HOLA !!!

28/12/2007
En ik wil dat je me ziet, ook al ben ik er niet, want ik leef voor jou… (A. Christie)

Ik ben volledig kaal nu, EINDELIJK ! Dacht dat er nooit een einde zou komen aan die nietsontziende jeuk die me bijna tot de rand van de wanhoop dreef. Een klein beetje overdrijven om het verhaal spannend te maken mag wel hé ? Hip hip hoi dus. Ik zou van blijdschap in het zwembad zijn gedoken, ware het niet dat de sensor op mijn grote teen me er nog net van weerhield. (water = 13°). Het is nu het 3e jaar dat we het eindejaar aan de Spaanse Costa vieren, maar het is de eerste maal dat het voor mij geen onbezorgde vakantie is. Overdag in het zonnetje, op het terras, aan de zee gaat het wel en kan ik genieten. Maar ’s nachts blaast elke lichamelijke klacht zich op en heb ik moeite om te ontspannen. Het klinkt cliché, maar ik ben niet zozeer ongerust over doodgaan, eerder over de aftakeling die eraan vooraf gaat. Kon er mij maar iemand vertellen waar de doos van Pandora zich bevindt… Ik zou haar openen, zeker weten dat ik haar zou openen. Dan zou ik op zijn minst weten hoeveel tijd ik nog te gaan heb. Eigenlijk zou ik daar niet mogen aan denken, maar het is sterker dan mezelf. Het is constant aanwezig. Bij alles wat wordt gezegd, bij alles wat de kinderen doen, bij alle plannen die voor de toekomst worden gemaakt.
Maar elke dag geniet ik een beetje meer, geraak ik wat meer uitgerust en ontspan ik meer. Eigenlijk zou ik hier 3 maanden moeten blijven (zoals Sissi in Korfoe) om volledig te recupereren in plaats van 2 weken. Maar het gaat hier helaas om meer dan een “gewone” longziekte… En een warm klimaat alleen zal niet veel zoden aan de dijk brengen vrees ik. Gelukkig is mijn stem nog intact. En ik doe wat ik van kindsbeen af doe. Ik zing. Overal en altijd. Niet binnensmonds of fluisterend. Nee, die tijd is voorbij. Net zo luid als ik er zelf zin in heb. En als de mensen opkijken ? Dan reageer ik als wijlen “onzen François”. Et alors ?

25/12/2007
“Talloos zijn de manen die op zijn daken glanzen. De 1000 schitterende zonnen achter al zijn muren” K. Hosseini

Het gaat goed. Als ik wakker word ben ik nog moe. Als ik ga stappen word ik duizelig. Als ik er al in slaag een fles te openen, slaat mijn hand in een kramp. Mijn handpalmen en voetzolen lijken van leer en de vellen hangen los op mijn hoofd. Ik ben nog net goed om een reptielenmens te spelen in een goedkope horrorfilm. Maar het was hier vandaag stralend weer en dat maakt alles goed. Het wantrouwen in eigen lichaam went echter niet. Toen ik enkele dagen geleden bloed en weefsel begon op te hoesten raakte ik in paniek. Net als die keer in Wissant toen ik voor het eerst die steken in mijn borst kreeg. Ik stuurde mijn smsje “is dit het begin van het einde” verkeerdelijk naar een lief nimfje, die qua leeftijd mijn dochter zou kunnen zijn. Vreemd genoeg bracht haar antwoord soelaas. Het kalmeerde mijn hart en verdreef mijn paniek. Ik werd langzaam weer mijn onbezorgde zelf. Dank je, Anne Lyse xxx

When I was younger,

so much younger than today,
I never needed anybody's help in any way.
But now these days are gone, I'm not so self assured,
Now I find I've changed my mind and opened up the doors. (Beatles)

Een kankervriendinnetje zei eens tegen mij dat ze veel in haar oude foto’s grasduinde en dan moest wenen om de jonge gezonde “ik” die was vervlogen. Als ik naar oude foto’s kijk zie ik enkel gelukkige momenten, in de zon, op vakantie, met vrienden, op feestjes… (deze foto behoort alweer tot een ver verleden, zonder verbrand voorhoofd en met haar)
En zo zal ik ook terugblikken op 2007. Het jaar van Noorwegen, ons huwelijk, Dublin, bloemen en kaartjes, troostende woorden, helpende handen, warme harten, dikke vrienden… Ik heb jullie leren kennen in een extreme situatie en ik ben jullie dankbaar voor de hartverwarmende steun die ik aan jullie heb gehad en waar ik nog steeds kan op rekenen. It keeps me going.
Via deze weg wil ik jullie dan ook uit het allerdiepste van mijn hart en ziel een heel gelukkig en gezond 2008 toewensen met heel veel mooie momenten die de mindere (die er toch zullen zijn, realist als ik ben) van de kaart vegen.
Feliz Año Nuevo!

Varekai

Awel, als er dan toch niemand zijn eigen hoofd kan missen zal ik vanaf nu maar zo door het leven gaan hé... Bedankt Elske.

A head, a head ! My kingdom for a new head…

Mijn hoofd ! Is er iemand die wil ruilen ? Ik zal niet kieskeurig zijn, beloofd. Toeoeoeoeoeoe ??? Het mijne lijkt hard op dat van Seal, zowel van kleur als van textuur. Maar dat is een hele lieve mens (vraag maar aan Heidi) dus ik kan me wel slechtere vergelijkingen inbeelden. Sinds kort ben ik ook al geen baas meer op eigen blog. Ik publiceer deze foto onder tamelijk zware dwang… Je raadt wel van wie zeker ? Juist, Hilde… (Nu ik het zo zie, qua letters scheelt het eigenlijk weinig met onze beruchte snorremans uit de vorig eeuw…) Op de foto een mislukte poging om van mij een kerstman te maken zonder muts. Dit was met Flammazine (over datum), we hebben het later ook geprobeerd met een nieuwe tube, met after sun, met Nivea, met van alles en nog wat, tevergeefs. Ik kan nergens soelaas vinden, behalve onder de douche. Ook mijn oorschelpen zijn tot bloedens toe verbrand en zelfs mijn gehoorgang ligt me te pesten. Jaja, geduld is een schone deugd. Alleen stond ik niet vooraan toen deze werd uitgedeeld. Maar we zijn alweer december, dus wat heb ik nu te klagen ? De vakantie lonkt. Met daarna onvermijdelijk de nieuwe start van 5FU. Maar we gaan er nog even niet aan denken nu.

If I go crazy

then will you still call me Superman ?
If I’m alive and well, will you be
there, holding my hand ? (3 doors down)

Die pijn aan mijn schedel, het is letterlijk om je de haren uit het hoofd te rukken. Dat doe ik dan ook constant. Ik zou me beter laten scheren, maar ik weet niet of het dan minder pijnlijk zal zijn. Ik had nochtans stilletjes gehoopt dat die grijze haren die ik nu heb koppiger zouden blijven staan, maar dat is niet zo. Ik had ook gedacht dat 3 weken bestralingen niet voldoende zouden zijn om me te verbranden, maar toch. Zie me hier lopen met mijn rooie kop. Had ik nu toch maar een skibril opgezet tijdens de bestralingen, dan kon ik nog doen alsof ik net terug was van Courchevel. Hmhm. Het goede nieuws is dat ik GEEN fles heb gekregen dinsdag. Sinterklaas had dus toch een cadeautje in petto voor mij ! Moest wel hé, zo braaf dat ik was geweest… Mijn oncoloog peilde mijn toestand (nog geen haar beter dan vorige week) en concludeerde dat ik voor januari geen 5FU meer krijg. Hij heeft me zelfs antibiotica voorgeschreven omdat ik van die hardnekkige verkoudheid niet afraak. Kan je nagaan hoe dicht ik eigenlijk bij mijn bodemgrens ben geweest twee weken geleden ! Imani leerde deze week over de kruik die zo lang te water gaat tot ze barst. Maar daar stond in die hele cursus niets over de moderne Tupperware potten van tegenwoordig. Magnetron, diepvries, ze kunnen tegen alles. Ze vervormen misschien wel eens door op de bodem van de vaatwas te belanden, of je krijgt een hekel aan de verouderde kleur na een tijdje, maar ze blijven meegaan ! Bij mij is dat niet anders. Ik blijf doorgaan. Ik kan me niet permitteren om te zeggen : nu is het genoeg geweest. Laat me nu maar even gerust. Ik denk dat wel eens. Maar nooit overtuigend. Nog 2 x bestraling, en volgende week een infuus Herceptine. En dan RUST.

Et ces batailles dont on se fout

C'est comme une fatigue, un dégoût
A quoi ça sert de courir partout
On garde cette blessure en nous
Comme une éclaboussure de boue
Qui n'change rien, qui change tout (F. Gall)

Leeg en moe, is wat het meest past bij mij nu. Leeggesnoten, leeggehoest, leeggelopen… En moe, ja. De nachten die ik tegenwoordig heb maken dat ik belabberder opsta dan ik ga slapen. Ik vind geen hoofdkussen meer dat zacht genoeg is om mijn zere hoofd op te leggen. Voorbode dat de kaalheid weer op komst is. Jammer dat dat altijd moet gepaard gaan met irritatie en pijn eerst. Aan de andere kant ben je dan wel blij dat je van dat haar dan verlost bent na een tijdje. En dan die hoest ! Die maar niet wil ophouden. Een droge, bassende hoest, waar je keel rauw van wordt en je lichaam uitput. Neen, ik ben totaal nog niet gerecupereerd van dat ene weekje chemo-rust. Voor alle duidelijkheid, de bestralingen bleven doorgaan, elke dag in Gent. En natuurlijk eist dat ook zijn tol. Maar we hebben toch kunnen genieten van ons weekendje in Luxemburg. Zondag tussen de buien door zelfs een fikse wandeling gemaakt. En genoten van een paar zonnestralen die door het grijze wolkendek priemden. Ik hoop van harte dat de dokter mij morgen nog een weekje rust voorschrijft. Maar dat zal allicht wel niet. Het beestje zou er te veel van profiteren…

Black velvet

and that little boy's smile
Black velvet with that slow southern style
A new religion that'll bring ya to your knees
Black velvet if you please (A. Myles)

Dankzij ons Martientje, (die gisteren voortreffelijk heeft gekookt voor mijn hele gezin !!!) ben ik dus te weten gekomen dat een zwarte orchidee wel degelijk bestaat. De zwarte vanille-orchis ofte Nigritella nigris “gelijk da me zeggen”… Ze is trouwens veel mooier dan haar zijden zuster. Zo zie je, een mens is toch nooit te oud om iets bij te leren… En voor diegenen die absoluut niet in bloemen geïnteresseerd zijn, Black Velvet is in Ierland ook synoniem voor een fors glas Guinness met een royale scheut champagne erin (plots weer een heel pak lezers wakker ?)
Een geluk bij een ongeluk. Deel 1 : Dinsdag was ik eigenlijk met Micheline afgesproken om in het ziekenhuis wat bij te praten. Ongeluk : ik vergeet mijn GSM ’s ochtends. Zij stuurt een berichtje (en probeert ook nog te bellen) om te zeggen dat ik haar op een andere plek moet afhalen. Ik merk dat zij niet thuis is en rij alleen door naar Gent. Geluk : Door het feit dat ze veel vroeger thuis was dan voorzien heeft ze haar paard kunnen redden van koliek !
Deel 2 : Ongeluk : Blijkbaar zat de naald niet goed in mijn poortje, waardoor het bloed terugstroomde en ik geen medicijn binnen kreeg. Geluk : Daardoor heb ik nu een week rust ! Even verduidelijken. Woensdagochtend reed ik – ik zou willen zeggen “gezwind”, maar dat was het allesbehalve, “belabberd” past beter – alweer richting Gent. En zeggen dat ik een hekel heb aan routine. Met kleine piepoogjes, diep verscholen in donkere kassen, omgeven van – dat zijn geen wallen meer – zwarte zeeën, en een zakdoek tegen de neus gedrukt om de constante stroom van snot en/of bloed te beletten om een heuse tsunami te veroorzaken. En met pijn tierend in mijn hele lijf. Kwam het door mijn poortje of mijn luchtpijp of mijn longen, ik weet het niet, feit is dat het een woelige nacht was geweest. Dr. Petrick had haar woord gehouden (oncologe van wacht). De dagkliniek was op de hoogte van mijn komst EN… ik mocht ook vroeger naar de bestraling gaan, zodanig dat ik niet heel de dag in Gent moest blijven (wat zijn vrouwen toch praktisch ingesteld). Er was echter geen bed vrij. Een vriendelijke verpleegster nam me mee naar een bureau ! Waar gelukkig een onderzoekstafel stond, haha, jullie zagen mij daar al liggen hé ? Vakkundig verwijderde ze de slechte naald en verving deze door een nieuwe (schietschijfschouder). Ondanks mijn vraag dinsdag om speciale klevers te gebruiken zag mijn huid er heel geïrriteerd en beschadigd uit. De verpleegster was bang dat er een stuk zou meekomen toen ze de pleisters van de dag ervoor (die nog heel goed kleefden natuurlijk) er voorzichtig afhaalde. Terwijl ik naar de bestraling ging zouden ze dokter Bouttens opbellen. Maar hij kwam niet. Hij was er op voorzien om me in de namiddag te zien, niet in de voormiddag dus. Maar gelukkig kwam Dr. Vanhoutte (ook een dame) eens naar me zien. Eén vorsende blik was genoeg om te beslissen dat de 4e week op rij niet zou doorgaan. “Moe, ziek, geen weerstand, chemo en bestraling ? Neen, jij krijgt van mij een week rust”. Voilà. Zo simpel was het. En ze verzekerde me ook dat ik in de kerstvakantie 2 weken op verlof kan zonder fles. En ze schreef me meteen in op de agenda van Dr. Bouttens want ze vond ook dat hij me moet zien. Punt. Als ze niet straks met zwangerschapsverlof zou gaan, zou ik haar gevraagd hebben of ze mij als patiënte wou adopteren denk ik… Maar ja, ik ben nogal trouw van aard. Bouttens is al bijna 3 jaar mijn dokter. Ik geef hem nog een kans.

I go to sleep, sleep

And imagine that youre there with me
I go to sleep, sleep
And imagine that youre there with me (pretenders)

Ze heeft misschien wel gespeeld op de Lotto, maar zeker niet gewonnen, ons kinesistje. Ze was daar nog vandaag. Maar al veel vriendelijker hoor. Tja, onbekend is onbemind hé ? Daarbij, ik moet wat milder zijn voor onze werkende medemens. Zij hebben te lijden onder stress, onderbemanning, hoge werkdruk en wat nog allemaal. Ik had kindershampoo bij. Heb die heel zachtjes ingemasseerd, want mijn hoofdhuid wordt al heel dun en gevoelig. En ik durfde mijn ogen niet te sluiten onder de douche. Ik werd een beetje duizelig, stel je voor dat ik van mijn stokje zou gaan in een douche voor het personeel waar niemand ooit nog komt. Ik zou wel moeten wachten tot mijn vriendin de kinestiste zich zou afvragen waar ik toch blijf met de sleutel…
Ik heb ondertussen alle vitamines en mineralen ontvangen. En de facturen ook. Ik had beter eerst eens geïnformeerd naar de prijs… Ik sta hier thuis met een fortuin van 700 euro aan pilletjes !!! Ik mag er niet aan denken wat voor nuttigs ik allemaal kan doen met 700 euro ! In totaal moet ik zo'n 31 capsules en pilletjes innemen. Laat ons hopen dat het helpt. Ik heb er anders nog niet veel van ondervonden. Ben goed verkouden en heb last van maag en darmen. Gisteren kon ik me maar niet verwarmen. Ik rilde en trilde op mijn benen. Ik leek wel een junkie die verplicht aan het afkicken is. Ik had bijna de sauna in Bassevelde gereserveerd om er met Cathérine haar skipak in te gaan zitten voor minstens 2,5 uur, zo erg was het. Echt waar, hadden we een open haard, ik was er zeker gaan in zitten. Ben dan maar om 19u gaan slapen. Na de wissel van de fles ben ik opnieuw in bed gekropen vanmiddag. Niet normaal. En nu net zag Imani dat mijn buisje vol bloed zit. Ik heb naar de oncologe van wacht gebeld en die vroeg om naar de spoedafdeling te komen. Daar heb ik nu echt geen zin in. Ik moet daar morgen toch weer zijn. Maar het is natuurlijk geen goed teken, het medicijn loopt niet en ik riskeer een verstopping van mijn poortje. Hopelijk lukt het morgen nog…

Black hole sun

Won’t you come
And wash away the rain
Black hole sun
Won’t you come
Won’t you come (Soundgarden)

Dat de 5FU helemaal geen nevenwerkingen heeft zou ook een leugen zijn… Mijn handen en voeten worden wat gevoelig, na de derde opeenvolgende week. En ik snuit dagelijks bloederig slijm, met af en toe zelfs een heuse traktatie op een fikse bloedneus. Naar de oorzaak ervan heb ik het raden, aangezien het twee weken geleden is dat ik iemand heb gezien die van ver of dichtbij op een dokter lijkt. Ze denken waarschijnlijk hoe minder we die zien hoe beter… Ik heb ook een beetje last van maag en darmen, maar dat gaat rond heb ik gehoord. Gisteren had ik ook voor het eerst weer een heel klein beetje last van trillingen rond mijn ogen. Maar vergeleken met de effecten van Xeloda heb ik nog steeds niet te klagen. De dagelijkse trip naar Gent is wel vermoeiend. Zo besef ik maar weer dat ik nog helemaal niet in staat ben te leven als een normale gezonde mens. Ik moet dagelijks maar een 60tal kilometer rijden en ben al uitgeput. Ik kijk ongelofelijk uit naar 2 weekjes vakantie in december en hoop dat ze me dan ook rust geven in de behandeling. Ik denk trouwens niet dat ik op het vliegtuig zal mogen met mijn papfles !
Het is trouwens verdacht stil rond ons Hildeken op de blog… Voilà, kzal nog eens een fotootje publiceren (zonder haar voorafgaande goedkeuring natuurlijk). Ikzelf nog in ruitertenue, zoals ik woensdag naar de bestraling ben gegaan. Aangezien de begrafenis tamelijk uitliep had ik geen tijd meer om me om te kleden. Je moest de mensen in de wachtzaal zien kijken naar mijn laarzen !!!
Hebben jullie trouwens al eens zwarte orchideeën gezien ? Ze hebben er hele mooie in de Intratuin (Lovendegem) - 17,99 € per pot. Ze glinsteren zelfs, en lekker ruiken dat ze doen, hé Hilde ?