Searching for a destiny that’s mine,

there's another place another time.
Touching many hearts along the way
hoping that I'll never have to say
It's just an illusion (Imagination)

Ik hoorde vanmiddag dat ik es dringend op de blog moest… want ik word gemist ? Tja, ik beleef niet veel, om niet te zeggen niks. En heb dus ook niet veel te vertellen. ’s Ochtends lig ik in bed, voor de kinderen wordt gezorgd, ’s middags verplicht ik mezelf om op te staan en iets te eten en om wakker te blijven. Als er bezoek komt ben ik binnen de kortste keren vermoeid en verlies ik mijn stem. Soms vind ik wel iemand die een ritje met me wil maken in de zon. De kindjes worden weer thuis gebracht, ik probeer wat eetbaars te toveren (lukt niet altijd, maar anderen helpen daar gul bij) en dan moet ik tegen 19u weer in bed, want ik hou het niet langer vol. Kan meestal nog wel tv kijken, niet altijd. Dat is het. Elke dag opnieuw. Mijn nachten zijn nog het spannends, want dan droom ik dat ik nog alles kan. Overdag kan ik niet meer van het terras naar het kippenhok, maar ’s nachts kan ik de wereld aan. Wat dat allemaal wel inhoudt, vertel ik jullie lekker niet. Jullie weten al veel te veel !

this seaside is our home , babe

keeping us in pace
with all that has a cool way
of handling our age
in every way
knowing that this feeling will never change
knowing that this feeling will never change
it's changing me
- Cool tide – (Ozark Henry)

Gisteren scheen de zon, en ik straalde. We zijn met een bevriend koppel aan de Westerschelde gaan wandelen. Ik in de rolstoel natuurlijk. En de zon in mijn gezicht, de zilte zeelucht, de kinderen aan het huppelen, het ijsje tussendoor, het deed me allemaal zo deugd ! Ik had zowaar trek in eten ’s avonds ! Zo’n half dagje maakt een hele maand goed. Het is alsof de combinatie zon - zee altijd iets met me doet (Spanje-Mexico-Westerschelde). Ik zag mezelf later dan ook in een huisje tussen de rotsen van de Bretoense kust wonen ! In de zomer B&B en in de winter, terwijl de regen en de wind hard tegen de ramen beukten, lekker aan de open haard inspiratie opdoen om een romannetje te schrijven… Gezellig hé ? Wishful thinking vooral.. De dromen lopen net als de golven stuk op de rots die kanker heet.

Ik ren door mijn agenda

Voordat de bom valt
Veilig in het ziekenfonds
Voordat de bom valt (Doe maar)

Ik heb gisteren nog eens contact opgenomen met het ziekenhuis. Ik kreeg afkickverschijnselen, ik moest nog eens met de rolwagen door de gangen scheuren… Neen, ik vroeg me af of het normaal was dat ik zo snel bergafwaarts ging. Ik slaap 14u van de 24 en het lijkt nog niet genoeg. Ik heb moeite om mezelf te wassen en aan te kleden – het is alsof mijn hart gewurgd wordt – ik durf niet meer met de auto te rijden, alles is te zwaar of te heet. Ademhaling is hortend en stotend, polsslag is hoog (100-110) en bloeddruk laag (10 over 7). Ik dacht onmiddellijk aan vocht. Of beter gezegd, ik hoopte op vocht. Dat zouden ze dan weer kunnen wegnemen, en dan zou ik heel eventjes een beetje beter zijn. Dat is het niet. Er is wel weer veel vocht op mijn long (6,5 cm) en 1cm op mijn hart, maar dit kan onmogelijk zoveel last veroorzaken. Het is blijkbaar de tumor die drukt op de kroonslagader. Dit zorgt ervoor dat ik dringend voor een rolstoeltje moet gaan zorgen en dat ik de trap afkom aan een tempo waar zelfs de luiste schildpad jaloers op zou zijn.
En daar is momenteel geen oplossing voor. Integendeel, de oncoloog verwittigde me dat er “wel eens plots iets zou kunnen gebeuren”. Plots. Een verwittigd man is er twee waard, en een vrouw nog meer…

Jij was zo mooi, jij was prachtig, maar jij

Jij hebt je strijd nu gestreden (The Scene)

In Mexico kwam er een dame naar me toe, ze wenste mij proficiat voor mijn moed… Alsof luieren aan het zwembad iets is waar je moed voor nodig hebt ? Mijn kapsel zal mij verraden hebben ? Want eerlijk gezegd vind ik zelf ook niet dat ik er ziek uit zie… De 10 extra kilo’s die eraan kwamen door de medicatie zijn er sinds januari weer afgesmolten. Ik sta terug op mijn normaal gewicht, ben een beetje bijgekleurd door de Mexicaanse zon, dus wat zich van binnen afspeelt zie je volgens mij niet. Dat er op mijn gereconstrueerde borst twee pijnlijk groeiende plekken te vinden zijn, en dat het litteken lelijk roze kleurt wijst alweer op aanwezigheid van de tumor. Terwijl iemand (plastisch chirurg ?) me eens had verzekerd dat dit gezond weefsel was en dat ik daar niet bang voor hoefde te zijn.
Wie me natuurlijk in levende lijve ontmoet, heeft het wel snel door. Soraya is een oud meetje geworden. Ze praat niet zoveel meer, ze stapt traag, en op feestjes wordt ze draaierig en wil zo snel mogelijk weer naar huis toe. Maar de pijn is dragelijk en de ene dag gaat al beter dan de andere. Tijd om nieuwe doelstellingen te stellen. Tot Mexico was dat even het enige waar ik aan dacht. Nu wil ik graag de 10e verjaardag van Imani meemaken, de grote vakantie, de eerste dag van het eerste leerjaar voor Yasirah, en als het nog even kan de geboorte van mijn broer zijn eerste kindje eind september… Go!

jullie jaloers maken ?

Maar neen, hoe kom je daarbij ? Ik zou niet durven...
Hebben jullie dat ook, dat je pas achteraf beseft hoe goed het eigenlijk was ? Zucht...

Ik mis...

Ik mis de sappige stukken exotisch fruit ! En de drankjes die ze daarvan maakten. Zondag was het in Vlaanderen Vakantieland over Yukatan. Heel even waren we er weer ! Als er iets is wat ze van mij mogen uitvinden is het de teletijdmachine. Zou makkelijk zijn, even heen en terug. Daguitstapje. Maar het zonnetje doet hier ook haar best vind ik. Dat geeft op.
Gisteren verliep de ingreep vlot. Vocht op de longen is maar een peulschil vergeleken met vocht op het hart blijkbaar. De dokter schatte dat er 1 liter zou op zitten op mijn rechterlong. Toen we aan 800 ml waren werd ik jammer genoeg misselijk. Mijn bloeddruk was gedaald naar 8 over 7. Als hij verder zou doen zou ik flauwgevallen zijn. Dat heb ik nog nooit meegemaakt, maar ik sta daar ook niet op te wachten. Ik had wel liever gehad dat alle vocht weg zou zijn, maar ja. Voor het lichaam schijnt dit wel een zware ingreep te zijn. Moet je nagaan : 1 liter rechts, 250 ml links en nog wat rond het hart. Bind eens een fles Contrex op je buik en probeer eens slaap te vatten, of een autoritje te maken… Geen wonder. Het is vandaag nog niet beter, integendeel. Maar misschien ben ik weer te ongeduldig, moet alles zich nog wat “zetten” ? De morfine kan ik gelukkig goed verdragen.

Het Mexicaans bed...

De rest van de vakantie verliep ontspannen. We zijn er in geslaagd om bij de eerste uitstap al op de verkeerde bus in te stappen… maar dat is een verhaal dat ik maar eens mondeling moet gaan doen. De laatste nacht heb ik een uurtje in de badkamer boven het toilet gehangen. Het bloed was terug. Ook de volgende dag op de luchthaven moest ik naar het toilet spurten. Ik zag het al voor mij… “Dames en heren, gelieve jullie plaatsen in te nemen, de ceintuur dicht te gespen, tafels op te klappen en even niet naar het toilet te gaan. We zitten in een gebied met turbulentie.” En ik zou daar zitten met mijn zakje voor mijn mond, afwisselend hoesten en kokhalzen, een leuk geluid voor omstanders is het niet echt. Ik heb de hele rit op muntjes gezogen om de minste kuch te kunnen afblokken en het is gelukt. Het was een rechtstreekse vlucht deze keer, met een veel moderner vliegtuig dat tot 975 km per uur ging (vergeleken met max 650 op heenreis). Toch was het thuiskomen bijzonder pijnlijk. Ik kan moeilijk een pijnloze houding vinden in bed. Ondertussen ben ik op controle geweest, er is geen vocht op het hart (gelukkig!) maar wel op de rechterlong. Dat gaat er volgende week uit. En ik heb andere, sterkere pijnstillers voorgeschreven gekregen, samen met pillen tegen bloedfluimen. Want muntjes of geen muntjes, vanmorgen was het weer zover. Ik heb verschillende mensen gevraagd om me nog niet te bezoeken vandaag, want ik heb het moeilijk om te praten ! Hopelijk zal dat weg zijn na de ingreep dinsdag ? De oncoloog blijft maar hameren op het feit dat ik moet aanvaarden dat ik steeds minder zal kunnen en dat mijn krachten zullen afnemen. Naar mijn gevoel ben ik al een heel jaar bezig met die aanvaarding… noodgedwongen…

Feels like heaven

Heaven closer (Fiction Factory)

Speciaal voor jullie, trouwe bloglezers, de eerste exclusieve foto’s van de huwelijksreis van 2 BK’s (bekende Kaprijkenaren) in het tropische Mexico. Hierboven alvast Chris aan het genieten van de zalige temperaturen…

Oorspronkelijk bericht van dinsdag 25 maart 2008 :
Als er een paradijs bestaat mag het voor mij op Mexico lijken. Ze hebben hier alles : vriendelijke bewoners, adembenemende fauna en flora (waarom is dat zoveel kleurrijker dan bij ons ?), lekker eten, warm klimaat, geschiedenis, cultuur en avontuur. Een ideale vakantiebestemming met andere woorden.
Hoewel de reis erheen knap lastig was voor mij. 24 uren zijn er verlopen van het ene naar het andere bed. Het vliegtuig vertrok al met 1,5 uur vertraging. In totaal was dat dus 4,5 uur koekeloeren op Zaventem. En dan was er de onaangekondigde stop in Jamaica die ook 1,5 uur duurde. Ik dacht niet dat ik het zou volhouden tot in Mexico. Ik had nog geen oog dichtgedaan, ik die normaal gezien 12 op 24u plat lig. Ik werd af en toe misselijk en kon mezelf wel voor de kop slaan. Was dit nu echt nodig ? Op reis gaan in mijn toestand ? Wat had ik hier eigenlijk te zoeken ? Kon ik niet voor een keer nadenken vooraleer te handelen ? Het was pas na de stop in Montego Bay toen ik me 3 lege stoelen toeëigende dat ik een uurtje kon liggen en bekomen. Toen we in het hotel aankwamen snelde Chris naar het restaurant waarvan het buffet wel oneindig leek, want van vliegtuigkost kan een bink als hij natuurlijk niet overleven. Ik daarentegen had enkel oog voor het bed. Maar, o, wat was mijn ontgoocheling groot toen ik me neervleide… Je moet weten dat we onlangs onze oude harde matras hebben buitengekieperd en vervangen door een super comfortabel Sleepy-model, omdat ik niet meer kon slapen van de pijn. Wel ons oude matras leek wel een zetel vergeleken bij dit Mexicaanse stenen bed. Gevolg : ik kan de pijn niet onder controle houden met de pijnstillers die ik nu heb. De eerste twee dagen liep ik hier dan ook te panikeren. De pijnscheuten en momenten van draaierigheid doen me geloven dat het vocht terug is. Op dag drie heb ik me uiteindelijk vermand. Ze zullen mij uiteindelijk hier in Mexico wel even goed behandelen als in België mocht ik deze tien dagen niet zonder problemen doorkomen. Zo heb ik het ook tegen Chris gezegd vandaag, want ik wou hem tot nu toe niet alarmeren met mijn gedachten. Maar hij had het al in mijn blik gezien.
Dus geniet ik toch, ontspannen, van de rust, van het goede weer. Zwemmen lukt niet. Ik lijk het niet te kunnen combineren met rustig ademhalen. Soms kan ik ook even niet praten en moet ik wachten tot ik mijn adem vind. Raar. De meeste uitstappen zijn ook te vermoeiend, sportief, avontuurlijk… Dus heel veel zullen we wel niet zien van dit mooie land. Maar Chris doet enthousiast mee met alle voorstellen van het animatieteam. Hij staat hier al bekend als “Chris from Belgica !” Hij ziet er trouwens al uit als een versgekookte kreeft na een half dagje strand… Zon en wind… dodelijk dus. Ik laat de aerobic, dance, stretching, pingpong, beach volley allemaal aan mij voorbij gaan en verdiep me in de boeken die ik meebracht. “On revient toujours à son premier amour”. Zalig wegdromen in andermans leven, andermans wereld met het verstand op nul. Weliswaar een beetje geholpen door Mojito, Caiperinha, Margarita, Pina Colada, Coba Cobana… Moet er nog zand zijn ?