You're here in my head,
Like the sun coming out--
I just know that something good is gonna happen.
And I don't know when,
But just saying it could even make it happen. (Kate Bush)
Met chemo’s is het net als met schooljaren…. De oneven versies zijn de moeilijkste. Na de eerste was mijn bloed niet goed, na de derde blijken zowel mijn witte als rode bloedcellen te laag. Ik had het eigenlijk gevoeld. Bij de minste inspanning zuchten en puffen… In een gesprek naar adem happen… Ze zeggen dat je actief moet blijven om je conditie op peil te houden. Zeg me eens hoe dat moet als je geen 20 passen kunt zetten zonder te rusten ? Enfin, we hebben nog 2 weken om te recupereren voor de volgende chemo. En mochten de waarden dan nog niet goed genoeg zijn, overwegen ze een bloedtransfusie. Liever niet, but what can I do ? De oncoloog had ook al de longfoto’s bekeken. De vlekken zijn onveranderd gebleven. Niet gekrompen, maar ook niet gegroeid. Dus we gaan gewoon door met dezelfde chemo. En na de zes sessies zal er opnieuw geëvalueerd worden. Opnieuw afwachten dus. Een vriendin van mijn ma, die twee jaar geleden rond dezelfde periode als mij ziek was, is vrijdag begraven. Ik heb zoiets van : als het na zes chemosessies onveranderd is gebleven dan probeer ik elk alternatief middel waar ik ooit van hoor… Maar misschien is dit niet haalbaar ? Suggesties zijn altijd welkom.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
9 opmerkingen:
Dag Soraya,
Allé, duimen maar dat je bloed snel "recupereert" ...
Ik zou inderdaad ook denken : "rusten" in plaats van "forceren" ... En enkel als je het ziet zitten en het wat beter gaat een klein beetje beweging voor de goede bloeddoorstroming ...
Wel, ik meen dat het haalbaar is een tweede, derde, ... opinie te vragen. Bijvoorbeeld UZ Gent, UZ Antwerpen ...
Als je "in tussentijd" je "behandelingsverhaal" op papier zet, zo overzichtelijk mogelijk, en daarmee naar andere specialisten stapt. Met daarbij, ook al uitgetypt, je concrete prangende vragen, eigen "suggesties", gewoon alles "ongegeneerd" vragen, voorstellen ... Laten voelen dat je van hen een uiterste inspanning wenst ... En dan horen wat zij te vertellen, te bieden hebben.
En terwijl je in Zweden op verlof bent ... misschien kan je daar ook een specialist spreken ? In Zweden is de gezondheidszorg toch erg uitgebouwd. Moderne apparatuur e.d. ... Misschien is een "buitenlandse visie" ook verhelderend ? You never know ...
Maar ik besef uiteraard ook dat je nu vooral moe bent door de behandelingen. Dat je de zorg draagt voor je man en kindjes. Dat je huishoudelijk werk doet, in de tuin werkt, boodschappen doet enz. ... Het zegt gemakkelijk : 2e, 3e opinie ... Maar het vraagt heel veel inspanning en organisatie om die specialisten te pakken te krijgen, te spreken, misschien bijkomende onderzoeken te laten uitvoeren enz. ...
Maar met de steun en hulp van al je vrienden moet dit mogelijk zijn.
Vraag concreet hulp binnen je vriendenkring, ongegeneerd. Samen lukt het wel.
Simon zei vandaag als we van school kwamen : "Ik wil nog eens naar Imani en Yasirah, want het zijn mijn vrienden". En als we thuis waren : " Yasirah en Imani mmogen op de trampoline komen springen. Zou Imani ook mijn moeilijke truck kunnen ? En Yasirah is ook mijn vriend ..." Lief hé. Je ziet maar hé, als het eens past, stuur gerust een sms'je ...
Beste groetjes,
Sabine
Hallo Soraya,
Jammer dat de vlekken op je longen niet verkleint zijn,maar gelukkig ook niet vergroot en doorgaan met de chemo zal wel het beste zijn zeker.Als je bloed niet goed is en een bloedtransfusie nodig is,is dat ook nog geen ramp.Jochen had de ziekte van Crohn en in het jaar dat hij het ziekst was heeft hij 3 keer een transfusie gehad omdat de waarden van zijn bloed ook niet goed kwamen,het was duidelijk dat hij daarna heel snel meer kon(zich douchen in een keer bevoorbeeld,want daarvoor moest hij het in 3 keer doen,uitkleden rusten,wassen rusten,aankleden en dan uitgeput op zijn bed liggen en dan pas wat eten)maar na de transfusie lukte dat veel beter en geloof mij,toen ze de 3 keer spraken over een transfusie was hij (bijna)blij.Maar Sorayaatje,heel vaak vraag ik mij af of je niet beter meer zou rusten,je doet ondanks je chemo nog zoveel.Ik ken mensen die niet ziek zijn en alleen maar het huishoudelijk werk al een hele klus vinden,mischien is je er bij neer leggen dat het nu allemaal zwaar is niet zo slecht hoor ,en natuurlijk weten en geloven dat het na de chemo snel weer beter zal gaan.Toen ik het meest last had van cvs wou ik in het begin ook niet toegeven aan de erge vermoeidheid en ging steeds maar door,op mijn tanden bijten en niet flauw doen,maar eens dat ik geleerd had om maar 1 zware inspanning per dag te doen(dat kon gewoon de strijk zijn) en steeds opnieuw kleine rust pauzes in te lassen is het beter gegaan,want als je niet in het rood gaat moet je veel minder lang recupereren en kan je na een tijdje zelfs wat energie opslaan.En als ik bedenk dat de vermoeidheid door chemo nog veel erger of anders zal zijn dan de vermoeidheid door cvs dan vraag ik mij af waar je de kracht vandaan haalt om te doen wat je doet.Soms vraag ik mij af je nu niet teveel vraagt van je lichaam dat toch een zware strijd te leveren heeft tegen die kankercellen,en Soraya, nu aanvaarden dat het allemaal zwaar is is niet hetzelfde als de moed opgeven hoor.Eerst de chemo door komen en dan pas terug langzaam je (te)drukke leven opnemen denk ik vaak.
Je laat het mij wel weten he als ik te ver ga, maar het is goed bedoeld (en de wijze raad van een oudere vrouw!!!!!!!)
Groetjes en tot gauw,Sonja
Dag So,
Enkele mails geleden raadde ik jou aan om jouw kindjes zo weinig mogelijk bij je ziekte te betrekken. Het had geen zin om hen met al die problemen te belasten. Als voorbeeld gaf ik de situatie bij mijn zus Iris aan. Nu, amper twee weken later, weet ik het al lang niet zeker meer.
Vorige week ontdekte mijn zus - met hulp van een aandachtige leerkracht - dat Helena haar eten bewust in de vuilbak gooide. Als ze toch at, trok ze zich in alle stilte terug op het toilet en stak een vinger in haar keel. Mijn zus kon het amper geloven: een kind van 7 dat niet wil eten en haar problemen verbergt? Wat was daar in godsnaam aan de hand?
Na enkele gesprekken denkt een psychologe nu dat Helena al haar opgekropte emoties van het voorbije jaar letterlijk uit spuwt. Want wat blijkt: Helena heeft altijd geweten dat haar mama ernstig ziek was. De kindjes in haar klas kwamen haar vragen: wanneer gaat je mama nu eindelijk dood? Weet je dan niet dat je mama dood gaat? Waarom denk je dat je mama er zo slecht uit ziet?
Mijn zus denkt nu dat ze toch wat meer over haar ziekte had moeten praten met Helena, misschien had ze die emoties dan beter kunnen verwerken. Achteraf gezien is het natuurlijk makkelijk praten.
Praten: dus misschien toch? Maar niet te veel? Is er een gulden middenweg tussen niets vertellen en de moeilijke waarheid? God, ik wou dat ik je meer raad kon geven.
Hou je taai en groeten,
DAVID
David, tja... mensen praten en kinderen horen. Misschien moet ik inderdaad eens wat meer met mijn kinderen praten. Vanmorgen vroeg Yasirah wanneer ik nu eindelijk eens genezen zou zijn. En wanneer mijn borst er terug normaal zou uitzien. Waarschijnlijk gewoon omdat ze met mij wil gaan zwemmen, maar toch... wat zeg je dan hé. Moeilijk.
Sonja, bedankt voor de goede raad. ik moet inderdaad wat meer naar mijn lichaam luisteren en rusten. Ik ga vaak over mijn limiet. Ik voel het... Niets dommer dan een mens zeker ?
Hey Soraya
Met niet teveel doen bedoel ik alleen die dingen doen die je graag doet,gaan paardrijden ZEKER doen zo vaak je kan,met je kindjes eens weg gaan of gewoon thuis bezig zijn ZEKER doen maar dan is dat je hoofdactiviteit van de dag en geen klusjes erbij.De was en de plas ,de boodschappen laten doen,er zijn zoveel mensen die heel graag willen helpen en als er bezoek komt als je van plan bent om te rusten stuur het dan naar huis.'k ben zeker dat iedereen dat zal begrijpen.
En dan het meest moeilijke onderwerp'het zeggen en wat zeggen aan je kindjes''k weet het echt ook niet,zal toch eens naar de bib gaan vragen naar titels van geschikte boeken.Waarom hebben wij in onze cultuur het zo moeilijk als het over ziekte,dood en pijn gaat,terwijl de dood en het leven onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn?Heel vaak hebben volwassenen onder elkaar het al moeilijk met dat onderwerp, bang als we zijn voor onze emoties,mischien omdat het ons herinnerd aan onze eigen sterfelijkhied?En met kinderen is het nog zoveel moeilijker,vooral als het over jezelf gaat.Die verdomde emoties ook he,als jezelf emotioneel en bang bent maak je waarschijnlijk je schatjes ook bang en verdrietig maar niets zeggen is waarschijnlijk ook niet goed,want zij zien en horen ook van alles.Sorayaatje toch,'k zou echt niet graag in je schoenen staan.
Nog een dikke knuffel.
Wel, ik reageer toch nog maar eens ...
Ik was even onder de indruk van de verhalen van David en was daarom wat "stil" gebleven ... Ik dacht : jij met je grote mond en je gebrek aan ervaring !
Maar zoals David nu vertelt ... ja, zo herken ik het. Zeker met je blog nu. Buitenstaanders geraken gewoon aan die openheid, maar denken niet dat die openheid alleen naar de buitenwereld is en niet binnen het gezin. Daarom wordt er wellicht ook "opener" over gepraat. En kinderen tegen kinderen ... hmhm, ik denk nu aan Yasirah die snel tegen een kindje ging vertellen dat Simon nog steeds aan de borst drinkt ... dat ander kindje kwam dan naar mij en vroeg of dat echt waar was ... Dus alleen al omwille van het feit dat dit in onze cultuur niet gedaan wordt (in Zweden wel hoor ! Daar ben je een buitenbeentje als je niet (lang) de borst geeft !) zal ik er in de grote vakantie mee stoppen. Omdat ik niet wil dat andere kindjes hem uitlachen.
En in het voorbeeld van David blijkt duidelijk dat andere kinderen inderdaad de kinderen "in kwestie" benaderen en hen confronteren ... Dus "buitenstaanders" lichten jouw kindjes dan in. En dat komt hard over hé.
Eerlijkheid in gemakkelijke taal die ze begrijpen. En dan afwachten welke vragen er komen en eerlijk blijven antwoorden. Zodat ze toch binnen het gezin het echte verhaal horen en zich beter kunnen wapenen tegen "harde" reacties van leeftijdsgenootjes. Als ze het echte verhaal niet kennen gaan ze fantaseren ... en gekwetst zijn dat anderen meer weten dan zijzelf.
Zo kan je ook zien hoe ze er kunnen mee omgaan, en kan je zelf zorgen voor extra hulp indien nodig. Dat kan je hen dan toch bieden. Bijvoorbeeld een goede kinderpsycholoog, zodat zij ook hun ei kwijt kunnen ... even los van jou, want ze zijn allicht ook bang om je het nog moeilijker te maken. Kinderen houden daar echt wel rekening mee. Zo weet je dat je hen de beste ondersteuning biedt. Want je kan hen beschermen tegen pijn en verdriet, hoezeer een mama dat ook wil. Maar je kan wel inspanningen leveren om hen te helpen en de middelen aanreiken om hen zo goed mogelijk te ondersteunen ! Vraag gerust hulp hoor om op zoek te gaan naar die "externe professionele" ondersteuning !
Je kan echt je kindjes best helpen met hen je vertrouwen te schenken en eerlijk te zijn. Ze zullen je hier altijd dankbaar voor zijn ...
Ik lees nu niet meer na ... want misschien ga ik dan zaken wissen ... en ook jij hebt recht om mijn eerlijke, welgemeende reactie. Sorry dus voor eventuele schrijffouten ... en misschien soms rare hersenkronkelingen ...
Ik heb nu achteraf nog eens nagelezen ...
Ik bedoelde natuurlijk dat je hen NIET kan beschermen tegen pijn en verdriet ...
Als mama is dat zo verschrikkelijk pijnlijk.
Maar je kan zoveel mogelijk met hen praten en dus alle middelen inzetten om hen zo goed mogelijk te helpen, te begeleiden ....
Hei Soraya,
Ik volg je blog op de voet, maar tot nu toe liet ik het reageren wat achterwege, al dacht ik soms hé!!!!
Laat ons verder blijven hopen en geloven dat alles goed kom, het is toch al positief dat de uitzaaiingen niet vergroot zijn. Laat ons er nu verder op hopen dat ze verkleinen en verdwijnen.
Mag ik je een paar tips meegeven uit mijn eigen ervaringen: een eerste tip is inderdaad je kindje vertellen dat je ziek bent en hen zoveel mogelijk correcte informatie geven. Ik weet heel goed waarover ik praat, want toen ik +/- 5 jaar was en in de 2de kleuterklas zat heeft mijn vader een heel zware operatie gehad en is hij 11 maanden ziek geweest. Ik heb dit gelukkig allemaal geweten en ik heb toen als kleine uk mijn plan leren trekken waardoor ik op heel jonge leeftijd zelfstandig geworden ben.
Een andere ervaring met een vriendin van mij, wiens moeder na een zwaar auto-ongeval weken vocht voor haar leven, leerde mij dat de klasgenootjes thuis inderdaad heel veel opvingen en mijn vriendinnetje daarmee confronteerden zonder dat zij de werkelijke feiten kende. De agressie die ik toen bij mijn schoolvriendin zag sprak boekdelen.
Dus Soraya, hoe moeilijk het ook is probeer je kindje op een eerlijke en duidelijke manier te vertellen wat er aan de hand is. Doe het misschien samen met Chris of met een vertrouwenspersoon van de kinderen.
Een 2de reactie die ik graag wil geven is op het feit dat jij je ergert aan het programma ‘Mooi bloot’. Ik erger mij daar helemaal niet aan, want ik ben van oordeel dat door dit programma heel wat vrouwen zijn die zich leren aanvaarden zoals ze zijn en dat is belangrijk. Zichzelf kunnen aanvaarden zoals men is, zonder dure chirurgische ingrepen. Onze maatschappij is er zo op gericht dat wij vrouwen zoveel mogelijk aan het schoonheidsideaal moeten voldoen, daar viel en val ik persoonlijk ver buiten. Waarschijnlijk heb jij daar vroeger nooit mee te maken gehad. Ik weet niet hoe jij het ervaren hebt hoe er achter jou gekeken werd en nu nog vind men je een prachtige vrouw. Die X-factor waarover jij beschikt. Ik heb echter wel heel wat minder positieve en kwetsende ervaringen opgelopen.
Zo zie je maar hoe we een verschillende mening kunnen hebben over eenzelfde programma, gewoon door positieve en minder positieve ervaringen.
Soraya voldoende rusten, luisteren naar je lichaam en blijven geloven in een positieve wending is boodschap.
Positieve groetjes,
Marijke
Liefste Marijke,
ik wil even benadrukken dat ik het moeilijk had met een vrouw die zichzelf niet kon aanvaarden terwijl ze er helemaal niet slecht uitzag !!! Integendeel. Ik heb niks tegen het programma op zich dat inderdaad gericht is op het aanvaarden van je eigen lichaam. Maar als op dat lichaam eigenlijk niks valt aan te merken, dan heb ik wel zoiets van "mens, wees toch gelukkig...!" Ik heb al veel langer geleerd de mens te waarderen voor zijn innerlijke ! Lang voor er sprake was van enige vorm van kanker, geloof me vrij. En het is niet eerlijk dat mooie mensen de meeste kansen krijgen, maar helaas is er op dat vlak nog veel werk aan de winkel in onze moderne maatschappij.
Een reactie posten