23 okt 2007

Mijn Brussel, ik verlies me weer

En loop je straatjes op en neer (J. Verminnen)

Brussel dus. Institut Bordet. Wat een imposante dame, Dr. Martine Piccart ! Ze keek me wel wat vragend aan toen ik binnenkwam. Ondanks het feit dat ze vanuit Brussel twee maal had gebeld, was het secretariaat van het Sint-Lucas er niet in geslaagd mijn dossier door te faxen… Maar goed, ik had de gegevens bij. Ze vroeg me wat het probleem precies was. Xeloda zou een heel goed product zijn zonder al te veel bijwerkingen (behalve hand-voet syndroom) en zonder dat daarbij vitale organen geschonden worden (wat bij vorige 2 chemo’s wel het geval was). Er zijn voorbeelden van mensen die toch 1 à 2 jaar goed zijn met dat product (hé ? ik wil er nog minstens 10 ???). Toen ik echter vertelde dat ik last heb van hoofd-, oog- en borstpijn en dat ik geen enkele inspanning meer aankan viel ze bijna van haar stoel. Dit had ook zij nog nooit gehoord !!! Dat madamke is dus wel experte op Europees niveau !?! Ze stelt voor om mijn hersenscan opnieuw te laten uitvoeren om te zien of dat een oorzaak zou kunnen zijn, want dan mogen er helemaal geen Xeloda pillen gegeven worden. Als daar niks mis mee is, kan ik die medicijnen eventueel intraveneus krijgen om te zien of daarmee het probleem is opgelost. Stel dat de Xeloda geen effect heeft, en dat weten we pas binnen een week of drie, kan ik ook bij haar terecht voor dat andere product, je weet wel de E7389 die ik misliep in Gent. Raar toch hé, dat het in Brussel wel kan ? Bovendien heeft ze voorgesteld om mijn tumor opnieuw te analyseren op gevoeligheid voor herceptine. Het kost me wel 250 € (niet terugbetaald wegens herhaling) maar ik vind het wel de moeite om te proberen. Herceptine is voor hormoongevoelige kankers, ik heb tot nu toe enkel chemo gehad voor hormoonongevoelige tumoren. Ik heb ook bijgeleerd dat de Xeloda mijn derde en laatste chemo is. Als die niet werkt mag ik geen nieuwe chemo meer starten. Dan zijn het enkel alternatieve middelen zoals E7389 bv die nog zouden kunnen helpen.
Natuurlijk heb ik ook gevraagd of het buitenland enig soelaas zou kunnen bieden. Over Duitsland was ze kort en bondig : daar zitten veel charlatans die het geld uit de mensen hun zakken halen. En zij kan het weten want ze is met een Duitser getrouwd, haha. En wat ze in China doen zit nog in experimentele fase. Als er ooit iets gevonden wordt dat enigszins helpt zal de wereldmedia erop springen en staan de medische magazines er vol van, verzekerde ze mij. Daar kan ik wel inkomen. Dus, in het geval dat de Xeloda werkt hebben we nog een jaar of 2. Hopelijk vinden ze in die tijd het ei van Columbus ?

1 opmerking:

Sabine Caboor zei

Dag Soraya,
Wel, die mevrouw lijkt me, uit jouw relaas, iemand om op te vertrouwen.
Voel jij dat ook zo aan ?
Dus nog enkele onderzoeken (hersenscan, gevoeligheid voor herceptin) en dan staat "de strategie" dus vast.
Het geeft wellicht "rust" betreffende het vinden van de juiste, betrouwbare specialiste, en het uiteindelijk vaststellen van de strategie. Toch enige gemoedsrust meen ik ? Ik voel het alvast zo aan (vanop deze grote afstand).
Het is anderzijds natuurlijk bijna niet te geloven dat er telkens over zulke korte termijnen wordt gesproken ... Hoe kan een mens dat in godsnaam accepteren ... Ik weet het niet. Het is voor jouw gezin zo moeilijk.
Ikzelf, de overbezorgde moeder, zou wellicht "externe" hulp voorzien voor de kindjes. Een lieve kinderpsychologe of psycholoog die er altijd zal zijn. Waar ze nu reeds kennis mee maken en hun gevoelens kunnen uiten, onafhankelijk van de (verdrietige) ouders. Waarmee ze over hun twijfels, angsten, verdriet enz. kunnen praten. En "straks" kunnen ze met diezelfde vertrouwenspersoon verder blijven praten. Dit is dan alvast een "houvast" in hun kwetsbare leventje.
Voor de "groten" is zo een "houvast" ook erg belangrijk, maar die kunnen, als ze dat willen, er zelf voor kiezen om zulke afspraken te maken. De kindjes dienen we daarvoor uiteraard te "begeleiden". Maar nu kan jij die bewuste persoon nog zelf kiezen, er zelf eerst mee praten en vragen hoe dat wordt gezien/aangepakt. En dan kan jij zelf iemand kiezen waarop je vertrouwt. Iemand die jij "goedkeurt".
Ik draaf maar door hé. Je kent me al een beetje wellicht. Ik wil altijd mijn ideeën en "aanvoelen" weergeven. Sorry als ik je daar soms mee (zal) kwetsen of als het opdringerig overkomt, want dat is nooit mijn bedoeling !!!
Tot hoors, mails, blogs, ziens, ...
Beste groetjes,
Sabine