It's time to be a big girl now
And big girls don't cry (Fergie)
Je moet doen wat je graag doet, raden ze mij aan in het ziekenhuis. Dat hoeven ze mij geen twee keer te zeggen natuurlijk… Maar het gevaar bestaat erin dat ik door dat feestgedruis en paardenplezier wel eens ga vergeten dat ik ongeneeslijk ziek ben. Als je dan een hele dag in een ziekenhuis verblijft wordt dat weer pijnlijk duidelijk. Het goede nieuws is dat mijn bloed zich tamelijk heeft hersteld van de voorbije chemo’s en dat ik dus hoogstwaarschijnlijk in aanmerking zal komen voor het proefproject. Of ik dan ook het nieuwe product zal krijgen zullen we pas donderdag weten. Die dag krijg ik dan ook meteen mijn eerste behandeling. En die behandeling zal duren zolang het effect heeft. Ik zal minstens 1 dag per week in het vakantie-oord Sint-Lucas verblijven vanaf nu…
Zoals verwacht zijn de ‘klassiek geschoolde’ oncologen van hier niet te vinden voor een gentherapie-behandeling in China. Blijkbaar zijn er nog geen onafhankelijke testresultaten die bewijzen dat het werkt. Maar we zijn wel overeengekomen dat we een second opinion gaan vragen bij een experte in borstkanker. Veel heb ik niet te verliezen, maar ik ga ook geen fortuin besteden aan kwakzalverij natuurlijk. Trouwens, wat dat fortuin betreft, daar zal een benefiet voor nodig zijn vrees ik (we spreken over 25000 euro voor de behandeling !!!)… Ideeën zijn altijd welkom.
Het is zo vreemd, te weten dat mijn lichaam dat nu nog functioneert alsof er niets aan de hand is, het binnen onafzienbare tijd zal laten afweten. Ik heb haar eindelijk durven stellen, je weet wel DE hamvraag… “Als-de-volgende-medicijnen-niet-werken, hoe-lang-heb-ik-nog ?” Wetende dat bij mijn vader niks hielp… Mijn oncoloog zei heel stilletjes “ik weet het niet”. Ik meende zelfs dat hij een traantje wegpinkte… Wie kiest nu in godsnaam voor zo’n morbide job ook ?
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
4 opmerkingen:
Dag Soraya,
Allé, die dag zit er ook op.
Weer afwachten, nu tot donderdag.
Ik heb ook nog eens nagelezen op internet, omtrent die 2 medicamenten.
Ik wil je niet in de war brengen of je het moeilijk maken. Maar ik moet mijn gevoel weergeven (gevoel, want echte kennis heb ik niet). Ook deze nacht heb ik er nog liggen aan denken.
Als buitenstaander zie ik maar 1 echte reële kans, echt waar, en dat is gentherapie. Helaas is dat in China, ja. En "wij", allen die jou omringen moeten dan voor een benefiet zorgen, en dat zullen we ook doen ! En dat zal lukken ook !!!
Maar aub, willen diegene die enige kennis van zaken hebben mijn "gevoel" beamen of tegen spreken, liefst met argumenten ? Soraya heeft "gefundeerd" advies nodig. Die keuze is zo ...euh... heel erg belangrijk ... euh ... van levensbelang eigenlijk.
Ik weet het, gemakkelijker en "veiliger" is niets zeggen, want het is zo delicaat. En als we verkeerd zijn, wat dan ... Maar het is té belangrijk voor Soraya. Eigenlijk gaat het misschien niet helemaal om wélke keuze, maar wel dat die keuze heel bewust is, na overwegen van alle "argumenten". Zodat met die keuze "vrede" wordt genomen, zonder spijt achteraf, zonder schuldgevoelens, zonder : had ik toch maar ... Nu is het moment om een keuze te maken geloof ik. Ik ben zo benieuwd naar wat anderen (durven) zeggen / adviseren / ... ??????????
Beste, afwachtende groeten !
Sabine
Hey Soraya
'k ben stil geworden bij het lezen van je laatste briefje,het is inderdaad zo onwezelijk,als men je bezig ziet en hoord is het niet moeilijk om niet de denken hoe ziek je bent,hoewel ik en in feite iedereen,niet begrijpt hoe je het klaarspeeld.Dat de dokters geen voorstanders zijn voor een andere therapie was te verwachten en is ook te begrijpen.Het is onmogelijk voor ons om je raad te geven,wat weten wij nu van dat soort zaken en op je gevoel afgaan....'k weet het niet,maar ja ik ben dan ook een eeuwige twijfelaar.Mischien eerst afwachten wat het nieuwe middel doet?Maar.... als er een benefiet moet komen dan zal er een komen,daar bestaat geen over.
Knuffel,Sonja
Dag Soraya,
't Eén is 't één en 't ander is 't ander hé. We "kunnen" geen raad geven, maar als iedereen zwijgt dan is het ook niet leuk voor jou (denk ik). Wij als vrienden kunnen onze "gedachten" weergeven, tenzij je de rem erop zet, ook dat zullen we respecteren.
Enkel jij kan met je gezin de knoop doorhakken. En we zullen achter je staan, welke keuze je ook maakt. We maken daar dan het beste van en helpen je waar mogelijk en naar wens.
En wie weet, zoals ik reeds zei, geluk zit soms in een klein hoekje ...
Beste groetjes,
Sabine
Hey Sorayaatje,
Zat op de honger naar nieuws. Geen nieuws, goed nieuws hield ik in gedachten. Tja, weet niet goed wat gezegd nu, alleen dat ik m'n agenda al klaarleg om over en weer te rijden met je. Geen excuus. Mag ik je nu toch es meenemen naar Oostburg om aan te sterken? Ikke
Een reactie posten