And it’s draining all of me
Oh they find it hard to believe
I’ll be wearing these scars
For everyone to see (Leona Lewis)
Zoals mijn tumor immuun lijkt voor allerlei medicatie, word ik langzaam ook immuun voor slecht nieuws. Ik wil me niet sterker voordoen dan ik ben, maar het wordt zo cliché. Zo déjà vu, déjà entendu, déjà vécu… Maar als ik de kleertjes van Imani sorteer en in dozen steek, vraag ik me wel af hoe Yasirah er zal in staan binnen een jaar of 4, en besef ik dat ik het waarschijnlijk niet meer zal meemaken. Of als Imani me streng toespreekt dat ik nu eens aan de dokter moet vragen hoeveel kans ik heb op genezen… dat zijn moeilijke momenten.
Nu begrijp ik weer die reacties van mijn pa en van Anja. Wij zagen hen achteruit gaan, en ze wisten het, maar toch kwam dan een verrassende uitspraak, “als ik genezen ben dan zullen we…” Het is bij mij niet anders. Mijn ene helft twijfelt eraan dat ik ooit tram 4 zal halen. Mijn andere helft wil vechten en positief denken en geloven dat alles nog mogelijk is.
Ze zijn op dit moment in Brussel mijn dossier aan het bestuderen om te evalueren welke medicijnen zouden kunnen helpen. De uitzaaiingen in mijn hoofd zijn verkleind, maar niet weg. En daarom kom ik voor bepaalde studies niet in aanmerking. Maar voorlopig moeten ze me maar even rust geven, want ik ben te moe. Te moe om alweer iets nieuws te starten met zijn onvermijdelijke nevenwerkingen. We zijn al bezig sinds april 2007 zonder stoppen, en de maat is vol en mijn kop is toe !
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
10 opmerkingen:
Dag Soraya,
Ik begrijp er wel iets van, van die immuniteit. Teveel is teveel ... Zo opnieuw en opnieuw en opnieuw ... alles op een stapel ... Het blijft zo wat vanboven liggen .. dringt niet zo diep door omwille van de stapel die er al onder ligt ... Je weet het natuurlijk wel, maar ja, het is steeds maar slikken ... en dat doe je dan maar ...
Ja, de kindjes zoeken wellicht wel naar duidelijkheid. Die onzekerheid is vast zo verschrikkelijk voor hen (net zoals voor iedereen). Ze willen feiten en cijfers, of, gewoon zoals het is : dat niemand weet hoe en wanneer. Ze willen eigenlijk gewoon dat je het echt uitspreekt zoals het ook voor jou is hé. Eerlijkheid ... Imani kan al goed verwoorden wat er in haar leeft. Yasirah voelt wellicht dezelfde dingen maar heeft meer moeite met het, zoals het genoemd wordt, "differentiëren" van die gevoelens. Waardoor ze er wellicht ook minder over praat. Maar haar lijfje ondervindt daarom wel hetzelfde ! En de aandacht die ze (terecht) vragen zal wel soms als "lastig" overkomen zeker ?
Allé, ik draaf weer door ...
Sterkte,
Sabine
Meiske toch, toen ik je daarstraks zo uitgeteld in de zetel zag liggen... Je vroeg of ik kon geloven dat je zo moe kunt worden van wat kleertjes te sorteren, nee, dat kan ik me niet inbeelden. Hoe ik ook probeer, ik kan me nog niet half voorstellen hoe het moet zijn maar ik denk dat het frustrerend moet zijn om "gewone" werkjes zoals stofzuigen te moeten overlaten aan iemand anders. Toch gewoon doen hé!!! Deligeren en COMMANDEREN! Vooral dat laatste ;-)
zodat je je energie kunt besteden aan leukere dingen. Ik kan je onmogelijk genezen, hoe graag ik ook zou willen dus sta me toe je op een andere manier te helpen.
Grtjs Flavie
Hey meid,
Aanvaard maar alle hulp die je krijgt, al komt het uit het kleinste hoekje. Aaanvaard het met open armen zodat je kan rusten, rusten, rusten.........
Het zal waarschijnlijk heel frustrerend zijn, dat je zelf geen bergen meer kan verzetten, maar denk nu vooral aan jezelf en laat het werk aan anderen over.
Dan heb je wellicht toch nog ergens een beetje energie gespaard voor leuke momenten.
Wij helpen je met plezier, dus laat die ,nee nee niet nodig, maar opzij.
Verder hoop ik dat ze in Brussel, heeeeeeeeel vlug het gepaste medicijn vinden voor je!!!!
Veel moed en sterkte.
Versterkende groetjes...
martine
Hallo Soraya,
Nu word ik ook even stil als ik het laatste nieuws lees. Weet je nog dat ik je in Lochristi vertelde hoe wij reageerden toen we de zware diagnose van Tine kregen. Ik kreeg een soort kracht over me. En die ene zin heb ik gedurende de hele periode lang in mijn hoofd gehouden; " Gelijk hoe het afloopt; ik zal mijn kind zo aangenaam en comfortabel mogelijk door die periode helpen" Ik heb nu misschien makkelijk praten, maar toen wij in hele zware periodes zaten heeft die zin me steeds recht gehouden. Die zin hielp me ook om kleine dingen te doen om Tine het zo aangenaam en comfortabel mogelijk te maken, ook als ikzelf erdoor zat. Ik weet dat jij dat voor jezelf kan. Deze blog is het bewijs ervan. De reacties van iedereen bewijzen dat anderen dit ook voor jou willen doen. Elke dag opnieuw. Elke dag is er weer eentje bij. Mensen die gewoon bij je zijn, iets kleins doen om je af te leiden.Ik weet niet of je er nu hulp aan hebt. Ik probeer maar iets om je wat steun te geven. Ik sta ook niet zo heel dicht bij je, maar het voelt aan dat je een goeie vriendin geworden bent door deze blog.
Lieve groeten,
Siska
Dag Soraya,
Een schrijver ben ik niet ,maar weet dat ik veel bewondering heb hoe je daarmee omgaat ,...
Geef de moet nog niet op en weet dat je op echte vrienden kan rekenen . Denk aan u 2 schatten van dochters en natuurlijk chris
Dag Soraya,
Toch aangemeld in je webblog. Je berichten laten ons niet beroerd, morgen, dag, avond. We weten het niet, maar biedt het UZ Gent geen alternatief voor behandeling(team specialisten Prof. Noens)? Goede ervaring mee (mijn vader werd daar ook behandeld). Is maar een denkpiste. Ik weet het, niet evident met overdracht medisch dossier, etc. Het ga je goed.
Gr,
Ilse
Lieve Soraya, ik brand een kaarsje voor jou.
Steek een kaarsje aan!
Dag Soraya,
Elke moeder wil haar kind zien opgroeien...
Dat je oudste kind zo sterke uitspraken doet is meer dan normaal. Die voelt wat er gaande is en wat komen zal.
Ik probeer het kort te houden zodat je dit - volledig- kan lezen.
Natuurlijk weet je dat hulp afslaan een minder goede beslissing is.
Een mens kan z'n grenzen niet eeuweig verleggen. The sky is the limit...Dat is een reclameslogan. We DO have limits.
Het is moeilijk om gepast te reageren op wat jeij meemaakt. Ik schreef eerder al: mensen kunnen zo melig schrijven, de dingen uit hun normale proporties halen en valse hoop toesturen. Ik haat het gewoon. Is het niet beter van rustig met je om te gaan en toe te geven dat een leek de dieptegang niet kent van wat jij door- en meemaakt!
Het liefst van al zou ik je een dikke knuffel willen geven, die kan wonderen doen. Misschien kortstondig maar 't kan zo deugd doen. Ik stuur een stevige pakkerd.
Dag moedig mens, Ouienie
Dag Soraya,
Tja, na de voorgaande reactie toch nog een reactie ...
Ik vond het nogal sterk uitgedrukt zo van "ik haat het gewoon ..."
Het is inderdaad een feit, als je zelf in de situatie zit, dat je dan soms misschien vindt dat mensen "verkeerd" reageren. Alles ligt zo gevoelig dan. En op bepaalde momenten komen bepaalde zaken "anders" over. Maar laat ons aub mensen niet afschrikken om te reageren door te zeggen dat ze "verkeerd" doen. De drempel is al hoog om te reageren omdat men bang is "niets goed" te kunnen zeggen. Ik denk dat het al fijn is dat er altijd reacties zijn ! En Soraya, ik denk dat jij ook wel weet dat het eigenlijk niet kan om "gepast" te reageren. Enkel lotgenotes komen het dichts bij jou waarheid. En dan nog, het is voor iedereen in zijn situatie anders. Zoals een "vingerafdruk", herkenbaar, maar voor iedereen anders ...
Maar iedereen die reageert stopt daar zijn tijd in, en zijn gevoel. Laat ons aannemen dat iedereen goede bedoelingen heeft. En laat ons dat respecteren. En het feit dat iemand reageert zal voor Soraya ook al zijn betekenis hebben ...
Ja toch ?
Beste groetjes,
Sabine
Een reactie posten