6 nov 2007

Nou breekt mijn klomp

Net gelezen op een blog van een lotgenote Elly :
"Uit ons gesprek is ook gebleken dat ik misschien aan DPD deficiëntie lijd. AMC onderzoeker André van Kuilenburg, van het Laboratorium voor Genetische metabole ziekten is auteur van twee artikelen in het tijdschrift Clinical Cancer Research over de genetische mutaties van een kankerpatiënt die overleed na toediening van het chemotherapeuticum 5-Fluoro-Uracil, 5FU, de Xeloda pillen dus. Van Kuilenburg: '5FU is het meest gebruikte chemotherapeuticum. Normaal gesproken breekt het lichaamseigen enzym dihydropyrimidine dehydrogenase (DPD) een groot deel van dit medicijn snel af. Daardoor halveert de concentratie van 5FU in het bloed iedere twaalf minuten. Het kleine beetje dat beschikbaar blijft, wordt omgezet in actieve stoffen die een toxische werking hebben, onder andere op tumorcellen. Een klein deel van de kankerpatiënten vertoont echter hevige bijwerkingen op 5FU. Enkele jaren geleden is ontdekt dat deze mensen meestal een verlaagde activiteit hebben van het enzym DPD. Daardoor blijft een te grote hoeveelheid 5FU actief, met alle toxische gevolgen van dien. Bij sommige patiënten ontstaat hyperpigmentatie; zij zijn vaak te herkennen aan hun handlijnen, die donkerder zijn dan bij gezonde mensen. Maar bij een enkeling kan het veel dramatischer verlopen.'
In België worden nog geen testen uitgevoerd, maar in Nederland wel. De kans is groot dat ze mijn bloed gaan onderzoeken om te bepalen of ik zo’n DPD deficiëntie heb, want in dat geval mag ik nooit nog een chemo op basis van 5-FU krijgen."

3 opmerkingen:

Elly S zei

Hoi Soraya,

Ik heb de test ondertussen nog niet laten uitvoeren, omdat ik voorlopig een "chemostop" heb, o.a. omwille van de bijwerkingen. Ben wel van plan om het binnenkort te doen. Test kost 750€ en wordt niet terugbetaald.

Zoals je waarschijnlijk gelezen hebt, had ik ook buitengewoon veel last van de Xeloda, in zo'n mate zelfs dat ik met een ernstige darmontsteking in het ziekenhuis belandde. Verder net als jij duizeligheid, extreme vermoeidheid en hand-voetsyndroom. Ik begrijp dan ook heel goed dat je je soms afvraagt of het wel de moeite loont om de pillen in te nemen als je zoveel levenskwaliteit moet inleveren. Moeilijke denkoefening...

Ik hoop dat je snel kan deelnemen aan één of andere studie.

Liefs

anja zei

Ja, ge vraagt u af waarom ze daar bij u nog niet opgekomen zijn....

Sabine Caboor zei

Niet te geloven inderdaad, dat ze eerst "ongelovig" zijn betreffende je klachten. En met al hun kennis, dat ze niet verder dachten !!! Dat hou je toch niet voor mogelijk !