een korte periode tussen twee eeuwigheden - Blaise Pascal
De voeten zijn al wat minder pijnlijk, maar de vermoeidheid gaat onverminderd door. Een ochtend strijken is een namiddag in bed. Een bezoekje aan vrienden in de Ardennen of aan zee wordt gevolgd met een dag recup. Vanuit mijn rolstoel mijn ogen de kost geven op de countrysidebeurs eindigt in bed. Tijdens het ontbijt bijkletsen met twee vriendinnen idem dito. Een etentje met Chris draait uit op 1 wens : zo snel mogelijk naar huis om me neer te vleien. Om na een paar uur wakker te worden met gezwollen ledematen en een zeer lijf. Allesbehalve uitgerust. “Je wilt teveel” zegt Chris. TEVEEL ?!? Dan spreken we nog niet eens van een fikse wandeling door de prachtige herfstbladeren of een halfuurtje rijden met de fiets (of gocart) ! Het enige waar ik nog toe kom is een wekelijks uitje op de rug van mijn paard. Ik zal de winterwedstrijden waarvoor ik me opgaf maar afblazen. Ik kan nog niet wennen aan het idee van mezelf als kasplantje (zie je mij al staan met mijn rode voeten in de potgrond ?) Ik ben op het punt gekomen dat ik bijna hoop dat Xeloda niet werkt. Dat ik eindelijk van die pillen af ben. Maar een ander product zal dan weer andere bijwerkingen hebben. Ik heb trouwens door de uitzaaiingen in mijn hoofd alweer de kans gemist op de fameuze E3789. Rest mij nog : eten, drinken, slapen en… schrijven.
Het bed lijkt zacht en uitnodigend te wenken
Kom… ik zorg ervoor dat je je straks beter voelt
Telkens weer laat ik me vangen
Laat ik me uitgeput vallen
Maar ik voel me niet beter
Ik begin te begrijpen waarom men dit een gevecht noemt
En waarom er op het einde telkens weerklinkt
Laat me nu maar gaan
Ik ben moegestreden
10 opmerkingen:
Sorayaatjen, niet opgeven eh !!
Tuurlijk ni. Maar ik ben moe. Zo moe.
Soraya, ik lees nu al maanden je blog, zonder nog maar één bericht na te laten... Dit omdat ik zo meeleef met jou, en ter gelijk ook niet weet wat te zeggen. Raar hoe je zo kunt meeleven met iemand die je totaal niet kent. En toch, zo is het wel, ik ken jou niet maar heb verdorie veel appreciatie voor de kracht waarmee je telkens terug doorgaat, voor de manier waarop je met dit alles omgaat, voor de manier waarop je naar dingen bent beginnen kijken en het openlijk zijn tegenover iedereen die je kent en zelfs vreemde mensen die je blog lezen! Ik ben 21 en heb een spierziekte, fibromyalgie noemt het. Ik herken mezelf in sommige dingen van je verhalen: de rolstoel af en toe, de constante moeheid, de constante pijn. Natuurlijk is het totaal niet hetzelfde, maar er is iets wat van een vergelijking. Wel, vandaag vind ik het tijd dat ik je vertel hoe ik jou bewonder! Niet opgeven Soraya, er komen wel terug betere momenten!Daar geloof ik in! Kay
Hey meid, laat ons je verwennen met wat kleine dingetjes. Op een blaadje gebracht. Rondom jou. Geef die huishoudtaakjes weg, ze zijn welkom bij ons. Ik bel je nog. Tussen de moeheid door moet je zien te genieten.
Een DIKKE ZONNESTRAAL met VEEEEL ENERGIE om je een beetje te verlichten !!!
Hey Sorken, wa is da nu ? vanmorgen nog zo enthousiast en nu zo negatief ? 'T zal wel de vermoeidheid zijn zeker want zo ken ik je nie zulle ! Rust maar uit en daarna zie je alles weer anders ! Kop op hé. Dikke knuffel, Marijke
Voor jou
Een vallende ster
Speciaal voor jou van mij
Eentje voor elke dag
Eentje voor elk gevoel
Lieve Soraya blijf vooral hopen
Hou vertrouwen en ontdek de moed
Die diep in jou verborgen
laat weten “Wat ik ook doe, ik doe het goed”
Vechten kun je, zeker weten
En natuurlijk er is altijd die angst
Weet dat er een stille kracht is
die jou steeds weer op zal vangen
Ik wens je alles wat je nodig hebt
Sterkte, warmte, liefde, begrip
Huil maar, schreeuw maar
Besef dat daar ook wil in zit!
Dikke knuffel!!
Sofie
Hey Sorayaatje
Wou dat ik meer kon doen dan met je meevoelen,'k wou dat ik je kon helpen met alles waarbij je hulp kan gebruiken maar ik (en met mij zovelen,daar ben ik zeker van)kan alleen maar machteloos toezien hoe jij je pijn en angst verbijt,hoe je steeds maar verder gaat ondanks al het slechte nieuws dat je te horen krijgt.Kan best begrijpen dat je er de brui wil aangeven(aan de pillen bedoel ik).
Dikke knuffel en slaapwel,Sonja
Dag Soraya,
Het is een beetje bizar.
Ik ben er enkele weken "uit" omwille van de zieke long van Simon. En er lijkt zoveel veranderd ? Ik word er een beetje stil van. De woorden komen niet zo snel als "gewoonlijk".
Ik was blijkbaar verkeerd : Dr. Piccart bedoelde dus niet het achterwege laten van Xeloda, maar wel van het alternatieve product dat je ook misliep in Gent ...
Dus als Xeloda toch geen soelaas biedt, dan is er niet echt een ander hoopgevend product ...
Of zie ik alweer iets over het hoofd ?
Hmhm ... het klinkt inderdaad meer en meer als een strijd. De ene dag al wat meer moegestreden dan de andere ... Ppppffftt ... ik kan het me niet voorstellen, echt niet. Tjonge, zo constant "zo moe" ... Dat tast van tijd tot tijd de moraal wel eens aan, dat is niet meer dan normaal.
We kunnen alleen maar hopen dat die vermoeidheid betert als je lichaam wat aan die Xeloda "went".
Hoop doet leven ...
Steunende groetjes,
Sabine
Hey, lieve Soraya, dat zal wel dat je doodop bent en moedeloos, dat moet ook eens kunnen en een plaats hebben, als je daar hard moet tegen vechten, gaat daar ook noodzakelijke energie naar toe en je moet soms kiezen.
Wat zou je er van zeggen als ik eens een vriendin stuur die fantastisch kan masseren en die je eens een uurtje verwent op plaatsen waar het geen pijn doet en waar je graag een zachte massage kan en wilt hebben ?
Soms moeten we onszelf die kadoo doen, puur luxe, als je er klaar voor bent, geef je maar een seintje, en ik stuur ze naar jou toe op het moment dat het jou uitkomt. Dan heb je een moment in de dag om van te genieten en naar uit te kijken. Valt het mee, dan doen we gewoon door, wat denk je, zie je dat zitten, of wil je nu even niemand "aan je lijf", dat kan ook natuurlijk.
Dikke kus van Lieve
ik leef met je mee.
hopelijk mag het stilletjes aan wat beter worden.
Vergeet niet te genieten van de dingen die wel nog kunnen.
Groetjes
Katy
Een reactie posten