I don’t love you, you don’t love me (Trio)
Ik ben langzaam maar zeker mijn vertrouwen aan het verliezen in mijn deskundige begeleiding in het Sint-Lucas. Ik haal gisteren vroegtijdig mijn kindjes van de school af om zonder kopzorgen stipt om 11u op de afspraak te zijn. Begint de oncoloog met “op het eerste zicht is de tumor niet gegroeid, maar de radiologen hebben het nog niet precies nagemeten”. Tja, van maandag tot woensdag is maar 48 uren, hé ? Ik kreeg trouwens ook een déjà vu. Is dat niet hetzelfde zinnetje dat ik in juli hoorde na de eerste controle toen ? Maar goed, een feit is dat het niet meer zo spectaculair aan het groeien is als eind augustus, begin september. Hoera voor de Xeloda ! Zitten we nog met het probleem van de levenskwaliteit natuurlijk. Kan het niet zijn dokter, dat ik aan DPD deficiëntie lijd ? Ik was al blij dat ik dit kon uitspreken zonder over mijn tong te struikelen… “Dat zouden we normaal gezien in uw bloed moeten zien, maar we sluiten het niet uit.” Kwestie gesloten. Ja, de uitzaaiingen waren in april ook niet in mijn bloed te zien ? Ik heb wel diarree, duizeligheid en donkere lijnen op mijn handen !!! Toch starten we dinsdag weer met de 5FU (vloeibare vorm van Xeloda). Wat wil zeggen dat ik twee weken aan een stuk dag en nacht met een flesje zal “rondhuppelen”. Zal ik dan niet dezelfde neveneffecten ervaren ? “Niet noodzakelijk”. Ok, we wagen het er dan maar op hé. Een stilstand is veel beter dan een wilde woekering… En wat zegt Dr. Piccart hierover ? “Tja, ik zal haar eens bellen”. Dat zegt hij wel al twee weken. “En ik zal tegen dinsdag ook eens overleggen met de staf hier”. Wordt dus vervolgd… En de 30 euro voor de consultatie ? Die ben ik kwijt.
6 opmerkingen:
Ik kan me niet voorstellen hoe het voelt om geen vertrouwen meer te hebben in je behandelende arts, want bij mij is dat niet het geval, maar het lijkt me heel vervelend. Is er eventueel een mogelijkheid om in hetzelfde ziekenhuis naar een andere oncoloog over te schakelen?
Ivm de DPD. Vreemd dat hij zegt dat ze dat in je bloed kunnen zien. De bloedtest die specifiek daarvoor gebruikt wordt, wordt volgens mijn oncologe momenteel enkel in Nederland uitgevoerd.
De vloeibare vorm van 5-FU heb ik in 2004 ook gekregen. Normaal gezien zijn de bijwerkingen mild en ik had daar veel minder last van dan van de Xeloda. Ik hoop dat het bij jou ook zo zal zijn.
Groetjes
Dag Sorayaatje,
Bedankt voor het bedankingskaartje van jullie huwelijk. Blijkbaar ben je gisteren bij ons aan de deur geweest. Jammer dat ik in de namiddag niet thuis was, ‘k had jou anders wel met open armen ontvangen hoor. Altijd welkom!
Ik kan me goed voorstellen dat je het vertrouwen in je dokters begint te verliezen. Misschien onterecht, misschien ook terecht: dat risico mag je niet lopen.
Noem me ouderwets maar ik heb altijd al meer vertrouwen gehad in ziekenhuizen die verbonden zijn aan een universitair centrum. De dokters daar zijn vaak beter op de hoogte van de nieuwste evoluties in de geneeskunde. Bovendien hebben die ziekenhuizen quasi onbeperkte middelen om te investeren in de nieuwste technieken en onderzoeksmehtodes. Private ziekenhuizen doen wel hun uiterste best maar kampen vaak met aanslepende tekorten op de begroting waardoor soms noodzakelijke vernieuwingen of investeringen op de lange baan worden geschoven. Maria-Middelares in Gent is daar een mooi voorbeeld van. Sint-Lucas is dan nog bij de beste.
Als ik jou was zou ik er een tweede oncoloog op na houden. Ze hebben dat niet graag maar soit: het is en blijft jouw lichaam, jouw leven. Ga naar het UZ Gent of het UZ Leuven en vraag daar een tweede (of is het al derde) opinie. Verplicht de oncologen om samen te werken. In het begin verloopt dat stroef maar na enkele maanden wordt het de gewoonste zaak van de wereld. Mijn zus heeft hetzelfde gedaan en dat loopt nu goed.
Twee oncologen weten nog altijd meer dan één. Plus: het zal sowieso goed zijn voor jou omdat je weer meer vertrouwen zal krijgen in je behandeling. En dat is nodig: je moet kunnen blijven geloven in een goede afloop, hé.
Misschien tot hoors.
DAVID
Soraya,
Dr Ilse Vanhoutte vind ik persoonlijk een schappelijke madam waarmee goed te praten valt. Ze is wel zwanger en zal eind dit jaar denk ik een tijdje out zijn. Ik denk dat je zeker het recht hebt om zelf te kiezen door wie je je laat behandelen en dat een goede vertrouwensrelatie met jouw behandelend arts belangrijk is.
Mij is wel gezegd dat in St. Lucas (en waarschijnlijk ook in andere ziekenhuizen) de oncologen alles met elkaar overleggen in een wekelijks consult en dat ze geen belangrijke beslissingen nemen zonder dat overleg.
Kan je zelf niet een keer met Dr. Picart bellen of je huisarts contact laten opnemen...
Adinda
Je zou voor minder het vertrouwen verliezen in je arts. En vertrouwen is toch het aller belangrijkste bij een behandeling.
Dus volg het advies op van mede blog-genoten en vraag ergens een second opion. Je hebt dat recht.
Onlangs hoorde ik nog een staaltje van een oncoloog van Eeklo, en het is inderdaad zo...mensen die werken maken fouten....maar ze moeten dan ook durven toegeven als ze iets over het hoofd gezien hebben.
Ik had het gevoel dat je wel vertrouwen had in Dr Picart. Probeer via via eens met haar contact op te nemen.
DOEN !!!
Tot later
Hey,
Het lijkt me toch ook té belangrijk om zich op "veronderstellingen" te baseren !?
Het is zo al moeilijk genoeg, waarom zijn ze dan zo "onduidelijk" over de vaststellingen en de behandelingen ? Ze weten "niet precies" de resultaten van de onderzoeken, maar ze stellen toch de behandelingen vast. Houden ze dan echt helemaal geen heel klein beetje rekening met de gevoelens en de fysieke en psychische moeheid van de patiënten.
Ik zou het er zeker ook op wagen om Dr. Picart zelf te bellen. Het vraagt natuurlijk weeral energie hé. Maar je bent er al geweest. En ze leek een arts om vertrouwen in te hebben. Je zou haar kunnen vragen naar DPD ... en of ze dat in je bloed kunnen zien ... en of je dan al dan niet die vloeibare vorm van 5-FU mag hebben.
Het lijkt me echt een goed idee haar te bellen.
En ook heel erg bedankt voor het bedankingskaartje ! Het is super mooi, en leuk dat het op de kast kan uitgestald worden !
Sterkte !
Groetjes,
Sabine
Bedankt voor de interessante informatie
Een reactie posten