mijn hoofd gemaakt, zodat ik toch bespaard word van de rode aantekeningslijnen in mijn aangezicht. Wel een beetje akelig hoor, je eigen hoofd daar zo zien liggen… En mijn tatoeagepuntjes van 2005 lagen jammer genoeg niet op de juiste plek, dus ik kreeg er nog eentje bij.
En nu ik op dat vlak niet meer belemmerd word door de studie, is de markt open voor alternatieve behandelingen. Zo ging ik vandaag te rade bij een orthomoleculaire arts. Die raadde me aan om geen rood vlees meer te eten (enkel kip, kalkoen en vis) en om suiker te vermijden. Suiker ??? Help ! Waar zit nu geen suiker in ? Geen gebakjes meer, geen snoep, geen chocola, geen lekkere wafel met slagroom, geen ijsjes, geen frisdrank, geen… Enfin, niet dat ik daarvan doodga natuurlijk. Dat went waarschijnlijk ook wel. Eerlijk gezegd had ik dit advies al gekregen zowel van een kankergenote als van een homeopaat, maar tot nu toe had ik dit in de wind gegooid (voornamelijk wat dat suiker betreft eigenlijk). Ik zal dat nu maar even ter harte nemen… Verder kreeg ik nog een hele resem vitamines en mineralen voorgeschreven die me zullen helpen om me beter te voelen tijdens mijn medicatie. Voorlopig gaat het goed. Ik heb gisteren wel een halve dag geslapen, maar ik heb geen last van ogen of borst. Ik heb wel mijn naaldje laten goedsteken vandaag, want het deed eigenlijk constant pijn. En dat flesje ? Dat maakt al deel uit van mijn lichaam. Ik hoorde nu wel vandaag dat het de bedoeling is dat ik dat constant bij me draag. Dus geen 2 weken – 1 week rust ! Maar ze zouden het nog eens samen bespreken. Op zich heb ik daar geen probleem mee, maar die plakkers jeuken enorm, en ik mag douchen noch baden ! Ik heb me toch in een ondiep bad gedompeld gisteren en Chris heeft me gewassen ! Tot nu toe had ik altijd 2 dochters en een zoon (want geef toe, mannen worden nooit echt volwassen), maar nu heeft hij willens nillens 3 dochters ! Elk om beurt is niet te veel. O ja, en voor de paardenfreaks onder jullie, ik ga toch proberen om zaterdag een wedstrijdje te rijden. Amai, dat papflesje ziet af met mij.

Hey Girl, I can see your body moving

And it's driving me crazy
And I didn't have the slightest idea
Until I saw you dancing (Shakira - Wyclef Jean)

Ik heb voor Imani haar Sint (sssst ! ze weet het nog niet) de dvd gekocht van Shakira’s Oral Fixation Tour. Ik weet nog hoe we (Anouk, Imani en ik) de dagen na het concert in januari dit jaar (lijkt eigenlijk al eeuwen geleden) hadden geprobeerd om met ons lichaam enigszins die moves na te bootsen. Hilarisch ! Tja, ik denk ook niet dat er iemand die slangenvrouw kan evenaren, maar toch zat er toen nog wel wat ritme in mijn bovenlichaam. Nu moet je mij niet meer vragen om ook maar één danspasje te wagen. Ik lijk wel een wandelende strijkplank. Grotendeels nog steeds door het opgestapelde vocht in mijn buik… Drie maanden revalidatie was het zeker ?!! Ik was van plan de lenigheid op maandagavond nog eens uit te testen met Flavietje… maar ze hebben er vandaag een “flesje” tussen gestoken. Ik mag mijn rechterarm niet meer heffen, en ook al zou ik het willen, het lukt toch niet. Had al problemen met mijn wagen in de juiste richting te sturen. Die naald pruttelt een beetje tegen. Van mijn poortje tot mijn heup hang ik nu vol met plakkers die het buisje op zijn plaats moeten houden. Het buisje mondt uit in een ballon vol medicijn, die wordt beschermd door een soort papfles van harde plastic (maar dan zonder speen natuurlijk), die op zijn beurt netjes in een holster past. Met die riem losjes op mijn heup voel ik me net een cowboy… En met wat associëren jullie indiboys en cowbojanen ? Juist, met paarden. Ik ga morgen even een ritje wagen.

Héhé, wat een feest…

Lang genoeg beleefd geweest ! (J. De Wilde)

Hartelijk dank allemaal voor de vele berichtjes, smsjes en mails ! Zelfs de stille lezers wist ik te beroeren met dit goede nieuws. Fantastisch. Het voelt aan als een geslaagd ingangsexamen van een zware studie waar ik lang van droomde, of – en nu zullen vooral de vrouwen begrijpen wat ik bedoel – het eerste grammetje minder op de weegschaal na een weeklang veel lekkers te hebben ontzegd. Deze blog is trouwens het beste wat mij kon overkomen tijdens mijn ziekte. Wat begon als een uitlaatklep en “iets voor later” blijkt nu uit te groeien tot veel meer. Sommigen vergelijken het met een reality soap, waarbij ik natuurlijk de desperate housewife bij uitstek ben. Maar voor mij is het alles, mijn manier van communiceren, mijn boksbal, mijn bron van troost en samen met het internet ook mijn leerschool. En bedankt dat jullie dit allemaal met mij willen meebeleven.

Ola Paula !

Verschoning, verschoning ! Tegenover het medische team ! Tja, mijn berichten zijn even wisselvallig als het Belgische weer denken jullie nu, maar… ik werd net opgebeld door de studieverantwoordelijke, je weet wel, diegene die ik al begon te missen… (maar ze heeft mij beloofd dat ze zo’n uitzonderlijk geval als ik toch blijft volgen achter de schermen. Oef.)
En wat had ze te vertellen ? Nu zijn jullie wel benieuwd hé ? Awel hé, die vlekken in mijn longen hé, die zijn… VERKLEIND !!!! JOEPIE JA HEEEEEEE ! Het gaat maar om 2mm, maar dat is toch het eerste succesje in mijn oorlog !!! En in de lever is al helemaal niks meer te zien ! Dus vanaf nu geen doemdenken meer, geen zwartkijkerij, we gaan er weer 200 % tegenaan. Al een geluk dat we (Hilde, Kathleen en ik) vanmiddag een flesje hebben gekraakt hé ! Van de test in het instituut Bordet nog geen nieuws. Dat wordt wachten tot volgende week. Als dat nu ook eens zou meevallen ? We duimen alvast. Zeg, ik stel voor dat jullie er ook allemaal “enen” op drinken vanavond ! Jullie hebben het verdiend, trouwe supporters van me ! Santé.

XeloDADADA

I don’t love you, you don’t love me (Trio)

Ik ben langzaam maar zeker mijn vertrouwen aan het verliezen in mijn deskundige begeleiding in het Sint-Lucas. Ik haal gisteren vroegtijdig mijn kindjes van de school af om zonder kopzorgen stipt om 11u op de afspraak te zijn. Begint de oncoloog met “op het eerste zicht is de tumor niet gegroeid, maar de radiologen hebben het nog niet precies nagemeten”. Tja, van maandag tot woensdag is maar 48 uren, hé ? Ik kreeg trouwens ook een déjà vu. Is dat niet hetzelfde zinnetje dat ik in juli hoorde na de eerste controle toen ? Maar goed, een feit is dat het niet meer zo spectaculair aan het groeien is als eind augustus, begin september. Hoera voor de Xeloda ! Zitten we nog met het probleem van de levenskwaliteit natuurlijk. Kan het niet zijn dokter, dat ik aan DPD deficiëntie lijd ? Ik was al blij dat ik dit kon uitspreken zonder over mijn tong te struikelen… “Dat zouden we normaal gezien in uw bloed moeten zien, maar we sluiten het niet uit.” Kwestie gesloten. Ja, de uitzaaiingen waren in april ook niet in mijn bloed te zien ? Ik heb wel diarree, duizeligheid en donkere lijnen op mijn handen !!! Toch starten we dinsdag weer met de 5FU (vloeibare vorm van Xeloda). Wat wil zeggen dat ik twee weken aan een stuk dag en nacht met een flesje zal “rondhuppelen”. Zal ik dan niet dezelfde neveneffecten ervaren ? “Niet noodzakelijk”. Ok, we wagen het er dan maar op hé. Een stilstand is veel beter dan een wilde woekering… En wat zegt Dr. Piccart hierover ? “Tja, ik zal haar eens bellen”. Dat zegt hij wel al twee weken. “En ik zal tegen dinsdag ook eens overleggen met de staf hier”. Wordt dus vervolgd… En de 30 euro voor de consultatie ? Die ben ik kwijt.

Nou breekt mijn klomp

Net gelezen op een blog van een lotgenote Elly :
"Uit ons gesprek is ook gebleken dat ik misschien aan DPD deficiëntie lijd. AMC onderzoeker André van Kuilenburg, van het Laboratorium voor Genetische metabole ziekten is auteur van twee artikelen in het tijdschrift Clinical Cancer Research over de genetische mutaties van een kankerpatiënt die overleed na toediening van het chemotherapeuticum 5-Fluoro-Uracil, 5FU, de Xeloda pillen dus. Van Kuilenburg: '5FU is het meest gebruikte chemotherapeuticum. Normaal gesproken breekt het lichaamseigen enzym dihydropyrimidine dehydrogenase (DPD) een groot deel van dit medicijn snel af. Daardoor halveert de concentratie van 5FU in het bloed iedere twaalf minuten. Het kleine beetje dat beschikbaar blijft, wordt omgezet in actieve stoffen die een toxische werking hebben, onder andere op tumorcellen. Een klein deel van de kankerpatiënten vertoont echter hevige bijwerkingen op 5FU. Enkele jaren geleden is ontdekt dat deze mensen meestal een verlaagde activiteit hebben van het enzym DPD. Daardoor blijft een te grote hoeveelheid 5FU actief, met alle toxische gevolgen van dien. Bij sommige patiënten ontstaat hyperpigmentatie; zij zijn vaak te herkennen aan hun handlijnen, die donkerder zijn dan bij gezonde mensen. Maar bij een enkeling kan het veel dramatischer verlopen.'
In België worden nog geen testen uitgevoerd, maar in Nederland wel. De kans is groot dat ze mijn bloed gaan onderzoeken om te bepalen of ik zo’n DPD deficiëntie heb, want in dat geval mag ik nooit nog een chemo op basis van 5-FU krijgen."

Rebel without a cause

Het is niet zo zeer dat ik down ben of aan opgeven denk. Van kinds af aan was ik eigenlijk een makkelijke zieke. Ik legde mij zo wel letterlijk als figuurlijk bij neer bij de diagnose van de huisdokter en ziekte het uit. Vraag me nu om 6 maanden in bed te liggen en ik zal niet mopperen. Op voorwaarde dat er licht aan het einde van de tunnel is. Al was het maar een klein vlammetje. Nu is het anders gesteld. Als de pillen werken heb ik, zoals het er naar uitziet, voor de rest van mijn leven maar 1/3e levenskwaliteit meer, ttz 1 week op 3. Dan stel ik mezelf de vraag natuurlijk, is dit het waard ? Zou ik dan niet beter meteen mijn 1/3e opnemen, zonder de pillen ?
Ik heb gisteren afscheid genomen van de studieverantwoordelijke. Straks mis ik haar en de wekelijkse WW-sessies nog (syndroom van Stockholm ??? – tja, ik heb iets met syndromen, ik spaar ze allemaal). Vanwege de uitzaaiingen in de hersenen ben ik uit de testprocedure gebonjourd. Boem patat, was dat een knal zeg. Dat betekent echter niet noodzakelijk dat ik geen Xeloda meer krijg, maar bye bye wekelijkse opvolging, bye bye financiële tegemoetkoming van sponsor… Ook de E3789 uit Brussel was een testprotocol. Maar misschien mag ik weer toetreden nadat de metastasen in de hersenen kapot gestraald zijn ? Dat zien we nog wel.
We zijn vandaag dag 5 van de non-pillenweek en ik kom langzaam weer tot leven. De symptomen en ongemakken ebben weg. Ik zit weer vol goede voornemens en energie (heb zelfs al verf besteld voor de badkamer !). En ik moet ook weer enigszins een heel klein beetje rebel zijn… ik moest gisteren natuurlijk nuchter zijn voor de testen. Maar ons Sorayaatje dacht bij zichzelf, een cracotje of drie, dat zullen ze wel niet merken zeker ? Voor de CT stond er tevens weer een litertje lekkere contrastvloeistof klaar. En er staat duidelijk op de fles dat je na de derde beker niet meer mag plassen. Maar ze hadden me vorige keer ook zo liggen. Het tijdstip van de scan loopt altijd uit. En dan moet je met een overvolle blaas zo hard je maar kan alles dicht nijpen tot je eindelijk van de tafel weg kan. Ondertussen loopt er via mijn poortje ook nog liquide binnen ! Zij denken waarschijnlijk dat wij een waterballon in onze buik hebben zitten. Enfin, je hoort me dus al aankomen. Toen er om 11u24 niemand kwam opdagen (geplande tijdstip voor mijn scan) dacht ik : deze keer zullen ze mij niet liggen hebben. Gevolg : om 12u stipt lag ik met een lege blaas maar een heel aangenaam gevoel onder de scanner. Ze hebben hem wel drie keer moeten overdoen : “adem inhouden” … “u mag weer ademen”. Hihi, zou er iets mis geweest zijn met die machine ? Ik had zelfs nog adem genoeg om op een terrasje samen met Sofietje te genieten van de SUPERvriendelijke bediening (lees citroenvretende tuttebel) in het Mandarijntje, Lange Munt. Echt een aanrader, wij gaan er alvast terug.

Het leven is…

een korte periode tussen twee eeuwigheden - Blaise Pascal

De voeten zijn al wat minder pijnlijk, maar de vermoeidheid gaat onverminderd door. Een ochtend strijken is een namiddag in bed. Een bezoekje aan vrienden in de Ardennen of aan zee wordt gevolgd met een dag recup. Vanuit mijn rolstoel mijn ogen de kost geven op de countrysidebeurs eindigt in bed. Tijdens het ontbijt bijkletsen met twee vriendinnen idem dito. Een etentje met Chris draait uit op 1 wens : zo snel mogelijk naar huis om me neer te vleien. Om na een paar uur wakker te worden met gezwollen ledematen en een zeer lijf. Allesbehalve uitgerust. “Je wilt teveel” zegt Chris. TEVEEL ?!? Dan spreken we nog niet eens van een fikse wandeling door de prachtige herfstbladeren of een halfuurtje rijden met de fiets (of gocart) ! Het enige waar ik nog toe kom is een wekelijks uitje op de rug van mijn paard. Ik zal de winterwedstrijden waarvoor ik me opgaf maar afblazen. Ik kan nog niet wennen aan het idee van mezelf als kasplantje (zie je mij al staan met mijn rode voeten in de potgrond ?) Ik ben op het punt gekomen dat ik bijna hoop dat Xeloda niet werkt. Dat ik eindelijk van die pillen af ben. Maar een ander product zal dan weer andere bijwerkingen hebben. Ik heb trouwens door de uitzaaiingen in mijn hoofd alweer de kans gemist op de fameuze E3789. Rest mij nog : eten, drinken, slapen en… schrijven.

Het bed lijkt zacht en uitnodigend te wenken
Kom… ik zorg ervoor dat je je straks beter voelt
Telkens weer laat ik me vangen
Laat ik me uitgeput vallen
Maar ik voel me niet beter
Ik begin te begrijpen waarom men dit een gevecht noemt
En waarom er op het einde telkens weerklinkt
Laat me nu maar gaan
Ik ben moegestreden

And it's hard to hold a candle

In the cold November rain (Guns N’ Roses)

Eindelijk. Net de laatst pillen genomen van de tweede cyclus. Ik dacht er geen einde zou aan komen. Mijn levenskwaliteit was al danig gedaald. Naast de uitputting, het gebrek aan adem, de flikkering in de ogen, de duizeligheid, de weggeëbde spierkracht was er nu ook nog de onmogelijkheid om deftig te stappen. Ik lijk wel een fakir die net iets te lang op zijn heet kolenbed heeft gedanst. Ik vraag me af of deze 7 dagen rust wel zullen volstaan om weer normaal te gaan, en om alles te doen wat ik in de voorbije twee weken niet meer kon. 7 dagen waarvan ik er helaas 3 in het ziekenhuis zal spenderen. Maar goed, dan weten we wel of de pillen helpen, niet onbelangrijk natuurlijk. Zouden de muggen die me vannacht zo lekker vonden ondertussen al bezweken zijn aan de gevolgen van mijn vergiftigd bloed ?