Nothing is impossible in my own powerful mind. (Levellers)
Ben voor het eerst echt misselijk. Op het randje van… Je weet wel. Iets verkeerds gegeten misschien ? Of de nasleep van het weekend ? Communiefeest en turnshow van de kinderen. Peanuts voor een gezonde mens, maar te veel voor mij. Ik denk nochtans altijd dat ik er wel zal tegen kunnen… Voel me sterker dan ik ben. Mijn hoofd had op het lichaam van Jerommeke moeten staan. Feestjes gaan me niet echt meer af. Het eten, het praten, allemaal heel vermoeiend. Heb deze week al elke dag een dutje gedaan en ben nog niet gerecupereerd. Ik zal morgen een heel tof mensje ontgoochelen door niet naar een communiefeest te gaan… Maar ze zal het wel begrijpen denk ik.
Het ging er vanavond over op tv dat je je kind op de hoogte moet brengen van je ziekte. Makkelijk gezegd. Hoe doe je dat ? Ieder afzonderlijk bij je nemen, of gewoon tussen de soep en de patatten ? Ons Imani heeft het deze dagen nogal veel over de tijd dat zij kindjes zal hebben en ik oma zal zijn… Het is alsof ze nattigheid voelt. Moet ik dan droogweg gaan vertellen dat die tijd er nooit komt ? En wat als er vragen zijn ? Hoe lang nog ? Ik heb zelf geen antwoorden. Ik ben echt bang voor de reacties. Zijn kinderen echt zo sterk als ze ons willen doen geloven ? Ik wacht in ieder geval af tot ik iets meer weet. En tot het grote vakantie is…
Verder erger ik mij mateloos aan programma’s zoals “Mooi Bloot” over mensen die zich diep ongelukkig voelen omdat ze er niet uitzien als BV’s…. Gosh
4 opmerkingen:
hej Sorayaatjen,
Ik weet ook niet zo goed wat ik hierop moet zeggen maar kzal mijn best doen! Want ik ben er eerlijk gezegd een beetje stil van geworden.
Imanietje weet dat er meer aan de hand is. Soms vraagt of zegt ze wel eens iets waarvan ik kan afleiden dat ze niet zo zeker is over haar mama en de ziekte. Maarja wat moet je zo een kind dan gaan zeggen. Als ik het al niet goed besef en steeds blijf denken dat het wel weer goed zal komen, zoals de vorige keer... Dan zeggen de mensen mij dat ik geen zand in mijn ogen mag strooien!! Maar je weet dat toch niet? Als die chemo's nu goed zijn en jouw superdrankje zijn werk doet kan je toch nog van heel vele weekendjes genieten???
Alleszins geniet van dit weekend en dikke kus, en ook voor Chris of hij voelt hem weer uitgesloten;-)
Saluutjes Anouk
Hey Soraya,
Ja, ik heb het ook gezien. En zelfs nog vlug vlug de videorecorder in gang gestoken.
Moeilijk is natuurlijk dat je niet in de hand hebt hoe anderen/buitenstaanders reageren naar jullie toe, en naar de kinderen toe. Wordt er misschien in andere gezinnen over jullie gepraat en horen die kinderen dat, en vragen die dan dingen aan Imani of Yasirah ... dat heeft men niet in de hand hé. Het gevaar is dan dat ze misschien zaken oppikken buitenshuis ... en met twijfels zitten ... en zelf fantaseren ... zoals ze ook vermeldden in het programma. Dan is het inderdaad misschien beter dat er binnen het gezin over gepraat wordt. Ook al zijn er nog veel onduidelijkheden, twijfels, vragen. Dan horen ze van jou dat er nog geen zekerheden zijn, dat ook jij met vragen zit ... maar dan is dat toch "duidelijk" voor hen, want dat hoorden ze dan van jou. En dan is "het ijs gebroken" en hebben ze misschien toch het gevoel dat ze steeds met vragen/twijfels/voor een gesprek bij jou terecht kunnen.
Ik pen maar neer wat er in me opkomt hoor ... Ik denk gewoon dat het goed is dat ze met jullie kunnen praten, dat ze hun vragen kunnen stellen. Zo zijn ze weerbaarder tegen de reacties/opmerkingen van buitenuit.
Misschien sta je daar sceptisch tegenover, maar het is zo moeilijk dat ik zou denken dat advies van een psycholoog hierbij handig kan zijn. Ik weet dat er in Eeklo een centrum is van artsen/psychologen. Ik weet dat een meisje met kanker daar terecht kon, en ook haar ouders. Het is zo delicaat dat ik echt denk dat advies welkom is. Niet van ons "onwetenden", maar van professionelen.
Hoe moeilijk het ook is, je kindjes gaan je dankbaar zijn voor je eerlijkheid. Ze gaan zich gerespecteerd voelen. Ook al zijn er nog veel onduidelijkheden.
Tja, dat denk ik. Maar ik heb makkelijk praten hé.
Ik hoop dat je nu niet "boos" bent om mijn reactie. 'k Ben soms wat te impulsief. Maar Simon moet nu naar boven en ik heb geen tijd om na te lezen ... en ik zal mijn tekst nu ook maar niet wissen ... Geef mij maar een schop onder mijn gat als ik "te ver" ga hé ...
Veel moed ... want "nooit de moed opgeven, blijven geloven dat het kan" ! En als ik je ergens mee van dienst kan zijn, niet aarzelen om te bellen of te sms'en !!!
Beste groetjes,
Sabine
Dag So,
Inderdaad heel moeilijk. Niemand kan je daarin echt raad geven. Alleen jij kent je kindjes het beste, weet hoe sterk ze zijn, hoe gevoelig ook. Jij alleen kan (al is het maar een beetje) inschatten hoe ze zullen reageren. Persoonlijk zou ik nog wat wachten want je weet maar nooit dat de toekomst nog enkele mirakels in petto heeft. Met het risico om klef te klinken, vertel ik even wat er de laatste tijd in mijn familiekring allemaal is gebeurd. Je zou dan bijna geloven dat wonderen echt bestaan.
Herinner je je nog Soraya hoe ik in juni vorig jaar helemaal in de put zat omdat dokters in 3 verschillende ziekenhuizen (in Gent, Leuven en Brussel) mijn zus ten dode hadden opgeschreven. Ze had hooguit nog enkele weken te leven. Haar ziekte, Lupus (een ongeneeslijke auto-immuunziekte), was in een te ver gevorderd stadium geraakt om nog te behandelen. Het werd tijd om afscheid te nemen, werd haar verteld. Ze deed dat ook, ze maakte een testament op en verzoende zich langzaam met haar lot. Ook ik dacht dat er niets meer aan te doen was. Aan haar kindjes vertelde ze alleen dat mama heel ziek was maar dat ze in het ziekenhuis haar beter zouden maken.
Mijn vader, altijd al een zeer sceptisch man als het op dokters aan komt, maakte voor mijn zus zonder haar weten een afspraak bij een professor van de Gentse universiteit. Hij vertelde dat hij bij mijn zus wel eens een totaal nieuwe Amerikaanse therapie wou uitproberen. De farmaceutische industrie (Pfizer) was bereid om de gigantisch dure medicatie te betalen (mijn zus werd het spreekwoordelijke proefkonijn). Iris, die toch niets meer te verliezen had, stemde met de therapie in.
Eén jaar later, vorige week, kwam het bericht dat haar bloed weer normale auto-immuunwaarden had, de ziekte leek gestabiliseerd. Een wonder? Feit is dat ze de laatste maanden al merkelijk beter werd. Vorig jaar kon ze niet meer lopen en het bed niet meer uit, nu fietst ze weer en kan ze weer naar communiefeestjes (al is ze wel nog snel moe, maar soit).
Iris is een ander mens en gelooft weer helemaal in de toekomst. Ze is maar al te blij dat ze een jaar geleden haar kindjes niet opzadelde met de mogelijke snelle dood van hun mama. Het is niet zeker dat de behandeling blijft werken, maar zolang het beter gaat, laat ze hen genieten van hun eigen kleine leventje zonder zorgen.
Ik weet het, Soraya, Lupus is geen kanker. Lupus is geen uitgezaaide kanker. Zonder jou valse hoop te geven, wil ik jou toch nog even laten delen in het verhaal van mijn schoonzus.
12 jaar geleden werd bij haar botkanker vastgesteld. (Ze was toen 18 of 19 jaar). De kanker was in een vergevorderd stadium. Chemo alleen zou niet helpen. Haar linker been werd tot aan de heup afgezet. Ondanks de mentale en fysische pijn en het verdriet voor het verlies van haar been, leerde Hadewig toch haar eigen leven weer opbouwen. Alles ging goed tot drie jaar later de dokter vast stelden dat de ziekte was uitgezaaid naar de longen. Op verschillende plaatsen op haar linker long waren er uitzaaiingen. De eerste dokter wilde haar niet meer opereren: het was te laat. Een tweede ook al niet. Tot Hade, tegen beter weten in, een derde arts raadpleegde. Opnieuw in het UZ van Gent. Die professor wou het wel riskeren. Hij amputeerde 80% van haar linker long in de hoop zo de kanker volledig weg te snijden.
Vandaag is Hadewig officieel volledig genezen verklaard. Ze loopt op één been, is kortademig omdat ze één long mist, maar is gelukkig. Elk jaar gaat ze minstens 2 keer op verre reizen, met de rugzak! Ze is HAAR professor nog altijd eeuwig dankbaar. Hij is nu oud en bedlegerig maar ze staat erop om hem regelmatig nog eens te bezoeken. Want ze beseft dat hij haar leven heeft gered.
Twee zeemzoete verhalen, Soraya, ik weet het. Ik zou je ook kunnen vertellen over mijn neef Frank die zijn strijd tegen keelkanker niet heeft gewonnen. Waarom hij niet en Hadewig en Iris wel?
Ik wil alleen dit zeggen: dat één juiste behandeling of één fantastische dokter soms het verschil kunnen maken. Dat je niet zomaar mag opgeven, dat 2de, 3de of 4de opinies nooit kwaad kunnen. Ook al beweren dokters, vrienden of familie het tegendeel.
Ik hoop echt dat er ook voor jou zo'n klein mirakeltje wacht. Niet dat ik meteen geloof in "an intervenient god", maar ik wil wel geloven in het toeval en het geluk dat jou kan leiden naar die ene ontmoeting die jou het leven kan redden.
Groetjes,
DAVID
Hallo Soraya
Inderdaad een heel moeilijk onderwerp.'k weet ook niet wat het beste is,zulke dingen uitleggen aan je kleine kinderen zal aartsmoeilijk zijn.Al eens gedacht aan een of ander boek waar in er raad gegeven wordt?Als ik mij niet vergis zijn er wel degelijke boeken ook boekjes die kinderen als Imani al zelf kunnen lezen, samen met jou.Alleen weet ik geen titels of schrijvers,en in de kliniek,is er daar geen hulp?Maar makelijk zal het zeker niet zijn en ik betwijfel of er een goed moment zal komen .maar zo als David schrijft zijn er mischien nog mogelijkheden en ook ik ken iemand die al 2 keer ervallen is(eerst een gezwel aan haar ruggegraat dat werdt verwijdert toen ze in de kraamkliniek lag ,chemo gekregen,1jaar later geopereerd van borstkanker en terug chemo nog 1jaar later bleek ze botkanker te hebben en kreeg ze voor de 3x chemo en nu is het toch al enkele jaren vrij goed ook al is haar man ondertussen gestorven van kanker.Waarom de een wel en de andere niet is een vraag waarop niemand een antwoord kan geven.Ja Sorayaatje,je zal het wel vaak moeilijk hebben en je hebt ook recht op die dagen vol met twijfels en angsten voor wat komen gaat,je moet niet steeds de sterke madam uithangen.Na die dagen komen terug andere dagen waarin het terug iets beter gaat,maar dat is voor ons gemakkelijk gezegd he.Probeer nu maar eerst te genieten van jullie uitstapje naar de moezel.
Groetjes en een knuffel,Sonja
Een reactie posten