You're so blind can't you see?
There is no cure
Can't buy no immunity
There is no cure
So keep your evil from me
There is no cure (Simple Minds)
Het bezoek aan het UZ Gent was niet meer dan een scheet in een fles. Is dit eigenlijk een officiële uitdrukking ? Ik denk het niet. Om het proper uit te drukken, een maat voor niks. Ik had om 10u15 een afspraak met professor Cockuyt en was meteen na school doorgereden. Gelukkig. Tegen dat je een parkeerplek gevonden hebt en de kassa bent gepasseerd (er waren maar 26 wachtenden voor mij) en dan nog de hele site hebt overgestoken naar het juiste gebouw, was het tijd. Maar geen paniek, de professor had wat file gehad… Om 11u26 mocht ik binnen !!! Toeval wil (geloven we nog in toeval ?) dat er naast mij een mevrouwtje zat wiens verhaal verdacht veel op dat van mij lijkt… hoewel ze haar ook verzekerden dat zij een uitzondering was. Ze is ook uitbehandeld en uitgespuwd door het Sint-Lucas met de gevleugelde woorden van Dr. Renard : “Ik wens u nog veel succes mevrouw, wij kunnen voor u niks meer doen, u hebt nog 1 jaar te gaan.” Een paar jaar ouder dan mij schat ik, twee kinderen van 11 en 14, en qua conditie nog belabberder dan ik. Ook zij had pech toen de E7389 werd uitgedeeld, zij kreeg ook Xeloda. En ze was net zoals ik nu naar het UZ in Gent gestuurd, met een valse belofte, zoals later zal blijken. Eigenlijk was dat file-uur te kort voor de verhalen die we elkaar wilden vertellen over het Sint-Lucas ! Als je dacht dat mijn verhaal spectaculair was ? Dat vervalt volledig in het niets toen ik hoorde wat die dame allemaal had meegemaakt. Een detail wil ik jullie niet onthouden : ze heeft sterk allergisch gereageerd op een verdovingsmiddel voor het plaatsen van haar poortje, terwijl later bleek dat dat product enkel nog in Afrika op mensen wordt gebruikt. In België zou dit enkel nog aan paarden worden gegeven. Maar ook zij was in de waan dat het Sint-Lucas de beste plek is om borstkanker te laten behandelen. God, als ik de kracht had, zou ik op oncologie eens rondgaan met pen en papier, en de straffe verhalen neerpennen… Dit kan toch echt niet.
Enfin, toen ik eindelijk bij de professor binnenmocht, vertelde ze me doodleuk dat ik E7389 niet kon hebben want dat ik al eens in een studie heb gezeten en toen het andere lotje had getrokken, en de producent was hier heel strikt in. Eventueel had ze wel iets voor mij : Lapatinib pillen, die ik samen moet nemen met… hou je vast… XELODA !!! Haha. Ze zouden wel de dosis verminderen voor mij, gezien mijn persoonlijke geschiedenis, maar zonder Xeloda krijg ik ook de andere pillen niet. Volgens mij is dit bezigheidstherapie. Terwijl we die pillen nemen zijn we een beetje gesust ? Ik weet het niet. Ik mag er niet aan denken dat ik straks weer met ademhalingsproblemen, zere voeten en draaiingen in een rolstoel zit…
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
7 opmerkingen:
tja, we hadden het er gisteren nog over hé, hoe ze in St Lucas met een mensenleven spelen!!!!!!!!!Het gaat over concurrentie, 'zie eens dat mijn collega je wel kan helpen,.....blaam voor mij', terwijl de kostbare tijd voorbij raast, de tumor zit niet geduldig te wachten op een verdelgingsmiddel,...
Als je inderdaad je weg door st Lucas bekijkt is het bijna mensonterend!Gewoon het voorvalletje dat je zelf een stukje van je tumor in Brussel moest zien te krijgen, dat zegt wel genoeg zeker,...
Gelukkig heb je nog die dokter in Leuven waar je kan naar uitkijken, en misschien nog verder,.....
Blijven proberen!!!!!
zoen
Ghoh Sor, wat een circus is dat daar allemaal, op den duur zou je meer schrik beginnen krijgen voor de behandeling dan voor de ziekte, ongelooflijk. Je vraagt je af of ze zo afgestompt geraken door jarenlang hun job te doen of dat ze speciale 'capaciteiten' moeten hebben om zover te geraken...Wraakroepend is het inderdaad, dat ze jou nog naar 't UZ sturen (waar ze je nog meer als een object behandelen)om u daar dan gewoon te vertellen dat je, om puur 'administratieve' redenen, toch geen recht hebt op het medicijn...hadden ze dat niet eerder kunnen bedenken??? Hopelijk kom je in Leuven iets menselijker dokters tegen... zo moeten er toch ook enkele rondlopen....
Heel veel sterkte en (alstublieft) niet opgeven!
knuffel
Anja
Soraya, Soraya,
Wat lees ik nu weer allemaal?
Mijn maag keert gewoon om bij het lezen van je verhaal.
Wel amaai, hebben ze nu echt geen greintje gevoel meer naar de mensen toe?
Je zou op de duur denken dat je als dier een betere behandeling krijgt dan als mens.
Waar gaat dit naartoe zeg,....
Eigenlijk had je je visite die je betaald had terug moeten vragen.
Wie als dokter kan je nu nog gaan vertrouwen??
Ik hoop echt dat ze je in Leuven op een meer menswaardelijke manier behandelen hoor. Want dat verdien je.
Ik duim voor je....
Veel groetjes
Martine
Moeten wij dat allemaal als normaal beschouwen? Al die mensen ondergaan dat zomaar braafjes. Welke dokter heeft ooit es de plaats van zijn patient ingenomen? Hoog tijd denk ik dat ze dat es proberen.
Dag Soraya,
Tja, het is nu al de 4de keer dat ik je blog bekijk na je laatste bericht. Het ontbreekt mij wat aan woorden. Ik werd net op dat moment ook geconfronteerd met een zware teleurstelling in “mensen” (gerecht en advocaat, omtrent mijn zus en moeder). En het is werkelijk een "algemeen" gegeven ... ah, ik vind er de woorden niet voor. Maar het is schandalig dat zelfs in de zorgsector de aandacht ontbreekt voor de mens. De mens achter de patiënt. Net zoals de mens achter het slachtoffer ...
Ik vergelijk mijn teleurstelling met die van jou omdat jij als het ware ook "slachtoffer" bent ... En het gevoel, het leed, de omstandigheden van de slachtoffers worden volkomen genegeerd. De aandacht, het begrip hiervoor is nihil. Als slachtoffer heb je helemaal geen rechten. Alleen bij "daders" is er aandacht voor rechten ... Enkel daar geldt een "milde" behandeling, is er begrip voor "omstandigheden" enz. ...
Slachtoffers hebben het al moeilijker, hebben minder weerstand tegen "onmenselijkheid", alles weegt zwaarder door ... maar dat kan "ze" geen moer schelen ... Integendeel, daar gaan ze heel "strikt" mee om (anders wordt het voor hen te lastig). Op een onmenselijke manier. Op een vernederende manier. En zelfs waar je echt recht op hebt, dat schuiven ze zomaar van tafel, want “zij” zijn almachtig. Zij kunnen zich dat veroorloven. Inspraak is zero.
Jij wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Precies of “je hebt maar dat te doen", geen ander leven. Alles moet zomaar binnen je gezinsleven passen. Dat vragen ze zich trouwens niet eens af, of het je past, … En met je gevoelens en die van je man en kindjes, daar spelen ze maar mee ... zonder schuldgevoelens … zomaar ... Vernederend is dat ...
Hmhm ... je hoort het misschien ... ik ben razend daaromtrent ... Ik moet een beetje bekomen ... als dat nog kan,...
Sterkte,
Groetjes,
Sabine
Lieve Soraya
Stil, verdrietig, bang, oneindig véél meer gedachten en gevoelens gaan door me heen na het lezen van je blogje! Ik zou triljoenen lettertjes, woordjes, zinnetjes, alinea's en briefjes kunnen schrijven om het in boekvorm uit te geven. Een boek over jou, voor jou!
Wat jij al doorstaan hebt, wat jij meemaakt is v.e.r.s.c.h.r.i.k.k.e.l.i.j.k! Ik wou dat mijn woorden je pijn konden verzachten of wegnemen, ik wou dat mijn woorden je wat meer hoop konden geven, ik wou dat ik de kracht had om je te genezen! Ik zou geen fractie van 'n seconde twijfelen...
Weet dat ik voor je blijf duimen, dat ik blijf hopen, dat ik aan je blijf denken, dat ik blijf mee vechten en strijden met je... Zolang ons stukje hout sterk genoeg is moeten we ons daar blijven aan optrekken, het samen in evenwicht proberen te houden en niet vergeten: een minder moment mag wel 'ns. Je weet: ik zal je altijd vasthouden en opvangen als je kopje onder zou gaan...
Samen sterk e!
Veel liefs, dikke knuffel en ... tot gauw!
Sofie
Een reactie posten